ciao a tutti....

[Laurella]

sono Laura, vi ho incontrati cercando su internet notizie sulla risonanza magnetica all'encefalo che mi è stata prescritta (senza minimamente spiegarmi xchè) dal neurologo x quelli che x me erano semplici disturbi da formichine sulla schiena, che lui ha definito parestesie, e una sensazione di gamba avvolta in qualcosa di umido e freddo (non sò in che altro modo spiegarvela )che lui ha chiamato topografia a calza....
vi riporto le conclusioni:
esame da considerare negativo x lesioni produttive intra ed extrassiali le cui dimensioni rientrino nei limiti della sensibilità della metodica senza contrasto.a livello sopratentoriale nella sostanza bianca sottocorticale bifrontale sono apprezzabili alcuni microfocolai di aspetto gliosico di probabile origine ipossica.piccola formazione cistica nel versante superiore della metà sinistra dell'ipofisi.
il neurologo si dice contento (io pure! ) e la parentesi neurologica x me è finita....
siccome sto facendo dei controlli a livello reumatologico in un reparto ospedale, x problemi ancora da definire, la reumatologa che mi segue, sentiti i miei fastidi di formiche ecc, non correrabili al quadro reumatologico, fà intervenire il neurologo....
quella che x il primo neurologo era una risonanza negativa, x il secondo diventa roba assolutamente da indagare, alterazioni che alla mia età e in assenza di altri sintomi importatanti, ben difficilmente potranno essere di origine ipossica, come refertato dal radiologo, ma più facilmente di origine infiammatoria ....
a quel punto, visto che la reumatologa mi aveva poi illuminato sul xchè mi era stata fatta fare la risonanza, chiedo esplicitamente al neurologo "....scusi dott. ma con questa risonanza, che x altro è negativa, possiamo escludere la sclerosi multipla?" risposta "no, con sicurezza no"
x ora non vi rubo altro tempo....qualsiasi considerazione da parte vostra, se vorrete, sarà ben accetta ....
scusate se ho disturbato x quelle che poi saranno probabilmente stupidaggini ma avevo bisogno di parlarne con voi....
grazie....

[JD]

ciao, Laurella
con la salure nulla è una stupidaggine e anche la tua esperienza è importante.
Per il disturbo, figurati, è sempre un piacere parlare con qualcuno...però la prossima volta che vieni nel forum porta le paste...

[Laurella]

JD ha scritto:

ciao, Laurella con la salure nulla è una stupidaggine e anche la tua esperienza è importante. Per il disturbo, figurati, è sempre un piacere parlare con qualcuno...però la prossima volta che vieni nel forum porta le paste...

ciao JD faccio una discreta, x non dire ottima torta sacher e altre svariate specialità al cioccolato, può andar bene lo stesso?....con questa calura non è proprio l'ideale ma appena rinfresca un pò....
ciao ciao

[viola.y]

Ciao Laurella, non mi sembrano proprio stupidaggini, anzi mi sembrano l'ennesimo episodio di medico-che-interpreta-le-cose-un-pò-superficialmente. Non sono assolutamente in grado di interpretare la tua rmn, però sai cosa farei? un bel terzo parere non guasterebbe. Prova a rivolgerti in un centro sm, sono sempre soldi ben spesi. In centri del genere ne vedono a pacchi di rmn e ti sanno dare un quadro della situazione un pò più preciso....

va benissimo la sacher la mettiamo in frigo piuttosto.... hi hi hi

ciao e in bocca al lupo

[JD]

vada per la torta, ma nel sito è pieno di preparatrici di torte succulente, la concorrenza è spietata

Più che appropriata una visita in un centro sm, naturalmente per ulteriori pareri, ma mi raccomando sempre con animo sereno.

ciao

[Laurella]

viola.y ha scritto:

Ciao Laurella, non mi sembrano proprio stupidaggini, anzi mi sembrano l'ennesimo episodio di medico-che-interpreta-le-cose-un-pò-superficialmente. Non sono assolutamente in grado di interpretare la tua rmn, però sai cosa farei? un bel terzo parere non guasterebbe. Prova a rivolgerti in un centro sm, sono sempre soldi ben spesi. In centri del genere ne vedono a pacchi di rmn e ti sanno dare un quadro della situazione un pò più preciso.... va benissimo la sacher la mettiamo in frigo piuttosto.... hi hi hi ciao e in bocca al lupo

ciao Viola, grazie x l'interessamento
anche in famiglia spingono x il terzo parere....cioè in realtà spingono x tutto, sono un'accanita sostenitrice del tanto poi mi passa e x farmi vedere da un medico devono proprio trascinarmi....però son stata bravina, ho già fatto un day hospital e aspetto che mi chiamino x un altro tutto dedicato alla neurologia ....vedremo cosa mi faranno fare....
ciao ciao e grazie....
ps. la sacher in frigo perde un pò....in alternativa granita al limone o al caffè fatta con frustino a mano e vecchia ricetta siciliana, viste le temperature, può andar bene?

