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Autore Messaggio
giro




Messaggi: 96
MessaggioGio Ott 01, 2009 Rispondi citando

elnaza, prova a vedere se questo può esserti utile:
http://www.sclerosi.org/forum/viewtopic.php?t=20747
qui trovi la versione aggiornata di un ulteriore link a rivista medica:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=7...9997017782


magiu ha scritto:
kristian ha scritto:
scusate, non vorrei fare il "facilone" della situazione... ma in questo caso possiamo essere noi stessi dei ricercatori per capire l incidenza di questa patologia con la sm senza aspettare 5+5+5 ecc ecc anni basta farci l'ecodoppler dei tronchi sovraaortici e (in caso di esito positivo) curare tale patologia e vedere se arrivano benefici anche per la nostra sm in attesa che escano medicinali che abbiano una doppia efficacia sia sulla sm stessa che su quest altra patologia.


condivido.. -occhiolino-


è la direzione che hanno preso, credo,negli usa, visibile nel forum http://www.thisisms.com/forum-40.html dove la CCSVI è nella lista dei trattamenti. Probabilmente qui in Italia non abbiamo un numero "critico" di partecipanti (o non abbiamo Joan) tale per cui possa instaurarsi un ciclo vizioso di discussione e non di attesa..
La cosa più semplice e immediata è parlarne coi propri medici al più presto.
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elnaza



Residenza: Este
Messaggi: 2082
MessaggioVen Ott 02, 2009 Rispondi citando

giro ha scritto:
elnaza, prova a vedere se questo può esserti utile:
http://www.sclerosi.org/forum/viewtopic.php?t=20747
qui trovi la versione aggiornata di un ulteriore link a rivista medica:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=7...9997017782


Grazie per la risposta. Ho dato una occhiata ma non sono riuscito a capire quello che bisogna fare. Contatterò il mio medico di base prima e se non mi lascia fare l'esame e l'intervento poi proverò con il neurologo. Comunque è la frase "devi vedertela da solo" che cercavo da qualche parte.. la ho capita comunque...

-molto felice- -molto felice- -molto felice-
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elnaza



Residenza: Este
Messaggi: 2082
MessaggioSab Ott 03, 2009 Rispondi citando

Ho stampato alcune pagine del sito della fondazione hilarescere e le ho portate dal mio medico di base che mi ha detto che le trova interessanti!!!!

Pertanto ne riparlerà in settimana con la neurologa di Monselice e speriamo bene... intanto la nostra lei che non ci lascia mai si è presa la pianta del piede destro e mi sembra di camminare sempre sopra a dei chiodi.. cosa se ne farà poi devo ancora capirlo.. almeno avesse aspettato che mi cambiassi il calzino bucato!!!!!

-testate sul muro- -testate sul muro- -testate sul muro-



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giro




Messaggi: 96
MessaggioSab Ott 03, 2009 Rispondi citando

elnaza ha scritto:
Ho stampato alcune pagine del sito della fondazione hilarescere e le ho portate dal mio medico di base che mi ha detto che le trova interessanti!!!!

Pertanto ne riparlerà in settimana con la neurologa di Monselice e speriamo bene... intanto la nostra lei che non ci lascia mai si è presa la pianta del piede destro e mi sembra di camminare sempre sopra a dei chiodi.. cosa se ne farà poi devo ancora capirlo.. almeno avesse aspettato che mi cambiassi il calzino bucato!!!!!

-testate sul muro- -testate sul muro- -testate sul muro-




già, i fachiri...
Bene per il tuo medico! Che pagine hai stampato che lo hanno conquistato così? -applauso-
Manda qualche link, magari ci sono sfuggite!
Riguardo al tuo post precedente, nel link che ti ho postato:
http://www.sclerosi.org/forum/viewtopic.php?t=20747
ci sono alcune risposte tecniche ad eventuali domande scettiche dei medici.
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elnaza



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MessaggioLun Ott 05, 2009 Rispondi citando

dunque.. ho stampato il resoconto della giornata di settembre e alcuni PDF in italiano sempre prelevati dal sito della fondazione. Ho stampato anche la pagina di facebook.. questa settimana dovrebbe farmi sapere qualcosa fatto sta che ho detto che vorrei proprio fare questo intervento perché se è un problema che avevo già prima correggerlo non credo che aggravi nulla.
Dimenticavo: ho stampato anche la pagina dal sito dell'AISM che parla del problema.. ho semplicemente fatto capire alla dottoressa che non sono ciarlatani e che sono seri. Tutto quà poi per tutto il resto vi farò sapere. Promesso..

