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Autore Messaggio
SDay



Residenza: Parma
Messaggi: 68
MessaggioMer Feb 14, 2007 Rispondi citando

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user685
non attivo



Messaggi: 3965
MessaggioMer Feb 14, 2007 Rispondi citando

Molto interessante, potremmo reintitolare quest'argomento con "Azatioprina" e metterlo insieme agli altri dedicati ai farmaci per SM... -festa-
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baby
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Residenza: nei miei sogni...
Messaggi: 11584
MessaggioMer Feb 14, 2007 Rispondi citando

-riflessione-
è da un pezzo che la usano per la sm...
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 9259
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

L'azatioprina è stato il primo farmaco che ho preso per la sm dopo la diagnosi nel 1993
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ottina
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Messaggi: 3717
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

Non è stata efficace per te Mariaa?
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 9259
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

ottina ha scritto:
Non è stata efficace per te Mariaa?



come no!!!!!

solo che poi è subentrato l'interferone nel cuore dei neurologi

ma onestamente debbo ammettere che anche se la qualità di vita è diversa dopo ripetute ricadute, è anche vero che con il rebif queste si sono praticamente azzerate lasciando la situazione pressochè stabile sia a livello di limitazioni/disabilità, sia a livello di placche visibili alla rmn
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francescosi



Residenza: Grammichele (CT)
Messaggi: 633
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

Adesso sembra che si stiano indirizzando sul Novantrone. Io sono stato a visita venerdi scorso, rispetto alla precedente visita migliorato mi dice il neuro, io però mi sento un pò peggio, poi penso che tre mesi fa al tempo della visita precedente c'era una nuova placa attiva e mi spiego il miglioramento clinico,adesso sto facendo rebif 44, dopo che per un anno prima della rnm con nuova placca avevo fatto betaferon, il neuro parla di nuovo della possibilità se dovesse esserci una nuova placca di passare al novantrone, parliamo degli effetti collaterali e dei rischi :leucemia 1 caso su 600 circa che mi fa riflettere molto.Premetto che io tutt'ora cammino, mi stanco si un pò piu' di prima però sono autonomo per tutta la giornata vado a lavoro ho bisogno solo di riposarmi piu' spesso però ci metterei la firma a rimanere cosi'. Riflettiamo un pò e poi con mia moglie e arriviamo alla stessa domanda: è il caso dirischiare cosi tanto di contrarre la leucemia per risollevarmi da una situazione che a tutt'oggi non è assolutamente da disperazione? La nostra risposta è stata NO. Anche alla luce delle imminenti (speriamo) novità famacologiche piu' efficaci. Scusate per lo sfogo e se vo ho annoiato un pò con la mia storia ma avevo bisogno di dirlo a qualcuno che ne sa piu' di me in fatto di sm e eventualmente avere un parere spontaneo. Un abbraccio a tutti ( Per Mariaa, purtroppo non è detto che è merito del rebif se non sono spuntate nuove placche)
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nia681



Residenza: Varese
Messaggi: 68
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

Buonasera a tutti. E' da qualche mese che vi leggo. La mia diagnosi risale al 90 e, devo ammettere che per parecchio tempo ho avuto qualche attacco, risolto con cortisone e poi cercavo di scoradrmi del mio problema e cercavo di vivere la mia vita nella normalità. Nell'ultimo anno s'è risvegliata con particolare furore. All'ultimo attacco, la mia neurologa di sempre, ha ritenuto che sarebbe stato meglio avvalermi di un centro autorizzato. Così è stato. Attualemnte sono presso l'ospedale Sacco di Milano. Dato che dall'ultimo attacco non mi sono per niente ripresa, a distanza di 3 mesi e dopo i soliti boli di cortisone, la nuava neurologa insiste affinchè io mi risolva ad entrare in terapia. Mi ha proposto innanzitutto l'interferone, ma...ancora nn me la sento. Vivo sola ecc, ecc. Di certo ognuno ha i suoi problemi, questo lo so, ma...al momento lo vedo come una difficoltà eccessiva, da affrontare da sola. In alternativa mi ha proposto l'azatioprina. Ho letto in questo specifico forum che Mariaa ne ha fatto uso. Nn ho ben capito se la sua risposta, in merito alla sua possibile efficacia fosse ironica o convinta. Mariaa, ti chiedo questa grossa cortesia, parlamene un pò. Le tue sensazioni, come ti sei trovata, cosa ne pensi. Ho bisogno del tuo aiuto, come anche eventualemnte di altre persone che vorranno parlarmene. Devo fare qualcosa. Questo lo so, ma continuo a procrastinare...nell'illusoria speranza che domani mi sveglierò pensando che sia tutto un brutto sogno. Grazie a chiunque vorrà rispondermi e grazie a questa stupenda community che dà veramente molto a chi, come me, ha bisogno di capire, anche se vorrebbe poter dimenticare.
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baby
affezionato