[Laurella]

JD ha scritto:

vada per la torta, ma nel sito è pieno di preparatrici di torte succulente, la concorrenza è spietata Più che appropriata una visita in un centro sm, naturalmente per ulteriori pareri, ma mi raccomando sempre con animo sereno. ciao

ciao JD....dici che troverò concorrenza anche con le granite????
grazie anche a te x il consiglio, vedremo i risultati del prossimo day hospital, poi non è detto che non lo faccia....
io sono serena ho un rapporto molto "casual" con la mia salute (solo con la mia però!!!! x i miei figli e mio marito tremo x la minima cosa) è la mia famiglia che vive un momento d'ansia pazzesca da quando hanno sentito nominare la sclerosi multipla....a mia madre devo nascondere tutto e pensa che non le raccontavo bugie nemmeno a 15 anni e mi tocca cominciare ora, io che le bugie le odio e sono una frana a raccontarle!!!!
ciao ciao alla prossima

[viola.y]

Laurella, ti capisco ma non sottovalutare l'argomento salute, ricordati che ne hai una sola... e non è detto che se non senti dolore tutto va bene. E' la mia esperienza: io non sentivo niente di più che ... fastidio alle gambe, i formicolii, le scosse, stanchezza ma MAI dolore, tanto che me li sono portati dietro per mesi... e poi questa bella sorpresa!
Non voglio metterti nè ansia nè paura, come dice JD stai serena, e in ogni caso aspetta sempre una diagnosi precisa che ti dica di cosa si tratta.

L'importante è che non ti trascuri e stai dietro al tuo corpo... un pò con lo spirito (perdona il paragone azzardato) di chi sta dietro alla propria macchina: è inutile impensierirsi per il motore che fa un pò più rumore o il tergicristallo che cigola, ma non ci si può dimenticare di cambiare l'olio o le pastiglie dei freni. Ora hai un day hospital da fare tutto dedicato alla neurologia, vedrai che ti faranno qualche altro controllo... ehi non è che niente niente ti fanno pure la lombare? chiedi bene eh... quello è un pò menoso come esame... e ti conviene farti accompagnare

granita?! Aaargh oggi che ci sono 40 gradi?????

[uneasyrider]

Laurella ha scritto:

sono Laura, vi ho incontrati cercando su internet notizie sulla risonanza magnetica all'encefalo che mi è stata prescritta (senza minimamente spiegarmi xchè) dal neurologo x quelli che x me erano semplici disturbi da formichine sulla schiena, che lui ha definito parestesie, e una sensazione di gamba avvolta in qualcosa di umido e freddo (non sò in che altro modo spiegarvela )che lui ha chiamato topografia a calza.... vi riporto le conclusioni: esame da considerare negativo x lesioni produttive intra ed extrassiali le cui dimensioni rientrino nei limiti della sensibilità della metodica senza contrasto.a livello sopratentoriale nella sostanza bianca sottocorticale bifrontale sono apprezzabili alcuni microfocolai di aspetto gliosico di probabile origine ipossica.piccola formazione cistica nel versante superiore della metà sinistra dell'ipofisi. il neurologo si dice contento (io pure! ) e la parentesi neurologica x me è finita.... siccome sto facendo dei controlli a livello reumatologico in un reparto ospedale, x problemi ancora da definire, la reumatologa che mi segue, sentiti i miei fastidi di formiche ecc, non correrabili al quadro reumatologico, fà intervenire il neurologo.... quella che x il primo neurologo era una risonanza negativa, x il secondo diventa roba assolutamente da indagare, alterazioni che alla mia età e in assenza di altri sintomi importatanti, ben difficilmente potranno essere di origine ipossica, come refertato dal radiologo, ma più facilmente di origine infiammatoria .... a quel punto, visto che la reumatologa mi aveva poi illuminato sul xchè mi era stata fatta fare la risonanza, chiedo esplicitamente al neurologo "....scusi dott. ma con questa risonanza, che x altro è negativa, possiamo escludere la sclerosi multipla?" risposta "no, con sicurezza no" x ora non vi rubo altro tempo....qualsiasi considerazione da parte vostra, se vorrete, sarà ben accetta .... scusate se ho disturbato x quelle che poi saranno probabilmente stupidaggini ma avevo bisogno di parlarne con voi.... grazie....

