Cis + Lyrica + Digerire la Diagnosi

[simy_83]

Ciao a tutti!
Mi presento: sono Simona, ho quasi 27 anni e da circa 6 mesi so di lei, la ns "coinquilina" comune

In realtà la mia diagnosi è ancora CIS, che a quanto leggo è un bene, anche se ho un po' paura che in questo modo la sclerosi progredisca velocemente, in quanto assumo solo delle pillole del farmaco Lyrica, palliativo dei formicolii e delle scosse, ma ovviamente non curativo.

Mi chiedevo se qualcuno di voi è nelle mie stesse condizioni e se in ogni caso chiunque voglia darmi il suo parere o supporto.

Vi leggo da circa 5 mesi, ma solo ora sono riuscita ad iscrivermi..solo ora credo di essere nella fase in cui "accetto" quello che ho, quello che Abbiamo.

Il primo periodo è stato strano, costernato di tante persone che a sorpresa ti dimostrano il loro affetto...e subito mi ha fatto piacere essere coccolata, ma poi ho avvertito la forte necessità di essere trattata nello stesso identico modo in cui lo ero prima..poi però quando capita mi verrebbe da dire: ehi, io sono malata, sii più gentile!

Detesto non riuscire più a far volontariato perchè sono sempre perennemente stanca, sono stufa di avere così poca concentrazione...prima lavoravo 8-9-10 ore poi arrivavo a casa e studiavo (mi sono iscritta solo 1 anno fa alla facoltà di economia, per pagarmela io) ora arrivo a casa e bon..ho già perso 2 sessioni, ke rabbia!!

Quando parlo con gli altri trasmetto una forza ed un coraggio che forse in realtà servono per autoconvincimento!

Devo dire però che il mio carattere è cambiato anche in positivo: meno capriccioso, più espansivo, più propenso ad accettare sfide e cose nuove, più comprensivo...ed in più mi sono sentita nascere un senso di fede profonda.

Mi spiace se vi ho annoiato, è che avevo bisogno di sfogarmi con chi sa di cosa sto parlando!!

Tante volte associo anche la pellicina di un unghia ai sintomi della sm, che poi tutti mi dicono di farmi furba..ed hanno ragione! però so che qua voi mi potete comprendere fino in fondo

Vi ringrazio per tutti i vs preziosi post, non sapete quanto siano stati preziosi per me in questi mesi!

Un abbraccio a tutti!

[alidellafenice]

il CIS!? ma quello di....viaggiare informati!?
si fa' per scherzare eh...

eh si, le cose cambiano...e cambiamo anche noi; per alcuni aspetti in peggio, per altri in meglio. sei cambiata ora e continuerai a farlo, man mano che le cose andranno avanti e i problemi si faranno avanti o apprezzerai sempre piu' tutto quello che riesci a vivere sapendo che ogni momento parte un treno e non c'e' mai un attimo uguale all'altro.

ti renderai conto che la malattia e' con te, in ogni momento, in ogni respiro, ce l'hai addosso e la vivi in ogni cosa che fai o che pensi...
ma imparerai anche a vivere momenti in cui lei sembrera' averti lasciato a quasi non ti ricordi nemmeno che era con te.

un continuo di mutazioni ti aspettano, ma se si riesce a trovare lo spirito giusto da alcune di queste nascono delle splendide farfalle

In bocca al lupo per la tua avventura e...ben arrivata tra noi

[JD]

Ciao Simy
sapevo di uno studio dove è stato somministrato interferone in pazienti con cis e pare che questo tipo di prevenzione dia buoni risultati.
Ti riporto un articolo dove se ne parla in fondo
http://www.medicitalia.it/02it/notizia.asp?idpost=76302

Avendo avuto subito diagnosi di sm non ho esperienza su protocolli per l'uso di interferone in Italia in casi di cis, però il tuo neurologo non te ne ha parlato? E' solo per darti l'informazione, sicuramnte il tuo neurologo saprà darti maggiori informazioni, poi ci sono molti centri sm dove magari sentire altri pareri.