Residenza: nei miei sogni...
Messaggi: 11584
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

ciao
posso chiederti cosa ti fa paura dell'interferone?
se le punture o gli effetti collaterali?
perchè se è per gli effetti collaterali
non è che l'azatioprina non ne abbia....
mi spiego meglio
tutto è soggettivo
può essere che l'azatioprina la tolleri come no
come è successo ad altre persone
idem con l'interfrone
cambia solo il metodo di somministrazione.....
Scusa per mi permetto
ma il neurologo non dovrebbe dare la scelta al paziente di terapia
dovrebbe decidere lui in base al quadro clinico
ma se la scelta la fai te
allora scegli per il meglio
per la terapia che potrebbe rallentarti di più il decorso
e non per la somministrazione
poi gli effetti collaterali sono tutti soggettivi
Ma il copaxone a questo punto??????????????

scusami ancora se mi sono permessa
era solo per spiegarti che non devi fasciarti la testa prima
prima bisogna provare
e potresti essere una di quelle persone che quando fa una terapia
piuttosto che un'altra non sentirà nulla
e io te lo auguro con tutto il cuore
un abbraccione

P.S.: anch'io vivo da sola
eppure faccio le punturine senza problemi....
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 9259
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

francescosi ha scritto:
Per Mariaa, purtroppo non è detto che è merito del rebif se non sono spuntate nuove placche)



fatto sta che dalla diagnosi fino all'inizio del rebif ho avuto comunque un lento e costante peggioramento, e non parlo delle placche visibili alla risonanza, di quelle me ne frego, ma parlo del corpo che non è più quello che era prima della malattia.

Dalla diagnosi ho fatto, se ricordo bene per circa 4 o 5 anni, azatioprina.
Non ricordo nessun effetto collaterale, ne nessuna alterazione dei valori ematici.
Però le ricadute più o meno violente ci sono state.
Ho poi iniziato gli interferoni e le cose sono andate un poco meglio
fino al fine 2000 quando per forti stress emotivi ho avuto 5 ricadute in 14 mesi che hanno portato i neurologi che mi seguono a farmi cambiare l'avonex col rebif.
Da quelle ricadute ho avute degli strascichi che purtroppo non sono più andati via e che spesso mi limitano molto, ma tiro avanti lo stesso

Con l'inizio del rebif le cose sono andate decisamente meglio. E' vero che la stanchezza si è accentuata, ma è anche vero che la sm è ferma, ho avuto due sole ricadute a distanza di quasi sei anni l'una dall'altra, senza ulteriori peggioramenti visibili nella risonanza ne senza ulteriori peggioramenti nel corpo.

Continuo ad andare al lavoro, continuo a fare nuoto, continuo a vedere gli amici, a giocare con i miei nipoti, ecc...certo ho bisogno di fare pause tra una cosa e l'altra, ma continuo a fare tutto sempre da sola (inieizioni di rebif comprese)

Per quanto riguarda il resto, ha già detto tutto Baby come lo avrei detto io riguardo agli effetti collaterali dei vari farmaci e riguardo alla scelta della giusta terapia. Infatti anche io non mi spiego come mai debba essere il paziente a scegliere come curarsi se non conosce un fico secco dei farmaci. Io sono sempre stata consigliata dai miei neurologi, indirizzata da loro mettemdomi a conoscenza dei pro e dei contro. Io mi sono fidata e continuo ad avere ragione nel fidarmi.
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Steve




Messaggi: 183
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

Ciao nia, da parte mia l'aziatioprina l'ho presa anni fa, nessun collaterale, poi smessa. Ora la stò riprendendo, nessun collaterale da segnalare, sia prima che adesso.
Hò una buona opinione su quel farmaco, se te l'hanno proposto vai tranquilla.
Buona fortuna.
Ciao
Stefano
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 9259
MessaggioGio Feb 15, 2007 Rispondi citando

Steve ha scritto:
Ciao nia, da parte mia l'aziatioprina l'ho presa anni fa, nessun collaterale, poi smessa. Ora la stò riprendendo, nessun collaterale da segnalare, sia prima che adesso.
Hò una buona opinione su quel farmaco, se te l'hanno proposto vai tranquilla.
Buona fortuna.
Ciao
Stefano


ops....in tutta quella filastrocca che ho scritto, ho omesso di dire che io con l'azatioprina mi sono trovata più che bene....solo che poi col rebif va ancora meglio, ma è sempre TUTTO SOGGETTIVO: ciò che va bene per una persona non è detto che vada bene per un'altra.