Ciao,

nella risonanza magnetica è molto importante l'interpretazione quindi vedere le immagini. Il medico che ha scritto il referto ha comunque segnalato qulacosa ( microfocolai..), il neurologo deve capire di cosa si tratta, cosa ti è successo e valutare se è il caso di monitorare la situazione. In neurologia non è semplice fare diagnosi certe in breve tempo però bisogna saper inquadrare la situazione e quindi capire se sei un soggetto a rischio sclerosi multipla oppure vanno cercate altre cose, magari prova a sentire il parere di un altro neurologo e vede che ti dice; poi comunque per sospettare la sclerosi la risonanza non è l'unico parametro, hanno molta importanza l'anamnesi e la valutazione clinica.

carmine

[Laurella]

ciao a tutti
ciao Carmine, grazie x il tuo intervento in effetti il neurologo vuole monitorare la situazione e ha richiesto elettromiografia degli arti inferiori e vari esami del sangue x verificare coagulazione e altro che non ho capito, x escludere quello che già ritiene poco probabile, e cioè che io abbia difetti cardiaci tali da poter giustificare piccole ischemie cerebrali (mi ha parlato anche di visita cardiologica ed ecocardiogramma....) poi nuova risonanza, appena saranno trascorsi 6 mesi dalla prima, sicuramente all'encefalo e se necessario anche al midollo xchè dice che questi focolai evolvono e,anche in base a come si muovono, si riesce a capire meglio di che natura sono....a voi risulta?
Anche a me la causa vascolare sembra improbabile, ho avuto 2 bimbi, di cui 1 poco più di 1 anno fà, fatto tutti i controlli previsti in gravidanza e non ho mai avuto problemi di coagulazione o cardiaci di nessun tipo.
Qualcuno di voi che ha fatto l'elettromiografia può dirmi a cosa serve?
Vi capita mai di avere la sensazione come di avere un elastico che stringe alla base di un dito??a me capita con l'alluce....
Scusate la domanda un pò così (e se non fossi una timida anche virtuale ve ne farei molte di più ) è che sono 6 mesi che mi capitano cose strane e, anche se tendo a non darci peso, mi piacerebbe comunque riuscire a capire da dove derivano....
grazie....un saluto a tutti

[Laurella]

[quote="viola.y"]Laurella, ti capisco ma non sottovalutare l'argomento salute, ricordati che ne hai una sola... e non è detto che se non senti dolore tutto va bene. E' la mia esperienza: io non sentivo niente di più che ... fastidio alle gambe, i formicolii, le scosse, stanchezza ma MAI dolore, tanto che me li sono portati dietro per mesi... e poi questa bella sorpresa!
Non voglio metterti nè ansia nè paura, come dice JD stai serena, e in ogni caso aspetta sempre una diagnosi precisa che ti dica di cosa si tratta.

L'importante è che non ti trascuri e stai dietro al tuo corpo... un pò con lo spirito (perdona il paragone azzardato) di chi sta dietro alla propria macchina: è inutile impensierirsi per il motore che fa un pò più rumore o il tergicristallo che cigola, ma non ci si può dimenticare di cambiare l'olio o le pastiglie dei freni. Ora hai un day hospital da fare tutto dedicato alla neurologia, vedrai che ti faranno qualche altro controllo... ehi non è che niente niente ti fanno pure la lombare? chiedi bene eh... quello è un pò menoso come esame... e ti conviene farti accompagnare

granita?! Aaargh oggi che ci sono 40 gradi?????