qui c'è anche un estratto dal sito aism


Quando iniziare la terapia
Alcuni recenti studi clinici hanno dimostrato che potrebbe essere utile iniziare la terapia con gli interferoni beta già dopo il primo attacco riferibile a sclerosi multipla qualora, all’esame di risonanza magnetica, siano rilevabili caratteristiche compatibili con la malattia.
In questa condizione, denominata sindrome clinicamente isolata (o CIS), gli interferoni beta possono infatti ritardare in modo significativo la comparsa di un secondo attacco.
Questi studi clinici hanno inoltre dimostrato una significativa riduzione della comparsa di nuove lesioni cerebrali valutabili con la risonanza magnetica. L’entità dei benefici ottenuti con il trattamento all’esordio della sclerosi multipla è risultata inoltre superiore a quella conseguita nelle persone con sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente di più lunga durata.
Questi risultati rafforzano l’indicazione a iniziare al più presto il trattamento nei casi di diagnosi accertata di SM, in particolare se sono presenti fattori associati a una prognosi meno favorevole. Tuttavia, va nuovamente ricordato che il singolo individuo richiede un programma di trattamento personalizzato. L’impiego dei farmaci immunomodulanti non può essere generalizzato, infatti la prescrivibilità degli interferoni è regolata dal Servizio Sanitario Nazionale, nota 65 dell’Agenzia Italiana del Farmaco.

Intanto benvenuta nel forum e se dovessi aver annoiato qualcuno, meno male: qui nel forum io sono noiosissimo e almeno adesso siamo in due

ciao, tienici informati

[tanuccia66]

Ciao Simy,io nel 2006 ho avuto diagnosi di CIS e il neurologo ha deciso di trattarmi subito con l'interferone rebif 44 spiegandomi che aggredendo da subito la malattia era minore il rischio di avere un'eventuale ricaduta, risultato: a 4 anni dalla diagnosi non ho ancora avuto una ricaduta.Parlane con il tuo neurologo e senti cosa ti dice.

[bettina]

anche nel mio caso un singolo episodio; mielite+ lievissima neurite occhio destro ( con tutto il corredo di fenomeni sensitivie e urinari come da manuale).
I medici interpellati mi hanno detto di fARE DEI CONTROLLI A DISTANZA, MA NESSUN FARMACO IN QUANTO SEBBENE l'unic oepisodio mi abbia lasciato strAscichi a livello di deambulazione potrebbe essere l'unico per tutta la vita (speriamo) e quindi non serve dare cure anche perchè ho già 47 anni ed eventualmente la progressione sarebbe molto lenta.
Loro dicono così...domani ripeto i PESS dopo 1 anno e mi mantengo tranquilla.
La risonanza la ripeterò a dicembre
Se i farmaci non sono strettamente indospendabili preferisco non prenderli emi aiuto con ginnastica e nuoto. Speriamo bene.

[erikasole78]

Ciao SIMY..benvenuta!!
Io sono Erika,anche per me la diagnosi è fresca fresca..lo so..è dura sapere di avere una compagna antipatica e indesiderata.
Anche io,in questo forum,ho trovato persone meravigliose e comprenive..
che sopportano le mie paranoie e i miei timori e mi sostengono moralmente.
Beata te che non devi fare terapia;io il 29 inizio il Rebif..
In bocca al lupo!!

[clarissa]

ciao cara, tecnicamente ti hanno detto tutto gli altri, ti dò anche io un caro benvenuto

[gluk_81]

Cambia tutto vorticosamente....passerai da momenti di rabbia nei confronti del mondo a momenti in cui ti renderai conto che la bellezza di quello che c'è intorno a te non eri mai riuscita a vederla!! Io ho avuto un solo attacco ma ho voluto iniziare subito l'interferone(che tra l'altro nn m da' nemmeno noia!)...cosi' mi sento piu' tranquilla...parlane con quache altro neuro,senti piu' pareri!!!IN BOCCA AL LUPO

[LisaBlu]

Non saprei che aggiungere alle belle parole già scritte, forse solo che ti leggo positiva e ti sento forte, e questo è il modo migliore per affrontare qualsiasi problema che la vita ci pone.
E naturalmente, ben arrivata!
In bocca al lupacchiotto per tutto!