Purtroppo le terapie che abbiamo ora per la sclerosi sono così: per capire se su di una determinata persona fanno effetto, bisogna che questa le provi...senza se e senza ma
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nia681



Residenza: Varese
Messaggi: 68
MessaggioVen Feb 16, 2007 Rispondi citando

Ciao nia, da parte mia l'aziatioprina l'ho presa anni fa, nessun collaterale, poi smessa. Ora la stò riprendendo, nessun collaterale da segnalare, sia prima che adesso.
Hò una buona opinione su quel farmaco, se te l'hanno proposto vai tranquilla.
Buona fortuna.
Ciao
Stefano

Grazie Stefano,
il tuo è davvero un incoraggiamento, per me. Posso però chiederti come mai l'hai presa anni fa, poi sospesa e ora la ricominci a prendere? Motivazioni personali o scelta fatta con il medico? Relazionata all'andamento della malattia o ad eventuali altri problemi? Hai magari intrapreso qualche altra terapia nel frattempo?
Grazie infinite...sto cercando di chiarirmi le idee e nn sapete quanto mi state aiutando.
Grazie.
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nia681



Residenza: Varese
Messaggi: 68
MessaggioVen Feb 16, 2007 Rispondi citando

baby ha scritto:
ciao
posso chiederti cosa ti fa paura dell'interferone?
se le punture o gli effetti collaterali?
perchè se è per gli effetti collaterali
non è che l'azatioprina non ne abbia....
mi spiego meglio
tutto è soggettivo
può essere che l'azatioprina la tolleri come no
come è successo ad altre persone
idem con l'interfrone
cambia solo il metodo di somministrazione.....
Scusa per mi permetto
ma il neurologo non dovrebbe dare la scelta al paziente di terapia
dovrebbe decidere lui in base al quadro clinico
ma se la scelta la fai te
allora scegli per il meglio
per la terapia che potrebbe rallentarti di più il decorso
e non per la somministrazione
poi gli effetti collaterali sono tutti soggettivi
Ma il copaxone a questo punto??????????????

scusami ancora se mi sono permessa
era solo per spiegarti che non devi fasciarti la testa prima
prima bisogna provare
e potresti essere una di quelle persone che quando fa una terapia
piuttosto che un'altra non sentirà nulla
e io te lo auguro con tutto il cuore
un abbraccione

P.S.: anch'io vivo da sola
eppure faccio le punturine senza problemi....


Cara Baby,
permettiti pure, ci mancherebbe. Ho scritto sperando proprio nel fatto che chiunque si permettesse di esprimere la propria opinione. Ognuno sicuramente mi dà e mi darà una mano per poter prendere una decisione.

Dell'interferone la cosa che + mi spaventa sono gli effetti collaterali e in particolar modo la possibilità di incrementare una depressione che già...dilaga. Anche la mia neuro originale condivide un pò quest'ipotesi. Nn mi vede molto in grado di affrontare una terapia, tutto sommato, pesantuccia, almeno per i primi tempi.
Ci aggiungo inoltre il timore di perdere un lavoro che già...vacilla. Ove lavoro io, se nn stai bene ti prendi le ferie, nn la malattia. Abbastanza impensabile pensare, magari, di stare a casa a giorni alterni causa febbre, anche se solo x qualche mese...Così, una serie di ipotesi e di paure varie.
Inoltre, possiamo dircelo? le percentuali realitive ai vari interferoni sono abbastanza interessanti, ma nn è che siano delle certezze superiori a quelle eventualmente di altre ipotetiche terapie.
E' tutto ancora così...aleatorio e probabilmente molto soggettivo, come dici anche tu.
Ancora nn ho deciso molto, x la verità. Queste vostre opinioni, di certo, mi sono di grande aiuto. Tra tre mesi ho il controllo dalla neuro e x allora intendo decidermi e risolvermi a far qualcosa.
Grazie di cuore e...se ti vuoi permettere ancora, x me è solo un piacere, confrontarmi.
Grazie.
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nia681



Residenza: Varese
Messaggi: 68
MessaggioVen Feb 16, 2007 Rispondi citando

mariaa ha scritto:
Steve ha scritto:
Ciao nia, da parte mia l'aziatioprina l'ho presa anni fa, nessun collaterale, poi smessa. Ora la stò riprendendo, nessun collaterale da segnalare, sia prima che adesso.
Hò una buona opinione su quel farmaco, se te l'hanno proposto vai tranquilla.
Buona fortuna.
Ciao
Stefano


ops....in tutta quella filastrocca che ho scritto, ho omesso di dire che io con l'azatioprina mi sono trovata più che bene....solo che poi col rebif va ancora meglio, ma è sempre TUTTO SOGGETTIVO: ciò che va bene per una persona non è detto che vada bene per un'altra.

Purtroppo le terapie che abbiamo ora per la sclerosi sono così: per capire se su di una determinata persona fanno effetto, bisogna che questa le provi...senza se e senza ma


Cara Mariaa
come sempre esauriente e chiara nelle tue risposte. Nemmeno saprei + che altro chiederti, se nn che forse il fatto che i disturbi legati all'interferone, da quello che mi par di capire, in ogni caso nn ti compromettono troppo una decente qualità di vita. A volte mi capita di leggerti, magari anche in altre discussioni e forse ho interpretato amplificando di mio il tuo senso di stanchezza ecc. Son felice di aver, forse, accentuato troppo io e che in realtà, seppur con qualche disagio, la tua vita la conduci ugualmente. Frazie.
Un abbraccione.
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