scusa Viola, non avevo visto questo tuo messaggio....sono anche disattenta e poco concentrata ultimamente....
hai perfettamente ragione sul non trascurarsi, ma io sono una gran testona le mie priorità sono i miei bimbi e mio marito....x il resto arrivo dal medico, sempre spintonata da qualcuno, quando proprio non se ne può quasi fare a meno....comunque ora sto facendo la bravina anche xchè quando a febbraio-marzo sono cominciate tutte queste "cose strane" è stato un crescendo e sono arrivata ad avere difficoltà a camminare (nel senso che ero lenta, molto impacciata e con le gambe che non rispondevano bene....) e perfino a parlare (cioè grande difficoltà ad esprimere un concetto xchè mi sfuggivano le parole e me ne uscivano altre che magari assomigliavano come suono ma non c'entravano nulla!....pensa al lavoro che casino!!!!)
ora sto meglio, ma non ancora come prima....
scappo che s'è svegliata la mia pupa....grazie ancora e a presto

[viola.y]

Ciao Laurella, nessun problema ci mancherebbe...

Citazione:

le mie priorità sono i miei bimbi e mio marito....

scusami, non ti voglio spaventare... ma mi permetto di dirti 1 cosa: nel momento in cui stai male SUL SERIO (leggasi: non ti puoi alzare dal letto, non puoi guidare, non puoi fare niente da sola, non puoi seguire casa, non puoi lavorare, non puoi manco farti da mangiare da sola e hai bisogno di qualcuno anche per farti una doccia, ecc ecc ecc COME E' CAPITATO A ME) COMUNQUE non puoi stare dietro a niente ...e tieni conto che io ho avuto la fortuna di poter recuperare... ho visto casi in cui i problemi sono definitivi e allora a cosa è servito tralasciare la propria salute?
Quando ti trovi così le priorità cambiano. Molte cose passano da priorità 1 a priorità -20, semplicemente perchè ti accorgi di non essere nè indistruttibile nè eterna, che la tua salute e la tua forza non sono poi così scontate... e anche che tante cose per cui mi sbattevo come una matta non sono poi così importanti...

Citazione:

sono arrivata ad avere difficoltà a camminare (nel senso che ero lenta, molto impacciata e con le gambe che non rispondevano bene....) e perfino a parlare (cioè grande difficoltà ad esprimere un concetto xchè mi sfuggivano le parole e me ne uscivano altre che magari assomigliavano come suono ma non c'entravano nulla!

ehm... ho visto persone che hanno avuto ischemie ed effettivamente avevano sintomi simili, soprattutto nel linguaggio, però non ti so dire più di tanto.
Davvero. Non trascurarti. Se io l'avessi fatto molto probabilmente mi sarebbe andata molto peggio.

Poi, se NON E' NIENTE DI CHE, come ti auguro tantissimo, meglio così. Ma almeno non corri nessun rischio.

un abbraccio

[stella87]

quoto in tutto viola

[viola.y]

Stella, non mi ritengo tanto furba: purtroppo ho sempre letto, ragionato, riflettuto su tutte queste cose pensando di aver capito... e invece non avevo capito proprio niente. Stavo dietro a 203989790 cose: casa, lavoro, famiglia, suoceri, cugini, zii... sempre di corsa, sempre in ritardo. Pareva tutto così importante da non poter essere tralasciato. Neanche quando mi sono ritrovata in ospedale pensavo fosse una cosa così grave... solo adesso comincio un pò a orientarmi e a rendermi conto che davo troppa importanza a tutto questo. Ora me ne strabatto un pò di più.
I miei colleghi, amici, ecc. si incarogniscono per la stampante che non funge o per altre ca**ate... e io sono GIA' contenta solo di aprire gli occhi e vedere il sole. O di poter decidere liberamente di alzarmi dalla scrivania, prendere la macchina e andare a fare un giro.
Poi il resto... ma chi se ne frega.

Priorità 1? IO e la mia salute. Poi certo, le persone che ho vicino e che amo. Però sono persone autonome (non ho figli) maggiorenni e vaccinate, non posso star loro dietro.
Lavoro, quello che riesco a fare. Casa? Se le mie energie me lo permettono la pulisco e ci sto dietro. Altrimenti amen. Nessuno è mai morto per un pò di polvere per terra; al contrario, io per spolverarepulirelucidare ad ogni costo, ci è mancato poco che perdessi qualche pezzo, se non tutto.

Adesso ormai la frittata è fatta, sono ancora fortunata perchè ci vedo e cammino, però rimane il rimpianto di essermi giocata una bella fetta di vita. E il futuro? Pare buono... però sempre con un filo di ansia.

