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il mio babbo... Vai a Precedente  1, 2, 3, 4, 5  Successivo
Le informazioni qui contenute sono a scopo puramente divulgativo e non devono sostituirsi alla consulenza di un medico o di altri operatori sanitari abilitati. Le nozioni e le informazioni su procedure mediche, posologie, e/o descrizioni di farmaci hanno unicamente un fine illustrativo e non consentono di acquisire la manualita' e l'esperienza indispensabili per il loro uso o la loro pratica.
Autore Messaggio
asterix



Residenza: genova
Messaggi: 1913
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao gila,oltre a dire che mi spiace per la tua situazione,mi viene spontaneo pensare che le rmn negative forse non erano fatte bene o con una macchina ben tarata.parli in effetti di un po di anni fa,potrebbe essere che le macchine fossero mal funzionanti.
in effetti con i tuoi sintomi specialmente la diplopia e' abbastanza suggestiva la diagnosi di sm,per cui una rmn encefalica negativa vale la pena di ripeterla con un altro macchinario e magari mdc da subito.per il liquor negativo,beh sappi che l'analisi e' molto difficile sopratutto per il modo di conservare il campione di siero dal momento del prelievo al test.in ueropa fino a pochi anni fa esistevano solo pochi centri affidabili per l'esecuzione del test all'elettrofocusing,in italia c'era genova e s raff.milano,gli altri centri,roma e napoli comprese non erano cosi'affidabili.
comunque si parla di anni fa,oggi e' davvero difficile non avere diagnosi nel giro di pochi mesi,al limite si incorre nel probabile sm proprio quando le evidenze diagnostiche non sono tutte positive,pero'in un anno d'osservazione del paziente arriva la diagnosi,magari non da tutti ma i centri piu' autorevoli la danno.
ti faccio tanti auguri
ciao
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asterix



Residenza: genova
Messaggi: 1913
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

dimenticavo una cosa per dire sindrome multifocale devono aver visto segni di ipersegnale alla rmn,in effetti l'infiammazione che si vede che corrisopnde all'attacco alla mielina in gergo si chiama infiamm.focale,quindi dire multifocale o polifocale significa che alla rmn hanno visto le aree di inf.alla mielina.
poi visto che il liquor era negativo non si sono esoressi in virtu'del fatto che per faerlo necessitano di tutte le positivita',compreso il liquor.
questo molti anni fa succedeva,oggi in effetti con segni alla rmn e pev positivi,sono gia' in grado di accennare alla sm senza il liquor,che molti non fanno fare per il paziente,a meno che non si vogliano togliere il dubbio di un virus nel midollo o anche una forma tumorale.
ciao
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gila
affezionato


Residenza: messina
Messaggi: 6863
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

in effetti tutto combacia con quello che dici:Infatti la prima Rm l'ho dovuta fare a ct in un centro dove veniva un prof da Milano per leggere i risultati e segnare la diagnosi,sto parlando del 1988, il liquor mi è stato prelevato in parte sempre in quell'anno se nn ricordo male,in parte perche' quando stavano facendo il prelievo sono andata in arresto cardiaco per ben 2 volte ,e poi nn mi è stato piu' fatto.Le RM le hanno fatte sempre senza liquido di contrasto se nn le ultime ,e anche senza risultava una lesione perifrontale che mi hanno definito come PICCOLA ISCHEMIA, con il liquido di contrasto invece,erano molte di piu' tutte attive piu' piccole aree di alterato segnale nn meglio specificate.ecco questo è tutto a conferma molti medici preferiscono dirti che sei un po'"didturbata"anziche' metterti davanti ad una possibile malattia e conseguentemente ad una possibile terapia!!!!! -testate sul muro- -testate sul muro-
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Ven Mag 26, 2006    Oggetto: x morxi Rispondi citando

