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Autore Messaggio
giugiò



Residenza: Salerno
Messaggi: 320
MessaggioLun Gen 11, 2010 Rispondi citando

salve a tutti. volevo chiedere a chi è in terapia con il tysabri quali effetti collaterali porta nell'immediato (cioè subito dopo l'infusione). Lo chiedo perchè il neurologo lo ha proposto anche a me e dopo tanti mesi di indecisione (dovuti soprattutto al rischio PML) ho deciso di iniziare.
Avendo però fatto ben 5 anni di rebif con i suoi terribili effetti dopo l'iniezione ho paura adesso di questo nuovo farmaco.
Vi prego tranquillizzatemi!!!!!!!!!!!
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condor



Residenza: firenze
Messaggi: 123
MessaggioLun Gen 11, 2010 Rispondi citando

Vi prego tranquillizzatemi!!!!!!!!!!![/quote]

3 anni e mezzo di rebiff 44 3 volte a settimana, febbre alta, dolori, insonnia, perdita di capelli,tachicardia e non so più che altro, una media di 2/3 ricadute ogni anno. Poi ad ottobre 2oo8 la proposta proviamo a passare al tysabri 2 mesi di visite e controlli, il 23 Dicembre dello stesso anno comincio la nuova cura; sono rinata qualche doloretto, un leggero rialzo della temperatura (non sempre) per non più di 2/3 giorni e tutto questo una sola volta al mese, in un anno ho avuto solo una leggera ricaduta, forse sono stata fortunata ma non credo, non so se sarà la terapia definitiva ma chi la segue, dopo anni di interferon, si è trovato bene.
spero di averti tranquillizzato, domani faccio la tredicesima infusione
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alidellafenice
affezionato


Residenza: del sommo poeta fu' la patria
Messaggi: 9229
MessaggioLun Gen 11, 2010 Rispondi citando

condor ha scritto:
...domani faccio la tredicesima infusione

un grande in bocca al lupo -occhiolino-
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condor



Residenza: firenze
Messaggi: 123
MessaggioLun Gen 11, 2010 Rispondi citando

alidellafenice ha scritto:
condor ha scritto:
...domani faccio la tredicesima infusione

un grande in bocca al lupo -occhiolino-



grazie, sono tranquilla perchè la RM ha dato un buon risultato, nessuna differenza con o senza contrasto
ma non sei passato anche tu al tysabri?
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LisaBlu
affezionato



Messaggi: 8072
MessaggioLun Gen 11, 2010 Rispondi citando

giugiò ha scritto:
salve a tutti. volevo chiedere a chi è in terapia con il tysabri quali effetti collaterali porta nell'immediato (cioè subito dopo l'infusione). Lo chiedo perchè il neurologo lo ha proposto anche a me e dopo tanti mesi di indecisione (dovuti soprattutto al rischio PML) ho deciso di iniziare.
Avendo però fatto ben 5 anni di rebif con i suoi terribili effetti dopo l'iniezione ho paura adesso di questo nuovo farmaco.
Vi prego tranquillizzatemi!!!!!!!!!!!


Ciao, e benvenuta!
Proprio oggi ho fatto la mia 21° infusione di Tysabri, ed è andata bene!
I sintomi post infusione, per quanto mi riguarda (credo possa essere soggettivo, ma alcuni sono comuni a molti), sono sonnolenza, bruciore agli occhi (tipo quando si ha la febbre, ma in effetti febbre non c'è), mal di testa, stanchezza (oggi soprattutto alle gambe)... ma tutto molto sopportabile (se ripenso a quando facevo il Rebif... -azz- ) e durano un paio di giorni.
Se hai deciso di affrontare questa nuova terapia, penso sia stata comunque una decisione meditata, quindi vai tranquilla, e sei hai bisogno di un sostegno, noi ci siamo!

Condor... per domani...
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alidellafenice
affezionato


Residenza: del sommo poeta fu' la patria
Messaggi: 9229
MessaggioLun Gen 11, 2010 Rispondi citando

condor ha scritto:
ma non sei passato anche tu al tysabri?

il 30 dicembre ho fatto la mia quinta infusione -fico-
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stella88




Messaggi: 42
MessaggioSab Gen 30, 2010 Rispondi citando

giugiò ha scritto:
salve a tutti. volevo chiedere a chi è in terapia con il tysabri quali effetti collaterali porta nell'immediato (cioè subito dopo l'infusione). Lo chiedo perchè il neurologo lo ha proposto anche a me e dopo tanti mesi di indecisione (dovuti soprattutto al rischio PML) ho deciso di iniziare.
Avendo però fatto ben 5 anni di rebif con i suoi terribili effetti dopo l'iniezione ho paura adesso di questo nuovo farmaco.
Vi prego tranquillizzatemi!!!!!!!!!!!