Laurella, non pensare che ce l'abbia con te o che ti voglia sgridare dall'alto della mia esperienza... come dicevo non mi ritengo così furba! E' che quando sento qualcuno che mi dice che bisogna pensare prima di tutto al lavoro, figli, casa, marito, e mai a se stessi o alla propria salute... mi sento "coinvolta"... e cerco di trasmettere ciò che io ho capito ora, ma ad un prezzo veramente alto!

Ripeto che non voglio spaventarti, ma obiettivamente hai sintomi di vario genere e che persistono da diverso tempo, risonanza comunque non completamente pulita... insomma...
a me è capitato anche che la neurologa non abbia letto semplicemente il referto del radiologo... ma abbia voluto vedere le immagini della rm, così da poterle interpretare.
Secondo me il primo neurologo è stato un pò troppo superficiale, la seconda neuro mi pare già meglio.
Fai tutti gli esami che ti chiedono al più presto, vai in un buon centro sm e chiedi 20000 pareri: a me all'inizio avevano detto che non era NIENTE, ho voluto io andare a fondo!
L'elettomiografia se non sbaglio serve per verificare che il sangue circoli bene; non è detto che sia sm, non è detto ancora niente e non è necessario spaventarsi.

Però sbattiti.

Lascia i bimbi a qualcuno, prenditi un giorno di ferie e fatti vedere. Poi, se non è niente, siamo tutti più felici; ma se è qualcosa di preoccupante... lo si identifica, lo si cura e si fa in modo che non ti danneggi! Ci sono talmente tante terapie oramai che permettono una vita "normale".

Ciao e in bocca al lupo

[formica]

concordo pienamente con viola.y.

è importante sapere al più presto di che cosa si tratta per porvi rimedio.
ti auguro che non sia sm, ma se lo fosse iniziare subito le cure, anche solo il cortisone, è fondamentale per non vedere le cose peggiorare.

anche io ero abituata a fare tante cose....volevo la casa ordinata, lavare, stirare, occuparmi dei miei cari....
per la superficialità di un neurologo sono arrivata a non riuscire a guardare dentro la borsa stando in piedi senza cadere in avanti....fare la spesa era diventato difficile perchè la gamba si stancava subito ed a quel punto guidare per tornare a casa era un'avventura .

il mio attuale marito (all'epoca non eravamo ancora sposati) ha trovato il neurologo giusto.
dopo un pò di traversie abbiamo trovato una terapia che va bene ed ora faccio la spesa da sola senza problemi...la casa è meno in ordine... per il cambio di stagione non salgo più sullo scaleo con le scatole, ma chiedo a mio marito di tirarle giù e rimetterle sù quando ho finito, faccio le cose quando non sono stanca, però la qualità della mia vita è migliorata!

due anni fa ho fatto una vacanza al mare stando su una sdraio perchè non riuscivo a fare niente, quest'anno ho fatto una vacanza normale....

quindi, anche se non è nel tuo carattere, cerca di sapere cosa sta succedendo quanto prima....se non lo fai rischi di non poter più fare quello fai adesso e di avere rimpianti.

non è per essere catastrofista, , ma in questa malattia prima si interviene e meglio vai avanti....
ti auguro che sia tutto un falso problema

un abbraccio

[stella87]

viola sei eccezionale!
le tue parole sono giustissime ed è anche giusto a volte fermarsi tutti assieme a riflettere a riguardo!

[Laurella]

ciao viola, formica e stella
grazie tantissime x il vostro interessamento e x come vi state "occupando" di me
avete detto cose giuste e razionalmente sono assolutuamente d'accordo con voi, sono le stesse cose che dico a chi si trascura....ma poi, quando riguarda me, faccio fatica a prendere in mano la situazione e resto lì, aspettando che qualcosa o qualcuno dia una svolta, comportamento che non ho nei confronti di niente altro!!!!
non preoccuparti viola, non mi sento sgridata (e anche se fosse mi ci starebbe proprio bene ) hai fatto bene ad essere decisa ed energica fosse mai che capisco qualcosa!!!! nel tuo mess racconti di aver avuto diffficoltà importanti, ora come stai?
qui mi è stato suggerito di sentire un altro neurologo ancora, vista la grande discordanza di opinioni tra i 2 che ho sentito (come fanno però 2 medici con la stessa specializzazione a dire 2 cose opposte???? )....sto pensando seriamente di farlo e sarei propensa a dirgli chiaramente che ci sono 2 interpretazioni opposte se vuole farmi luce....cosa ne pensate?è corretto andare da un medico e chiedergli esplicitamente se riesce a mettere d'accordo 2 teorie opposte?
a voi è stata diagnosticata alla prima risonanza?xchè a me il secondo neurologo ha detto che, comunque sia, devo ripeterla a distanza di 6 mesi dalla prima....un'ultima domanda poi non vi rubo più tempo nella mia risonanza (encefalo senza mezzo di contrasto) non sono state segnalate lesioni tipiche di questa malattia, ma solo microfocolai di gliosi, mi chiedo xchè non sia stata definitivamente esclusa, si può avere sclerosi multipla senza lesioni al cervello????
ciao bimbe belle....a presto....
ps.grazie formica mi prendo molto volentieri l'abbraccio, che ricambio , e l'augurio che sia tutto un falso problema....