[STEFANO1952]

buon giorno
quello che scrivo e' pour parlez ma ti pregherei di rileggere il trafiletto iniziale ogni qualvolta hai dubbi o ti riconosci
TRAFILETTO (POTRAI CAMBIARE IL FEMMINILE CON IL MASCHILE)
la signora che ci accompagna nostro malgrado e come una moglie morbosamente gelosa che ogni tanto a volte spesso fa sentire la sua presenza scalciando creandoci vari problemi che sono diversi come le impronte digitali ognuno ha le sue.

ora ti racconto la mia storia spero anch'essa noiosa facevo il rappresentante e una sera rientrando verso casa ho la sensazione che ci sia nebbia sulla strada come un fessacchiotto cerco di seguire questa nuvola bianca e mentre faccio questo esco fuori strada per mia fortuna entro in uno spiazzo enorme non facendomi nulla.
cerco di rimettermi alla guida e mi accorgo che la nebbia o\s non svanisce ma bensi comincia a lacrimare e dopo poco non vedo piu'.vengo ricoverato d'urgenza al reparto oculistico dove non capiscono una mazza e dopo varie punture nell'occhio incriminato gridono al miracolo perche' riprendo la vista. mi fanno fare una tac perfetta all'epoca la rmn non la prescrivono ma mi mandano a casa dicendomi che se per due anni non succede niente staro' bene.
la bastarda nel contempo che fa rimane latente per 10 anni non dimostrando la sua futura aggressivita'. di punto in bianco comincio a cadere cadute rocambolesche che inducono i miei familiari a richiedere un ricovero. anche qui non capiscono una mazza e mi mandano in ortopedia dove altra tac perfetta solo una piccola ombra bianca che bisogna tenere sotto controllo andando ad un neurologo.altro ricovero e qui finalmente l'arcano viene scoperto malattia demielinizzante sospetta la parola sm non fa parte del loro vocabolario.
alla fine decido autonomamente di rivolgermi al centro sm della mia citta' dove finalmente riesco a capire di cosa soffro sm secondaria progressiva ti lascio immaginare lo stato d'animo mio e dei miei familiari una tegola in testa da far male comincio come un forsennato a leggere di tutto di piu' iscrivendomi a tutti i forum possibili cercando risposte ma queste vedrai te le troverai da sola alla fine butto tutto il mio sapere e mi dedico alla mia forza d'animo quella che oggi mi supporta maggiormente ed odio chi mi fa domande del genere come stai rispondo
BENE OGGI MEGLIO DI DOMANI non ti parlo di protocolli da seguire qui nel forum ce n'e' per tutti i gusti e potrai raffrontarti giornalmente.
benvenuta nel limbo fatto per le persone toste.

[moglie]

STEFANO1952 ha scritto:

buon giorno quello che scrivo e' pour parlez ma ti pregherei di rileggere il trafiletto iniziale ogni qualvolta hai dubbi o ti riconosci TRAFILETTO (POTRAI CAMBIARE IL FEMMINILE CON IL MASCHILE) la signora che ci accompagna nostro malgrado e come una moglie morbosamente gelosa che ogni tanto a volte spesso fa sentire la sua presenza scalciando creandoci vari problemi che sono diversi come le impronte digitali ognuno ha le sue. ora ti racconto la mia storia spero anch'essa noiosa facevo il rappresentante e una sera rientrando verso casa ho la sensazione che ci sia nebbia sulla strada come un fessacchiotto cerco di seguire questa nuvola bianca e mentre faccio questo esco fuori strada per mia fortuna entro in uno spiazzo enorme non facendomi nulla. cerco di rimettermi alla guida e mi accorgo che la nebbia o\s non svanisce ma bensi comincia a lacrimare e dopo poco non vedo piu'.vengo ricoverato d'urgenza al reparto oculistico dove non capiscono una mazza e dopo varie punture nell'occhio incriminato gridono al miracolo perche' riprendo la vista. mi fanno fare una tac perfetta all'epoca la rmn non la prescrivono ma mi mandano a casa dicendomi che se per due anni non succede niente staro' bene. la bastarda nel contempo che fa rimane latente per 10 anni non dimostrando la sua futura aggressivita'. di punto in bianco comincio a cadere cadute rocambolesche che inducono i miei familiari a richiedere un ricovero. anche qui non capiscono una mazza e mi mandano in ortopedia dove altra tac perfetta solo una piccola ombra bianca che bisogna tenere sotto controllo andando ad un neurologo.altro ricovero e qui finalmente l'arcano viene scoperto malattia demielinizzante sospetta la parola sm non fa parte del loro vocabolario. alla fine decido autonomamente di rivolgermi al centro sm della mia citta' dove finalmente riesco a capire di cosa soffro sm secondaria progressiva ti lascio immaginare lo stato d'animo mio e dei miei familiari una tegola in testa da far male comincio come un forsennato a leggere di tutto di piu' iscrivendomi a tutti i forum possibili cercando risposte ma queste vedrai te le troverai da sola alla fine butto tutto il mio sapere e mi dedico alla mia forza d'animo quella che oggi mi supporta maggiormente ed odio chi mi fa domande del genere come stai rispondo BENE OGGI MEGLIO DI DOMANI non ti parlo di protocolli da seguire qui nel forum ce n'e' per tutti i gusti e potrai raffrontarti giornalmente. benvenuta nel limbo fatto per le persone toste.