ciao Paola,
cos'è la stanza della flebo????
cmq x la diagnosi definitiva il mio babbo ha deciso di aspettare settembre come ha detto la dott.ssa di Empoli, poi a quel punto quando ci dirà la cura potremo di sicuro prendere un appuntamento
o lì a tor vergata o altrove.....
per ora il mio babbo si sente di seguire quello che dice lei, io non voglio impormi per ora, già con la fisioterapia sta meglio...
grazie cmq per le tue parole

un caro saluto
Fabiana
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: sono tornata Rispondi citando

ciao a tutti!!!
sono tornata dal viaggio di nozze.....
come state????? ho pensato a voi e alle belle parole che avete avuto per me....

il mio babbo sta benino, per ora ha interrotto la fisioterapia che riprenderà a settembre, il fisioterapista gli ha detto di andare in bici
in questi 2 mesi.......
poi a settembre aspetteremo per sapere come procedere con la cura...

spero di sentirvi presto
buon we a tutti
Fabiana
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gingi
affezionato


Residenza: prato
Messaggi: 6964
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao fabiana...e AUGURONISSIMI...
sono contenta x tuo padre e gli auguro di continuare a stare benino...

un bacio e un abbraccione!
come è andato.... honeymoon??????
-occhiolino-
ciao
nicoletta
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Titti
troll (disturbatore)
troll (disturbatore)



Messaggi: 11177
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Re: sono tornata Rispondi citando

faby76pink ha scritto:
ciao a tutti!!!
sono tornata dal viaggio di nozze.....
come state????? ho pensato a voi e alle belle parole che avete avuto per me....

il mio babbo sta benino, per ora ha interrotto la fisioterapia che riprenderà a settembre, il fisioterapista gli ha detto di andare in bici
in questi 2 mesi.......
poi a settembre aspetteremo per sapere come procedere con la cura...

spero di sentirvi presto
buon we a tutti
Fabiana



Bentornata Fabiana e un brindisi per il tuo matrimonio!!!!



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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Rispondi citando

grazie a tutte e due!!!!
il viaggio di nozze è andato beniss: new yok + california + bora bora
ci è piaciuto tutto, sempre bel tempo, nessun tipo di intoppo...quindi...
voi che avete fatto in queste 3 settimane???
l'unica nota negativa è stato rientrare a lavorare....mammamia com'è stata dura!!!!!!!

buon we F
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miluna
affezionato



Messaggi: 16185
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Re: il mio babbo... Rispondi citando

Ciao Faby76pink, ben tornata.
Ho riletto la tua storia dall'inizio
e mi spiace non averti potuto dare conforto
in tempo reale, ma ero ricoverata per accertamenti in ospedale.
Ben tornata anche da me. A rileggerti presto
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Lun Lug 10, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Miluna,
grazie per il msg.......spero che tu stia bene, visto che hai detto che stavi facendo accertamenti in ospedale....

come dicevo sono appena tornata dal viaggio di nozze e speravo che il mio babbo avesse continuato con la fisioterapia in questo mese che sono stata via, invece oltre ad averla interrotta "perchè fa troppo caldo" non è neanche andato a farsi rivedere dalla dottoressa (ci doveva andare entro fine giugno)...ora io dico se proprio ci doveva capire uno in famiglia con la SM perchè proprio a uno duro come lui??
ora dice che uno di questi gg ci va dalla dott.ssa, ora non ha tempo, peccato che sia in pensione!!!! i ragazzi/e del sito mi avevano consigliato di non arrabbiarmi e di cercare di capire, ma guardate che così è dura perchè uno che non fa neanche il minimo per tenersi sotto controllo a meno che non gli venga detto tutti i santi gg per un mese, alla fine ti sfinisce...poi mi fa rabbia perchè sembra che di sè non gliene freghi nulla....fra il fumare e il mangiare come un matto, quando la dott.ssa aveva detto di diminuire il fumo e perdere almeno 10 kg...

scusate lo sfogo...vado a lavorare....
grazie ragazzi e viva l'Italia campione del mondo!!!
Fabiana
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 9216
MessaggioInviato: Lun Lug 10, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Magari con più dolcezza e meno assillo piano piano tuo padre comincerà a metabolizzare e a prendersi cura di se

Hai detto che è uno duro. Io ho sempre pensato e detto che visto che sta cosa doveva capitare ad uno della mia famiglia la più indicata ero io proprio perchè la più tosta di tutti.