[stella87]

allora...
prima cosa che mi salta agli occhi è la rmn senza contrasto è totalmente inutile va sempre fatta col mezzo di contrasto, proprio per vedere se c'è qualcosa di attivo, e per vedere meglio le precedenti lesioni cicatrizzate.
io nelle lastre senza mdc non noto nulla ma solo col mdc.
quindi male

seconda cosa ti consiglio di andare da un'altro neurologo (cerca un centro ospedaliero pubblico) e gli farei vedere solo gli esami, senza nessun riepilogo e referto stilato a mano dai 2 precedenti colleghi, in modo che possa darti la sua opinione senza influenze altrui.
ed è un'ulteriore prova per vedere cosa lui vede nelle lastre della rmn.

riguardo la diagnosi, purtroppo l'sm si diagnostica nel tempo.
in quanto le lesioni compaiono nel tempo e in varie parti del sistema nervoso centrale (encefalo, e midollo cervicale/spinale).
quindi almeno una rmn va fatta intera! encefalo, cervicale, e spina dorsale, e ovviamente con mdc!
e poi va ripetuta quando il neurologo lo ritiene opportuno, in media ogni 6 mesi per ciasuno di noi... tranne alcuni medici che all'inizio preferiscono monitorare meglio l'evoluzione, se hanno + dubbi sull'aggressività della malattia, che ne fanno fare anche i +.

per cui è giusto che quel neurologo ti abbia detto di ripeterla dopo 6 mesi

le lesioni di cui parli non le conosco (non sono un medico) ma nemmeno chi scopre poi l'sm, dalle prime rmn è certo che sia sm x quello spesso si "perdono" anni nel diagnosticarla correttamente.

e sì! l'sm si può averla anche senza lesioni all'encefalo .

[viola.y]

Citazione:

ma poi, quando riguarda me, faccio fatica a prendere in mano la situazione e resto lì, aspettando che qualcosa o qualcuno dia una svolta,

Laurella, a me il "qualcosa" sai cosa è stato? Il fatto di ritrovarmi a neanche 40 anni in ospedale senza un occhio, con le gambe bloccate e sentirmi dire che:

1) se non si fosse fatta subito una bella cura con chemioterapici (che poteva anche portare degli effetti collaterali gravissimi) sarei diventata cieca e paralitica, se non dovermi aspettare il peggio;

2) che avrei dovuto dimenticarmi il mio lavoro, che adoro e che mi porto avanti tra 10000 fatiche da quasi 10 anni... lavoro tutt'ora, ma con ritmi ridicoli;

3) che molto probabilmente non potrò più avere figli; e non ne ho;

4) che tante cose non le avrei più potute fare e che avrei passato giornate intere a sonnecchiare sul divano con la condizione fisica di una 90enne;

5) che da questo momento in poi la mia "vecchia" vita è finita e ne inizia una nuova, condita dall'ansia perenne che sta benedetta malattia si risvegli e faccia danni irreversibili, oltre al fatto di dover fare analisi su analisi, esami su esami, essere SEMPRE controllata come una macchina antica...

Il tutto considerando il cu** di non avere troppe necessità economiche e quindi di non DOVERE trovare un lavoro alternativo per forza.

No dico... vuoi ancora stare ad aspettare questo "qualcosa"?
Guarda che poi non è detto che si possa ritornare indietro. Nel mio caso già non è stato possibile; come ti ho scritto, mi è ancora andata bene... ultima rmn molto positiva, alcune lesioni addirittura sparite (!) e tutto il resto fermo. Sto decisamente meglio, grazie!
Però mi mangio le mani... a pensare che avrei potuto essere normale... forse solo curando un pò di più la mia vita e stressandomi di meno.
Ormai è fatta.