ciao Stefano io sono la moglie di un ragazzo di 35 anni che solo ad ottobre 2009 ha avuto la diagnosi certa dopo esame del liquor 6 anni prima in seguito ad una parestesia alle gambe era stato ricoverato ed anche a lui dissero sospetta malattia demielinizzante poi nulla più + stato bene, ci siamo sposati ed abbiamo 2 bimbe stupende ma comunque succedevano fatti strani, distrazione e 2 incidenti in macchina anche molto pericolosi per fortuna solo macchine distrutte poi anche lui strana stanchezza e cadute roccambolesche. ma veniamo al punto perchè ti dico questo? perchè la tua storia è molto simile alla sua ma la sua forma è stata diagnosticata come rr ma questa parola progressiva mi sta salendo in mente anche se vorrei scacciarla è qualche mese che lo vedo star peggio io lo imputo al caldo, magari a dei giorni particolarmente faticosi ma il dubbio e la preoccupazione ci sono.
volevo chiederti come si manifesta questa forma? la progressione è evidente? i sintomi peggiorano o se ne aggiungono altri?
scusa queste domande e se non ti va puoi anche non rispondere.
ciao

[piera]

Ciao Simy, la mia esperienza risale a 18 anni . mi fù diagnosticata SM RR ,dopo la prima crisi non ho fatto +medicine solo il mantadan x la stanchezza , andavo al controllo regolarmente ogni 6 mesi e RM ogni anno .Dopo 4 anni di completa tranquillità eccola ricomparire con parestesia gamba dx e braccio dx + addome fù dopo quella crisi che cominciai con l'interferone .
Allepoca mi dissero ,che prima di una 2° ricaduta non potevano darmi l'interferone perchè avvolte dal primo esordio possono trascorrere molti anni prima che la malattia si faccia sentire nei casi più fortunati non potrebbe comparire mai +( sono passati molti anni da all'ora certamente le cose sono cambiate) ciao e buona fortuna

[STEFANO1952]

scusa il ritardo ma il computer lo uso solo dal lunedi al venerdi non possedendone uno personale.
mi dispiace tantissimo per la tua situazione ma pensa alle cose belle della vita come le vostre bambine
normalmente la secondaria progressiva si manifesta con l'aumento delle disabilita' che non sempre si evidenzia in modo eclatante
comincia con l'aumento dell' edss con gli esami che cominciano a sfarfallare questo dipende comunque da cio' che ti danno per fermare o per meglio dire ritardare l'evolversi della patologia.
PENSA AL TRAFILETTO ognuno di noi e un caso a se cio' che ti dico si riferisce solo ed esclusivamente alla mia persona non prenderla come regola
fagli fare tanta fsk per renderlo piu autonomo e vedrai che le sue piccole vittorie saranno anche le vostre.
se vuoi puoi sempre chiedermi valutazioni o chiarimenti su qualcosa che ti sembrera' ostico
a proposito anch'io ho 2 figli un po grandetti uno 31 l'altro 28 e fai come fanno loro con me non aiutarlo dev'essere lui a chiederti un eventuale aiuto. spero che cio che ho scritto ti faccia sapere che non sei sola. ciao stefano

[stella87]

io ho avuto l'esordio il 29 giugno 2009..
una sola lesione nel midollo + 2 dubbie piccole nell'encefalo,
fatti tutti i vari esami, e alla fine classificata come CIS ad alto potenziale di conversione in sm rr ..
a gennaio 2010 eseguo la 4° rmn e appaiono altre 2 lesioncine piccoline sempre dubbie.. ma mi viene consigliato di iniziare una terapia con interferone o copaxone, leggo in internet, e vedo che effettimanente prima di inizia + chances si hanno di restare cis, quindi xkè non sfruttare questa probabilità?
scelgo il copax e lo inizio arriva maggio.. faccio la 5° rmn ma la prima post inizio copax.. e tadaaaaaa ecco una nuova bella lesione grande nell'encefalo .. ormai era + che chiaro che avevo a che fare proprio con la sm rr .