ciao giugiò..piacere sono maria, soprannome stella....anche io ho una paura atroce.....ma bisogna avere coraggio......tanta forza e tanta fiducia..io inizierò la prox settimana!!!! DAI IN BOCCA LUPO........!!!!! -festa- -festa- -festa- -festa- -festa- -festa- -applauso- -applauso-
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alessandrolc1974




Messaggi: 35
MessaggioSab Gen 30, 2010 Rispondi citando

9 anni di interferone ( rebif 22, 44 e avonex ) sempre febbre , spesso alta. 19^infusione di tysabri mai avuto niente. e la cura giusta per noi sm rr
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ILY



Residenza: PALERMO
Messaggi: 3
MessaggioSab Gen 30, 2010 Rispondi citando

ciao a tutti, mi sono appena iscritta!
a proposito di tysabri volevo sapere se a qualcuno di voi è capitato di dover sospendere un paio di infusioni di tysabri e poi riprendere.....come è andta?
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alidellafenice
affezionato


Residenza: del sommo poeta fu' la patria
Messaggi: 9229
MessaggioSab Gen 30, 2010 Rispondi citando

ILY ha scritto:
ciao a tutti, mi sono appena iscritta!
a proposito di tysabri volevo sapere se a qualcuno di voi è capitato di dover sospendere un paio di infusioni di tysabri e poi riprendere.....come è andta?

due 2, 1 si...ad agosto per presenza di tosse (scoperta poi molto piu' in la' dovuta a cause non controindicate con la somministrazione).
come e' andata? l'ho fatto il mese dopo -fico-
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CLAU68



Residenza: Nova Milanese
Messaggi: 943
MessaggioSab Gen 30, 2010 Rispondi citando

effetti collaterali: nulli
Io ho dovuto sospendere al 18' infusione per influenza...non è successo nulla, il mese successivo l'ho fatta senza alcuna conseguenza.
ciao
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stefy88



Residenza: torino
Messaggi: 847
MessaggioGio Feb 04, 2010 Rispondi citando

giugiò ha scritto:
salve a tutti. volevo chiedere a chi è in terapia con il tysabri quali effetti collaterali porta nell'immediato (cioè subito dopo l'infusione). Lo chiedo perchè il neurologo lo ha proposto anche a me e dopo tanti mesi di indecisione (dovuti soprattutto al rischio PML) ho deciso di iniziare.
Avendo però fatto ben 5 anni di rebif con i suoi terribili effetti dopo l'iniezione ho paura adesso di questo nuovo farmaco.
Vi prego tranquillizzatemi!!!!!!!!!!!


per me è come bere un bicchiere d'acqua!!
assolutamente zero.
ne ho fatte 10 e la prox settimana ho l'undicesima.
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stefy88



Residenza: torino
Messaggi: 847
MessaggioGio Feb 04, 2010 Rispondi citando

e vorrei precisare che con il betaferon era uno schifo, perchè stavo sempre male.... VIVA IL TY!!!!!!!!!
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ILY



Residenza: PALERMO
Messaggi: 3
MessaggioGio Feb 04, 2010 Rispondi citando

ciao ragazzi anche io sono nuova, io ho fatto solo 3 infusioni di T. e poi ho sospeso per fare degli accertamenti. devo dire che per me l'infusione è davvero una passeggiata sopratuto considerando che io in un anno(da quando è stata diagnosticata la bastarda)ho fatto 3 boli di mitoxantrone...!!!!poi ho provato il rebif 22 che mi ha fatto allergia qindi ho provato il betaferon...ma non lo sopportavo...4 punture a sett, praticamnte non capivo più se stavo male per la malattia oper le punture....adesso sto facendo il tysabry ma ancora è tutto da vedere!!!!un bacio a tutti -felicissimissimo-
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tramontobasso




Messaggi: 7
MessaggioLun Feb 08, 2010 Rispondi citando

ma quale acqua fresca
io ho finito il ciclo delle 24 infusione e ne ho passate diverse eccovene un freddo riepilogo
Febbre
nausea
secchezza delle fauci
problemi di pressione (mai avuti e dopo diversi controlli ho un cuore perfetto)
Sincope
Apatia
Forte stanchezza
ansia incoercibile..
il vostro neurologo non lo ammetterà mai io ho la fortuna di conoscere da anni un neurologo che fà parte della commissione del farmaco e mi ha confermato che tutti questi sono effetti collaterali del farmaco
ne aggiungo un ultimo dopo la fine della terafia estrema fatica cronica non commisurabile a quella normale della sclerosi.
Mi spiace aver spaventato qualcuno ma questa è la mia esperienza
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