Vi lascio il link alla pagina del sito dell'AISM.. forse l'avete già letta:

http://www.aism.it/index.a...9_09_ccsvi

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magiu
affezionato



Messaggi: 1358
MessaggioLun Ott 05, 2009 Rispondi citando

Torno proprio ora dal mio medico di famiglia , ne ho parlato , e gli ho lasciato tutti i link.Ora guarderà e mi darà il suo parere...
Poi vedremo -occhiolino-
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elnaza



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MessaggioMar Ott 06, 2009 Rispondi citando

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elnaza



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MessaggioMer Ott 07, 2009 Rispondi citando





scusate avevo sbagliato tasto...
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giro




Messaggi: 96
MessaggioMer Ott 07, 2009 Rispondi citando

magiu ha scritto:
Torno proprio ora dal mio medico di famiglia , ne ho parlato , e gli ho lasciato tutti i link.Ora guarderà e mi darà il suo parere...
Poi vedremo -occhiolino-


http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
"Vorrei mettere in evidenza un commento di Maddalena, postato sotto un intervento di Alessandro del 28 settembre. Un commento che riporta un'esperienza che fa riflettere:
"ho parlato questa mattina con il dott. Salvi che mi ha detto che al momento tratta solo quelli che già erano suoi pazienti. Mi ha dato il numero della sua segretaria per farmi mettere in una lista d'attesa...".
La riflessione è semplice: è vero che esiste una segrataria che risponde alle chiamate ed è altrettanto vero che esiste una lista d'attesa (verificato)! Al momento sembra essere l'unica!
Va bene informare i propri medici e neurologi sulla CCSVI, ma il mettersi in una lista di attesa al momento è l'UNICO MODO per far sapere ufficialmente quanti sono i pazienti interessati a far sì che la ricerca vada avanti, è l'UNICO MODO perché si organizzino a far visitare i pazienti in una STRUTTURA PUBBLICA prima che qualcuno cominci a specularci privatamente "all'americana". intelligenti pauca.
FATE SENTIRE LA VOSTRA VOCE.. per numeri e orari: http://www.ilbene.it/ "
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elnaza



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MessaggioVen Ott 09, 2009 Rispondi citando

E anche per questa volta ho avuto il due di picche dal medico.. devo aspettare qualche settimana che il neurologo da lei conosciuto e facente parte della sua asl di riferimento si informi a Ferrara della terapia e tutto il resto.
Aspettare ancora.. vorrei mettermi in lista come hai scritto Giro.. ma si può fare senza l'ausilio del neurologo o del medico di base?
Basta provare a sentire il numero del sito che hai postato per fare qualcosa?
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giro




Messaggi: 96
MessaggioSab Ott 10, 2009 Rispondi citando

elnaza ha scritto:
E anche per questa volta ho avuto il due di picche dal medico.. devo aspettare qualche settimana che il neurologo da lei conosciuto e facente parte della sua asl di riferimento si informi a Ferrara della terapia e tutto il resto.
Aspettare ancora.. vorrei mettermi in lista come hai scritto Giro.. ma si può fare senza l'ausilio del neurologo o del medico di base?
Basta provare a sentire il numero del sito che hai postato per fare qualcosa?


Sì!! si può tranquillamente fare senza l'ausilio dei propri medici.
ti riporto un commento da http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782

"A me la segretaria ha parlato di almeno un anno d'attesa ma è giusto mettersi in lista, basta non illudersi su una "veloce" chiamata. Il loro centro dispone di solo due neurologi e riescono a fare quello che possono..."

Immagina.. che motivo avrebbe, un centralino, di incrementare la disponibilità di una segretaria a rispondere se.. non arrivano telefonate?? Che motivo avrebbe un centro medico, ad incrementare la disponibilità di dottori se non arrivano richieste di visite?
Allora che scoppi pure questo centralino, sarà l'unico modo per far sentire la propria voce!
Lasciate i dati non solo per una futura visita, ma anche perché così potrete essere ricontattati quando verranno decise azioni democratiche (non si sa mai, si stanno valutando).
INOLTRE, tutte le e-mail che il Prof Zamboni riceve non vengono cestinate (sembra che risponda a tutti), e vengono anch'esse conservate per eventualmente fare avere ai mittenti le novità salienti.

