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Appello a tutti gli operati a villa Salus Reggio Emilia Vai a 1, 2  Successivo
Autore Messaggio
Elyely



Residenza: Firenze
Messaggi: 18
MessaggioInviato: Lun Mag 02, 2011    Oggetto: Appello a tutti gli operati a villa Salus Reggio Emilia Rispondi citando

Salve a tutti,
mia mamma si opererà a villa Salus il 14 maggio e sono un pò preoccupata sui rischi dell'intervento, sul fatto che le vene potrebbero ritapparsi dovendo quindi ricominciare tutto da capo e sul fatto che invece di migliorare potrebbe peggiorare ad esempio con una ricaduta.
Sarei davvero grata a chi si è operato a villa Salus se potesse dirmi com'è andata, se ha avuto miglioramenti o ritappamenti o qualsiasi altro problema.. Grazie mille della collaborazione...

Elisa
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magda




Messaggi: 102
MessaggioInviato: Lun Mag 02, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Ciao,
mio marito è stato operato un mese e mezzo fa da Lupattelli. Stava abbastanza bene, a parte una gamba che si affaticava più dell'altra dopo alcuni km di bici o di cammino.
L'operazione è stata tosta per lui, in quanto aveva un setto ad una giugulare che non si voleva rompere. Alla fine, grazie alla tenacia del dottore, la "porta" si è aperta e tutto è andato bene. Credo però che per ognuno sia una storia diversa, sia per il fastidio provato, sia per la modalità di intervento, dipendente ovviamente dal problema vascolare soggettivo.
Quello che mi sento di dire è che ho assistito ad un atteggiamento di grande realismo, professionalità ed umanità del dottore, che ormai ha trattato circa 300 persone con, dicono, buoni risultati. Miglioramenti ce ne sono stati subito , come visione nitida e colori brillanti, senso di mente lucida..e da uno che pensava di stare bene prima era già qualcosa...A distanza di un mese e mezzo, sente che la gamba più "debole" ha recuperato potenza rispetto a prima, anche se ci sono altalenanze nelle giornate, cosa per altro spiegata anticipatamente dal dottore come del tutto normale nei primi sei mesi. Mio marito, quello che sotto i ferri non ci voleva andare e che era scettico prima (ho prenotato tutto io!), adesso dice che lo rifarebbe subito, nonostante il dolore che ha sentito non fosse affatto un "solletico"...
Per quanto riguarda i rischi, sono quelli di un qualsiasi intervento senza quelli dell'anestesia e li leggerete nel consenso informato. Le conseguenze negative per mio marito sono state un ematoma non doloroso nella sede di ingresso del catetere e male al collo per un po' (del resto, l'hanno maltrattato non poco!)..Tutto qua
Per quanto riguarda peggioramenti o ricadute...Solo con il tempo sapremo..
In bocca al lupo
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misterG




Messaggi: 148
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Concordo con Magda sul fatto che ogni esperienza è un fatto a sé, e che non costituisce garanzia o indicazione attendibile che ad un altro paziente accadrà lo stesso (magari va peggio: ma magari va anche meglio).
E concordo anche sulla competenza, attenzione e unamità dimostrate dal Dott. Lupattelli.

Detto questo, gli unici problemi post-PTA che posso riportare sono una giornata di diarrea intensa (da overdose di antibiotici?) e alcuni lievi ematomi locali in corrispondenza delle iniezioni di eparina, per i 15 giorni successivi all'intervento. Entrambi questi problemi sono rientrati spontaneamente in breve/brevissimo tempo, e senza bisogno di alcun trattamento specifico.
Questo nonostante il fatto che anche la mia operazione non sia stata propriamente una passeggiata (quattro ore di intervento).