come vedi in nemmeno 1 anno dall'esordio sono passata da cis a sm rr .. e ad avere cmq nuove lesioni anche se non attive, anche sotto copax.

il mio modesto parere e totalmente personale, è quello di iniziare il prima possibile una terapia se la si affronta nel modo giusto come opportunità e non come ulteriore segnale per sentirsi malati.
io ho seguito il mio istinto e ho avuto "fortuna" nel senso che ho iniziato a bucarmi proprio poco prima di questa nuova lesione, e il fatto che si sia spenta da sola mi fa restare speranzosa.

ah.. anche a me da cis era stato prescritto il lyrica ma non ho mai voluto prenderlo x paura di intontirmi e di nascondere eventuali nuovi sintomini della malattia e ho 23 anni.. esordio a 22.

[bettina]

]sto solo aspettando di vedere come va a finire..quasi non fossi io..
Bene, anzi male... dalla mielite..ai recenti potenziali evocati ai quattro arti che non vanno affatto bene poichè mostrano un rallentamento...evidente il danno e la progressione del danno,,prossima RMN a settembre , con una precdente risonanza con tanti focolai gliotici ma a quanto pare poco importanti...e nel mezzo sintomi nuovi che arrivano, durano e poi se ne vanno anche dopo 1 mese (Ricadute?) e sintomi vecchi che costantemente si mantengono, un peggioramento nella deambulazione e una stanchezza infinita.
E intanto che arrivano alla stramaledetta diagnosi di un qualche cavolo di demielinizzante che curo? Chi mi cura? Non ho modo di fermare o rallentare alcunchè.
Penso che sia tutto dovuto al fatto che non essendo più giovanissima (47 anni) i medici tendano a non preoccuparsi più di tanto ( loro) tanto grandi cure non me ne potranno fare, eventualmente la "cosa" ha una sua storia naturale e quindi finirà come deve finire e in mezzo ci sono io..che sogno una pasticca di chissaàqualchecosa che mi riporti indietro e i faccia magicamente sparire il tutto, azzerando il timer a due anni e mezzo fa.
Ma...

[STEFANO1952]

MAI dico MAI RASSEGNARSI
spero che tutte queste tue paure si dissolvano come neve al sole
giusto che ti facciano fare rmn (ma non troppe) potenziali evocati (completi)
PEV PEA PESS per monitorare al meglio la tua persona
COMUNQUE spero ti sia rivolta ad un neurologo specializzato in sm visto che la tua paura risulterebbe quella
se non ti sei rivolta ancora ad un centro sm di eccellenza trova in internet tramite l'aism il centro piu vicino a casa tua e portagli tutti gli esami fatti + le varie rmn
e non e' detto che a 47 anni si potrebbe essere " serviti male"io ne ho 10 di piu' e forse ma questo e il caso mio personale vengo servito e riverito in ogni manifestazione.
se vuoi puoi sempre chiedermi pareri anche se questi saranno " personali " come ho gia detto altre volte ognuno di noi e diverso. ciao

[stella87]

bettina ai medici interessi tanto quanto le persone giovani non preoccuparti di questo.
è che prima di dare farmaci di questo tipo devono essere + che certi di cosa si trovano davanti... ci sono diversi tipi di sm, e non tutti i farmaci per la sm sono adatti a tutti questi tipi... e soprattutto non sempre è sm.
per cui non preoccuparti di questo.
con la rmn di settembre rifarete il punto della situazione, e vedrai che con + dati in mano ti indicheranno loro le alternative, perchè in questa malattia (se fosse questa) i medici non scelgono mai soli senza avvertirti, anche perchè si tratta di terapie che dovrai fare te e che hanno tutte degli effetti collaterali + o meno fastidiosi, quindi ne parlerete assieme e deciderete assieme, e in quel momento potrai farti dare maggiori spiegazioni in base agli esami che noi non possiamo interpretare.
ricorda che la sm colpisce soprattutto tra i 20 30 anni .. ma solo verso i 40 50 si notano di + i problemi, quindi è il momento in cui i medici specializzati si operano maggiormente x rallentare tutto, x cui non temere, te lo dico col cuore, e non continuare a credere che solo xl'età sei un paziente di categoria b

x i sintomini che vanno e vengono, posso azzardare a dirti che è colpa del caldo.
la ricaduta è tale solo se il sintomo persiste per almeno 24 36 ore di fila ininterrottamente.
il caldo a tutti noi causa delle riacutizzazioni dei sintomi di precedenti ricadute, ma non significa che siano ricadute o peggioramenti, certo mettono paura, però sono davvero comuni. colpa di questo caldo stra maledetto .
se comunque temi di avere dei problemi tipo ricaduta, vai subito in osp, o dal tuo neurologo, e anche io ti consiglio di rivolgerti in un centro specializzato x sm.