PS: nonostante i "due di picche" che si prendono, aver fatto sapere ai propri medici della ricerca sulla CCSVI credo sia il minimo cui siamo obbligati a fare. Un giorno non potranno dirci:
"perché non me lo hai fatto sapere? Un foglio da leggere, una e-mail, se me lo avessi detto prima io...".
Che trovino altre scuse!! ma non diamogli la possibilità di utilizzare questi vecchi trucchetti nello scaricarci le colpe!
oramai siamo grandini e dovremmo essere un po' più scafati... che si prendano le loro responsabilità! -occhiolino-
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elnaza



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MessaggioLun Ott 12, 2009 Rispondi citando

Questa mattina ho chiamato il telefono del sito che hai postato e mi hanno rimandato ad un altro numero che mi ha rimandato ad un altro numero che sentirò questo venerdì pomeriggio e speriamo bene.

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elnaza



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MessaggioMar Ott 13, 2009 Rispondi citando

Le novità purtroppo non sono rosee. L'associazione internazionale sulla SM non mi è sembrata molto disponibile sulla CCSVI e sulla terapia in se ed ha, in sostanza, un atteggiamento più titubante rispetto a quello tenuto dall'AISM lasciando comunque una porta aperta per eventuali nuovi studi.

eccovi l'articolo:

http://www.nationalmssociety.org/research/...x?nid=2206

-cosa?-
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giro




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MessaggioMar Ott 13, 2009 Rispondi citando

elnaza ha scritto:
Le novità purtroppo non sono rosee. L'associazione internazionale sulla SM non mi è sembrata molto disponibile sulla CCSVI e sulla terapia in se ed ha, in sostanza, un atteggiamento più titubante rispetto a quello tenuto dall'AISM lasciando comunque una porta aperta per eventuali nuovi studi.

eccovi l'articolo:

http://www.nationalmssociety.org/research/...x?nid=2206

-cosa?-

Forse sì, ma forse no!

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
(da un commento ad un intervento di sabato 10-10)

"A leggere attentamente c'è una grandissima differenza con il teso pubblicato a suo tempo dall'AISM. La National MS Society non mena il can per l'aia, ma utilizza il pessimismo della ragione insieme all'ottimismo della volontà in modo chiarissimo, a differenza dell'atteggiamento "prudente" (per non usare un "francesismo") del pubblicato dell'Aism.
LA PROVA SONO LE ULTIME RIGHE DEL COMUNICATO DELLA NATIONAL MS SOCIETY DOVE SI ESPRIME UN'INTENZIONE INEQUIVOCABILE CHE MAI SI è AVUTA DALL'AISM:

"Se si riceve una proposta relativa alla CCSVI che risulta essere notevole e rilevante per la SM, ci impegneremmo a finanziare questa ricerca."
I primi studi coraggiosi e pioneristici finanziati dalla Fondazione Hilarescere sono ormai all'elaborazione dei dati: la proposta alla MS Society dovrà arrivare presto. Non ci sono più scuse."

La Ms Society nella stessa news, più sopra scrive:
"If confirmed, these findings may open up new research avenues into the underlying pathology of MS. Further research is now underway. "
(Se confermate, queste scoperte possono aprire nuove possibilità di ricerca sulla patologia sottostante la Sclerosi Multipla. Un'ulteriore ricerca è in corso.)

Sembra si stiano muovendo nel fare proposte in suolo americano, ma senza abbandonare la possibilità di una riconsiderazione dall'associazione italiana..
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giro




Messaggi: 96
MessaggioMar Ott 13, 2009 Rispondi citando

elnaza ha scritto:
Questa mattina ho chiamato il telefono del sito che hai postato e mi hanno rimandato ad un altro numero che mi ha rimandato ad un altro numero che sentirò questo venerdì pomeriggio e speriamo bene.



storia strana! -risata-
Immagino che tu abbia chiamato il primo numero che compare sul sito, quello del cellulare. fa sapere come va a finire e se ti rispondono al di fuori del giovedì dalle 10,30 alle 12,30, perché io so solo di questo numero, preso sempre dal sito http://www.ilbene.it/
"Punto d'ascolto Malattie Rare
051.62.25.303 (sig.ra Rita)
il giovedì dalle 10,30 alle 12,30"
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