Riguardo a tutto il resto... ti ha già risposto perfettamente Stella e sono d'accordissimo con lei, specie sul fatto di non andare a dire subito al neurologo cosa ti è stato detto dagli altri... magari dopo... altrimenti lo condizioni e... ehm... non è neanche bello che capisca di essere la terza scelta!!!
Ti confermo che malattie del genere non presentano solo lesioni all'encefalo... io non ne ho neanche una: in compenso tutto il midollo era PIENO.

Ciao un abbraccio anche da me e ...mi raccomando...

[Laurella]

stella87 ha scritto:

allora... prima cosa che mi salta agli occhi è la rmn senza contrasto è totalmente inutile va sempre fatta col mezzo di contrasto, proprio per vedere se c'è qualcosa di attivo, e per vedere meglio le precedenti lesioni cicatrizzate. io nelle lastre senza mdc non noto nulla ma solo col mdc. quindi male seconda cosa ti consiglio di andare da un'altro neurologo (cerca un centro ospedaliero pubblico) e gli farei vedere solo gli esami, senza nessun riepilogo e referto stilato a mano dai 2 precedenti colleghi, in modo che possa darti la sua opinione senza influenze altrui. ed è un'ulteriore prova per vedere cosa lui vede nelle lastre della rmn. riguardo la diagnosi, purtroppo l'sm si diagnostica nel tempo. in quanto le lesioni compaiono nel tempo e in varie parti del sistema nervoso centrale (encefalo, e midollo cervicale/spinale). quindi almeno una rmn va fatta intera! encefalo, cervicale, e spina dorsale, e ovviamente con mdc! e poi va ripetuta quando il neurologo lo ritiene opportuno, in media ogni 6 mesi per ciasuno di noi... tranne alcuni medici che all'inizio preferiscono monitorare meglio l'evoluzione, se hanno + dubbi sull'aggressività della malattia, che ne fanno fare anche i +. per cui è giusto che quel neurologo ti abbia detto di ripeterla dopo 6 mesi le lesioni di cui parli non le conosco (non sono un medico) ma nemmeno chi scopre poi l'sm, dalle prime rmn è certo che sia sm x quello spesso si "perdono" anni nel diagnosticarla correttamente. e sì! l'sm si può averla anche senza lesioni all'encefalo .

ciao Stella, grazie x le informazioni non sapevo proprio che l'assenza di lesioni attive all'encefalo non potesse escludere la malattia, x me è tutto nuovo forse è proprio ora che mi cerchi un medico che abbia voglia e pazienza di spiegarmi quello che non sò visto che ha anche studiato x quello
continua a sembrarmi inverosimile che
i miei piccoli disturbi possano aver originato il dubbio di una malattia così seria.... la risonanza l'ho fatta in un centro medico privato e dall'oggi al domani xchè mia madre si stava arramppicando sui muri e non riusciva ad aspettare i 2 mesi di attesa x farla all'ospedale...siccome sono allergica a 2 metalli e, x quel che ho potuto capire e correggetemi se sbaglio , una delle poche controindicazioni all'utilizzo del liquido di contrasto è proprio l'allergia ai metalli, ho evitato....mi hanno poi spiegato che è possibile comunque utilizzarlo previa preparazione di circa una settimana a base di cortisone e antistaminici....quindi, se ci sarà necessità, mi convincerò a farlo anche se mi fà un pò paura
x centro ospedaliero intendi un neurologo che lavora all'ospedale? dalle mie parti (vivo in Liguria) ci sono 2 ospedali, non sò come sono messi a neurologia, ma in linea generale non sono un granchè....mi informerò....
grazie ancora x il tuo interssamento....a presto

[Laurella]

viola.y ha scritto:

Citazione: ma poi, quando riguarda me, faccio fatica a prendere in mano la situazione e resto lì, aspettando che qualcosa o qualcuno dia una svolta, Laurella, a me il "qualcosa" sai cosa è stato? Il fatto di ritrovarmi a neanche 40 anni in ospedale senza un occhio, con le gambe bloccate e sentirmi dire che: 1) se non si fosse fatta subito una bella cura con chemioterapici (che poteva anche portare degli effetti collaterali gravissimi) sarei diventata cieca e paralitica, se non dovermi aspettare il peggio; 2) che avrei dovuto dimenticarmi il mio lavoro, che adoro e che mi porto avanti tra 10000 fatiche da quasi 10 anni... lavoro tutt'ora, ma con ritmi ridicoli; 3) che molto probabilmente non potrò più avere figli; e non ne ho; 4) che tante cose non le avrei più potute fare e che avrei passato giornate intere a sonnecchiare sul divano con la condizione fisica di una 90enne; 5) che da questo momento in poi la mia "vecchia" vita è finita e ne inizia una nuova, condita dall'ansia perenne che sta benedetta malattia si risvegli e faccia danni irreversibili, oltre al fatto di dover fare analisi su analisi, esami su esami, essere SEMPRE controllata come una macchina antica... Il tutto considerando il cu** di non avere troppe necessità economiche e quindi di non DOVERE trovare un lavoro alternativo per forza. No dico... vuoi ancora stare ad aspettare questo "qualcosa"? Guarda che poi non è detto che si possa ritornare indietro. Nel mio caso già non è stato possibile; come ti ho scritto, mi è ancora andata bene... ultima rmn molto positiva, alcune lesioni addirittura sparite (!) e tutto il resto fermo. Sto decisamente meglio, grazie! Però mi mangio le mani... a pensare che avrei potuto essere normale... forse solo curando un pò di più la mia vita e stressandomi di meno. Ormai è fatta. Riguardo a tutto il resto... ti ha già risposto perfettamente Stella e sono d'accordissimo con lei, specie sul fatto di non andare a dire subito al neurologo cosa ti è stato detto dagli altri... magari dopo... altrimenti lo condizioni e... ehm... non è neanche bello che capisca di essere la terza scelta!!! Ti confermo che malattie del genere non presentano solo lesioni all'encefalo... io non ne ho neanche una: in compenso tutto il midollo era PIENO. Ciao un abbraccio anche da me e ...mi raccomando...

ciao Viola ....grazie x avermi raccontato la tua storia....e complimenti x avere questa grinta nonostante tutto! ce n'è davvero abbastanza x ispirarmi e dare un giro alla mia piccola situazione
ora aspetto il 18 x andare a prendere i risultati di tutti gli esami, ecografie e lastre che ho fatto al day hospital x i controlli reumatologici e a fare l'elettromiografia, se non mi chiamano prima, poi,se non trovano causee "ossee" o reumatologiche che possano giustificare i miei sintomi vado fino in fondo al discorso neurologico....come dicevo a Stella mi informerò x cercare il terzo neurologo (il terzo neurologo detta così sembra il titolo di un thriller ) e prometto di non farlo sentire la terza scelta!
un abbraccione e grazie....

[viola.y]

Ciao Laurella,
Sono contenta che tutto il mio panegirico sia servito quantomeno a farti riflettere... spero proprio che non sia niente di preoccupante e che tutto si risolva per il meglio. Ti ho scritto in pvt, magari ci sentiamo lì.

Ciao e

[Laurella]

[quote="viola.y"]Ciao Laurella,
Sono contenta che tutto il mio panegirico sia servito quantomeno a farti riflettere... spero proprio che non sia niente di preoccupante e che tutto si risolva per il meglio. Ti ho scritto in pvt, magari ci sentiamo lì.

Ciao e

Ciao Viola
ho letto il tuo mess ieri, ho seguito la procedura ma non riesco ancora a risponderti appena riesco arrivo! il mondo è proprio piccolo!!!!
ciao grazie e a presto presto

[viola.y]

[quote="Laurella"]

viola.y ha scritto:

Ciao Laurella, Sono contenta che tutto il mio panegirico sia servito quantomeno a farti riflettere... spero proprio che non sia niente di preoccupante e che tutto si risolva per il meglio. Ti ho scritto in pvt, magari ci sentiamo lì. Ciao e Ciao Viola ho letto il tuo mess ieri, ho seguito la procedura ma non riesco ancora a risponderti appena riesco arrivo! il mondo è proprio piccolo!!!! ciao grazie e a presto presto

Ciao, ok! Aspetto la tua risposta
grazie a te! ciao!

[Laurella]

Ciao, ok! Aspetto la tua risposta
grazie a te! ciao!

ciao Viola....niente non riesco a mandare mess privati ....ho guardato sul tuo profilo x una mail ma non c'è....come faccio?
ciao ciao