Ora sono tredici anni circa che sono diagosticata e sono ancora qui a fare tutto da sola. Certo nel tempo le limitazioni sono arrivate, ma più che limitazioni io le chiamerei rallentamenti e riorganizzazione nelle cose della mia vita.

Io personalmente se mi sentissi dire ogni momento le cose che dovrei fare, perderei la pazienza e manderei tutto e tutti a quel paese e, dato il mio carattere "acido", nemmeno in maniera tanto fine e delicata -occhiolino-
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Lun Lug 10, 2006    Oggetto: Rispondi citando

grazie mariaa,
capisco quello che dici, però quandi vedi che uno proprio non si interessa per niente alla sua persona, almeno a me viene di spinconarlo un pò......poi io lo faccio perchè gli voglio bene, poi magari è vero che gli rompo un pò troppo!!!!!..
grazie per le tue parole

F
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Mar Ago 01, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti,
io continuo a leggervi anche se non ho novità per ora...
cmq ieri sono stata alla visita della tiroide (ce n'ho metà dalla nascita)
è venuto anche il mio babbo perchè lui è stato operato di un tumore alla tiroide così ci controlliamo insieme....
insomma ha detto al dottore che ha la SM e lui mi ha detto che, visto che vorrei avere figli a breve, di fare le analisi genetiche.....
c'è qualcuno di voi che le ha fatte????
io non sono propensa a farle, se mi dicono che fra tot anni mi ammalerò di SM o di chissà cosa, che faccio poi??? posso solo vivere nella paura.....
poi sono ignorante sulla cosa, magari qualcuno le ha fatte e può darmi delle delucidazioni....
direte "perchè non hai chiesto al dottore???" perchè poi si è messo a parlare di calcio col mio babbo e mio marito e non si sono chetati +

ciao e grazie e tutti
Fabiana
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baby
affezionato


Residenza: nei miei sogni...
Messaggi: 11584
MessaggioInviato: Mar Ago 01, 2006    Oggetto: Rispondi citando

al momento non esistono esami genetici che possano dirti che tu avrai la sm...ma come parlano certi medici?
la sm è una combinazione di fattori genetici, ambientali e virali...quindi...
quando chiesi se avrei potuto avere figli il mio neuro mi disse di si...
quindi tranquilla...
non è una malattia ereditaria, c'è una suscettibilità che chi ha avuto un caso in famiglia è più predisposto ma non matematico, insomma allora tutti quelli che hanno avuto casi di tumori in famiglia non dovrebbero avere figli?
un abbraccione e non preoccuparti, vivi il tuo presente...goditelo...consiglio spassionato -occhiolino-
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Mar Ago 01, 2006    Oggetto: Rispondi citando

anch'io la penso così.....non conviene angosciarsi adesso per come sarà il futuro.....
poi data l'imprevedibilità della SM stessa chi sa cosa succederà...
pensa che mi ha criticato quando gli ho detto che avevo letto su internet un pò di cose sulla SM, del tipo che ci può essere familiarità ma non c'è scritto da nessuna parte che verrà anche a me se ce l'ha il mio babbo.....ha detto che su internet ci sono scritte un sacco di bufale.....
cmq nel suo campo (quello dell'endocrinologia) è molto bravo, forse il fatto di avermi detto di fare le analisi genetiche era solo per guadagnare un pò di soldi (dato che il centro è suo e le analisi le avrei fatte lì)......

grazie cara
ciao Fabiana
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