[bettina]

Grazie del sostegno e delle precise informazioni, per fortuna dopo un pellegrinaggio itinerante fra vari specialisti sono approdata al Policlinico Gemelli qui a Roma e sto rifacendo tutti gli esami di rito.
Voglio pensare positivo e credere che nonostante il tempo perso prima, i medici notando adesso quello che gli esami rivelano abbiano la soluzione anche per me.
Ci vuole pazienza...mi dico....pazienza e coraggio.

[simy_83]

Un grazie di cuore a tutti quanti per le vostre gentilissime risposte!!siete molto affettuosi!

Mi scuso per non aver risposto prima ma, dopo la separazione di mio fratello e la mia diagnosi questo 2010 ci ha riservato un'altra sorpresa: hanno appena operato mio papà per un tumore ai polmoni, che si è rivelato maligno. I medici dicono di averlo preso per tempo, però l'ansia c'è sempre....

Comunque, pare che questo fattore di stress sia la causa scatenante della mia nuova poussè: formicolii dall'addome ai piedi, a volte più intensi a volte meno.

Per questo motivo, la neurologa ha ritenuto opportuno mettermi subito in terapia o meglio: ora faccio 5 boli di cortisone (che odio visto che il cortisone mi stimola insonnia, ansia e irritazioni cutanee ) e poi appena arriveranno i risultati delle analisi del sangue inizierò con il Rebiff 3 volte la settimana.

Ci sono rimasta un po' male perchè fino ad un mese fa ero felice di non averne ancora bisogno e ora sono un po' spaventata. Non tanto per il farmaco in sè, ma quanto per la progressione della nostra coinquilina malefica. Tra l'altro non possono nemmeno farmi la RM con contrasto perchè...sono chiusi per ferie!! ma si può!!

In ogni caso...mi piegherà pure la s...a, ma non mi spezza!!

Vi ringrazio per le risposte rassicuranti che sicuramente troverò prossimamente (a meno che non siate andati in vacanza tutti insieme )

Un bacione ed un abbraccio forte a tutti!!
Simy

[JD]

simy_83 ha scritto:

(a meno che non siate andati in vacanza tutti insieme )

Io sono rimasto qui a fare la guardia al forum, che nessuno lo porti via. Faccio un po' di mare dopo ferragosto e sai come si sta bene nel condominio: ci sono io, mia moglie, il marito di sotto e un altro ragazzo. Magari ci troviamo nel locale caldaia e ci facciamo un pokerino

[antonio85]

Cara Simona,ti trasmetto la mia esperienza,anche io ho un cis,l'ho scoperto a 22 anni ed e' stato un trauma,ma nessuno sa di tutto quello che ho,la vivo come una cosa personale,lo sanno solo i miei e la mia ragazza,le persone neanche immaginano,e preferisco cosi,mi secca essere guardato diversamente,alcune volte anche io sento le persone ignoranti che fanno discorsi assurdi e mi verrebbe di dirlo,invece me ne frego e faccio finta di niente.
La stanchezza la sento pure io,forse data dal farmaco,ma penso soprattutto che sia data dalla depressione,piu stai sola,isolata,a pensare a quello che hai o come potrebbe evolvere piu stai male. io ti consiglio di fare finta di nn avere niente e fare tutto quello che puoi fare al meglio possibile,io lo faccio:studio,lavoro in un'industria e faccio i turni,mi tengo sempre impegnato. Non sopporto chi spreca la sua vita avendo molte possibilita' e nn fa niente. Quella che abbiamo noi e' una grossa opportunita',cioe' avere solo un cis,e abbiamo l'opportunita' di vedere il mondo da un altro punto di vista ed essere felici anche con poco. Goditi la vita piu che puoi e nn ci pensare,fatti conoscere per quello che sei,nn per la tua malattia.