Dei benefici.... non dico nulla: ognuno verifica e valuta da solo i suoi (tanta è la variabilità, che non vale la pena di fare affidamento sulle esperienze altrui).
Sul rischio di re-stenosi, credo che la tecnica usata da Lupattelli sia tale da rendere estremamente remota questa ipotesi (io mi sono sottoposto all'intervento agli inizi di ottobre, e fin'ora non ho alcuna indicazione o sintomo di re-stenosi, anche solo come sospetto).
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loky




Messaggi: 268
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

misterG ha scritto:
Dei benefici.... non dico nulla: ognuno verifica e valuta da solo i suoi (tanta è la variabilità, che non vale la pena di fare affidamento sulle esperienze altrui).


Ciao, ma qual è allora la tua testimonianza se non racconti ciò che ti è accaduto? Credo che chiunque voglia leggere invece: "incredibile, ho sentito le lenzuola fredde", piuttosto che: "non noto nessun miglioramento rispetto a prima" o: "purtroppo c'è stata una ricaduta forse per effetto di una restenosi" ecc.

Scusa se sono indiscreto...
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misterG




Messaggi: 148
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

I benefici che ho riscontrato, a partire da subito dopo l'intervento (e che, a distanza di quasi sette mesi, tutt'ora permangono) sono compatibili con quelle che devono essere le realistiche aspettative di una persona (come me) malata di SM da quasi trent'anni, da più di dieci anni in fase secondariamente progressiva, ed in uno stadio di disabilità abbastanza avanzato.
Ciò che per me è un evidente beneficio, potrebbe far sorridere chi è in condizioni di base molto migliori delle mie: secondo il mio personale e limitato parere, per me l'intervento è stato utile (ma certo non miracoloso).
Altri potrebbero fare considerazioni diverse. E con piena ragione: gli altri... sono altri, e diversi da me!
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BARLI70




Messaggi: 242
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Mi sono operato a Reggio Emilia il 23 aprile scorso.
L'intervento, nel mio caso, non è stato del tutto indolore. E' un dolore, comunque, sopportabile anche se un po' fastidioso specie se le valvole offrono una certa resistenza al pallonamento. Potrebbe essere paragonabile alla cura di una carie dal dentista senza anestesia.

Si è comunque in buone mani. Il dott. Lupattelli sa metterti a tuo agio e a tranquillizzarti.

Anche i risultati parziali o finali dipendono da persona a persona. Io partivo da una storia recente di SM (5 anni) basso EDSS e per questi motivi sarei dovuto essere il soggetto ideale per beneficiare al massimo delle liberazioni. Ebbene, se Zamboni dovesse contare sulle mie testimonianze (tutt'altro ancora molto parziali vista la recente operazione) non potrebbe ancora annoverarmi tra i "benedetti" dalla liberazione.
Avevo problemi sensori e li ho ancora.
Avevo problemi di minzione frequente e li ho ancora (a parte il solo giorno successivo quando nonostante abbia bevuto moltissimo sono andato al bagno 2 volte sole...grande felicità, quasi subito rientrata)
Deambulo bene e quindi non ho riscontri in tal senso (nelle ricadute, però, ho avuto blocchi completi per 15-20 gg ad entrambe le gambe).

Sono in stand-by, in osservazione...
Un po' deluso (spero di ricredermi) nonostante partissi con un profilo basso, essendo un freddo realista per carattere.

Sto facendo anche la terapia chelante (23 infusioni prima della PTA) e qualche miglioramento con questa terapia l'ho indubbiamente avuto. Spero, tra qualche tempo, di raccontare qualcosa di più positivo!

Luca
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loky




Messaggi: 268
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

misterG ha scritto:
I benefici che ho riscontrato, a partire da subito dopo l'intervento (e che, a distanza di quasi sette mesi, tutt'ora permangono) sono compatibili con quelle che devono essere le realistiche aspettative di una persona (come me) malata di SM da quasi trent'anni, da più di dieci anni in fase secondariamente progressiva, ed in uno stadio di disabilità abbastanza avanzato.
Ciò che per me è un evidente beneficio, potrebbe far sorridere chi è in condizioni di base molto migliori delle mie: secondo il mio personale e limitato parere, per me l'intervento è stato utile (ma certo non miracoloso).
Altri potrebbero fare considerazioni diverse. E con piena ragione: gli altri... sono altri, e diversi da me!


Grazie, sono testimonianze importanti in ogni caso...
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micia82




Messaggi: 678
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

BARLI70 ha scritto:
Mi sono operato a Reggio Emilia il 23 aprile scorso.
L'intervento, nel mio caso, non è stato del tutto indolore. E' un dolore, comunque, sopportabile anche se un po' fastidioso specie se le valvole offrono una certa resistenza al pallonamento. Potrebbe essere paragonabile alla cura di una carie dal dentista senza anestesia.

Si è comunque in buone mani. Il dott. Lupattelli sa metterti a tuo agio e a tranquillizzarti.

Anche i risultati parziali o finali dipendono da persona a persona. Io partivo da una storia recente di SM (5 anni) basso EDSS e per questi motivi sarei dovuto essere il soggetto ideale per beneficiare al massimo delle liberazioni. Ebbene, se Zamboni dovesse contare sulle mie testimonianze (tutt'altro ancora molto parziali vista la recente operazione) non potrebbe ancora annoverarmi tra i "benedetti" dalla liberazione.
Avevo problemi sensori e li ho ancora.
Avevo problemi di minzione frequente e li ho ancora (a parte il solo giorno successivo quando nonostante abbia bevuto moltissimo sono andato al bagno 2 volte sole...grande felicità, quasi subito rientrata)
Deambulo bene e quindi non ho riscontri in tal senso (nelle ricadute, però, ho avuto blocchi completi per 15-20 gg ad entrambe le gambe).

Sono in stand-by, in osservazione...
Un po' deluso (spero di ricredermi) nonostante partissi con un profilo basso, essendo un freddo realista per carattere.

Sto facendo anche la terapia chelante (23 infusioni prima della PTA) e qualche miglioramento con questa terapia l'ho indubbiamente avuto. Spero, tra qualche tempo, di raccontare qualcosa di più positivo!

Luca

Ciao Luca,
il 23 aprile è solo 2 settimane fa!!!
Aspetta un po' di tempo (almeno 3 mesi) e di finire l'eparina ...vedrai che qualcosa cambia
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BARLI70




Messaggi: 242
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Si, Micia, avrai sicuramente ragione...

Il fatto è che si rimane condizionati da tante (non tutte) persone che si sono sottoposte a PTA e si son dette fin da subito soddisfatte.

Oguno di noi ha un tipo di fisico, così come le reazioni, alla PTA differiscono da ognuno.

Dopo il termine dell'eparina (28 gg di trattamento dopo la PTA) mi preoccupa l'assunzione per un anno di cardioaspirina...
Con la terapia chelante ho scoperto di avere una forte intossicazione all'alluminio (sono ancora fuori dopo 23 flebo) e la cardioaspirina (sigh!) contiene alluminio!

Luca
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Giorgio-79




Messaggi: 647
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

BARLI70 ha scritto:
Sono in stand-by, in osservazione...
Un po' deluso (spero di ricredermi) nonostante partissi con un profilo basso, essendo un freddo realista per carattere.

ma l'effetto principale dell'intervento non dovrebbe essere quello di rallentare o fermare la malattia?
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BARLI70




Messaggi: 242
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Senz'altro lo scopo principale dell'intervento di liberazione è quello di rallentare il più possibile l'avanzare della malattia ma...

dopo aver letto e visto molte testimonianze positive su parziali recuperi di funzioni corporee oramai seriamente compromesse...

una qualche speranzina di sistemare, almeno parzialmente, qualche disturbo è normale che ti soggiunga...

E poi, se tutti i liberati avessero detto: "Ho fatto la liberazione e mi sento esattamente come prima ma sono sicuro di aver fermato la malattia"...pensi che la teoria zamboniana avrebbe avuto lo stesso successo??
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dilucer




Messaggi: 373
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Sono d'accordo su quello che scrivi LUKA e sulle speranzine di migliorare almeno un po' con la pta alcuni disturbi...D'altra parte, a mio modo di vedere, se tutti i liberati avessero detto " Ho fatto la liberazione e mi sento essattamente come prima ma sono sicuro di aver fermato la malattia ( aggiungo io ) al 100% " credo che la teoria di Zamboni avrebbe avuto molto più successo di quello che ha già avuto...in fondo è quello che tutti ci auguriamo e speriamo...bloccare e fermare la SM. Giusto ?
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aura




Messaggi: 28
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

BARLI70 ha scritto:
Si, Micia, avrai sicuramente ragione...

Il fatto è che si rimane condizionati da tante (non tutte) persone che si sono sottoposte a PTA e si son dette fin da subito soddisfatte.

Oguno di noi ha un tipo di fisico, così come le reazioni, alla PTA differiscono da ognuno.

Dopo il termine dell'eparina (28 gg di trattamento dopo la PTA) mi preoccupa l'assunzione per un anno di cardioaspirina...
Con la terapia chelante ho scoperto di avere una forte intossicazione all'alluminio (sono ancora fuori dopo 23 flebo) e la cardioaspirina (sigh!) contiene alluminio!

Luca


Scusa ma perche' un anno di cardioaspirina?
Te l'ha prescritta Lupattelli?
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dilucer




Messaggi: 373
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Sembra che Lupatelli abbia trattato ad oggi circa 300 persone con, dicono, buoni risultati.

Conoscete qualcuno operato da lui che si sia poi ritappato ? Sarebbe interessante ed utile sapere in quel caso cosa dice di fare e come suggerisce di procedere. 2° intervento o no ?

Sul suo forum lui scrive che praticamente non ha restenosi...vi risulta che questa affermazione corrisponda a verità o è propaganda ?

Senz'altro è tra quelli partiti per primi con la PTA per la CCSVI e che ha più esperienza sul campo...
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BARLI70




Messaggi: 242
MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Si, Lupattelli, nella lettera di dimissioni dalla clinica mi ha prescritto (come a tutti gli altri presenti) eparina (clexane 4000ui) due volte al giorno per 28 giorni ed in seguito cardioaspirina 100 mg per 12 mesi...

Ma verbalmente ha riferito che in alcuni casi sono sufficienti 6 mesi...

Io già prendo quantità elevate di omega 3 (4 cps al dì da 1 gr) ed un certo potere antiaggregante questo grasso insaturo lo ha.

Per questo, spero, di limitare il più possibile la cardioaspirina e sinceramente anche l'eparina non è poi acqua fresca...
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Elyely



Residenza: Firenze
Messaggi: 18
MessaggioInviato: Gio Mag 05, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Grazie a tutti davvero, siete stati gentilissimi...Mi avete dato più ottimismo e fiducia per il 14 maggio!! -sorriso-
Un abbraccio a tutti..

Elisa
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giugiò



Residenza: Salerno
Messaggi: 320
MessaggioInviato: Gio Mag 05, 2011    Oggetto: Rispondi citando

tua mamma si opereà il 14, io il 12 maggio, sempre a villa Salus!
IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!
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Elyely



Residenza: Firenze
Messaggi: 18
MessaggioInviato: Ven Mag 06, 2011    Oggetto: Rispondi citando

giugiò ha scritto:
tua mamma si opereà il 14, io il 12 maggio, sempre a villa Salus!
IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!


Crepi, e in bocca a lupo anche a te!!!! -sorriso-
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dilucer




Messaggi: 373
MessaggioInviato: Ven Mag 06, 2011    Oggetto: Rispondi citando

Ely, che esami hanno chiesto di fare a RE prima dell'intervento ?
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Elyely



Residenza: Firenze
Messaggi: 18
MessaggioInviato: Ven Mag 06, 2011    Oggetto: Rispondi citando

dilucer ha scritto:
Ely, che esami hanno chiesto di fare a RE prima dell'intervento ?


Hanno chiesto di fare analisi del sangue (emocromo, creatinina, PT, PTT, fibrinogeno), elettrocardiogramma e visita cardiologica.... Ma che voi sappiate gli esami per il contrasto sono compresi in quelli del sangue o te ne fanno altri all'arrivo a villa Salus?
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