Situazione in Lombardia

[aura]

CIAO A TUTTI , SONO MOLTO INTERESSATA ALLA CCSVI E ALLA SUA EVENTUALE CORRELAZIONE CON LA SM ANCHE PERCHE’ QUSTA PATOLOGIA DI NATURA
VASCOLARE ANDREBBE IN PARTE A SPIEGARE I BENEFICI DATI DA TUTTA UNA SERIE DI TERAPIE NON UFFICIALMENTE RICONOSCIUTE MA DA MOLTI MALATI UTILIZZATE
SPESSO IN MANIERA AUTONOMA ( TERAPIA CHELANTE, ASSUNZIONE DI
ANTIOSSIDANTI , CURE DISINTOSSICANTI, INTEGRAZIONE DI CERTI MINERALI E
VITAMINE, OMEGA3, ALIMENTAZIONE TIPO KOUSMINE O HEBENER ETC,);


ALLA LUCE DI TUTTO CIO’, DURANTE QUESTE ULTIME SETTIMANE HO CERCATO DI FARE UNA RICERCA SULLA SITUAZIONE DELLA CCSVI A MILANO E DINTORNI PER CAPIRE COME SIAMO MESSI IN LOMBARDIA.

TELEFONICAMENTE O VIA INTERNET O DI PERSONA HO CONTATTATO I NEUROLOGI E/O CHIRURGHI VASCOLARI-ANGIOLOGI DEI PRINCIPALI OSPEDALI.
SPESSO HO PARLATO DIRETTAMENTE CON I PRIMARI O RESPONSABILI DI REPARTO E LA SITUAZIONE E’ PIU’ O MENO QUESTA:

- I NEUROLOGI DIMOSTRANO IN GENERALE SCARSO INTERESSE PER L’INTUIZIONE DI ZAMBONI PERCHE’: NON CI SONO DATI SUFFICIENTI, ASPETTANO I RISULTATI DELLA SPERIMENTAZIONE CHE LORO CREDONO GIA’ PARTITA IN ITALIA, CI SONO GIA’ STATI DEI MORTI, LA CCSVI NON E’ LA CAUSA MA EVENTUALMENTE UNA CONSEGUENZA O SEMPLICEMENTE NON CI CREDONO A PRIORI.
- I VASCOLARI HANNO INVECE DIMOSTRATO PIU’ INTERESSE: CONOSCONO E RICONOSCONO L’IMMANE LAVORO DI ZAMBONI, MOLTI VORREBBERO IMPARARE LA PROCEDURA MA SI TROVANO UN PO’ SPIAZZATI NELLA GESTIONE DEL TUTTO PERCHE’ NON HANNO MAI AVUTO A CHE FARE CON LA SM E NON SANNO BENE COME ORGANIZZARSI PERCHE’E’ DIFFICILE AVERE LA COLLABORAZIONE DEI NEUROLOGI NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI ANZI SPESSO FRA I DUE REPARTI NON CORRE BUON SANGUE ( COME NELLE NOSTRE VENE ) COSI’ COME E’ ACCADUTO A FERRARA- ZAMBONI CHE HA COLLABORATO CON BOLOGNA –SALVI.

MA QUESTE DIFFICOLTA’ LE SAPETE DA TEMPO ANCHE VOI QUINDI VI SCRIVO ORA LA SITUAZIONE DEI SINGOLI OSPEDALI:

SANRAFFAELE: DA QUELLO CHE HO CAPITO TOTALE CHIUSURA , NON CI SONO DATI, L’ESAME E’ OPERATORE-DIPENDENTE, NON SONO
INTERESSATI

POLICLINICO: I NEUROLOGI DEL CENTRO SCLEROSI ASPETTANO I DATI MA NON SEMBRANO MOLTO ENTUSIASTI
I VASCOLARI NON CI PENSANO NEMMENO CON QUELLO CHE HANNO
DA FARE E IL CALO DI ORGANICO DI PREOCCUPARSI ANCHE
DELLA SM

SACCO: I VASCOLARI SONO INTERESSATI, VORREBBERO FARE QUALCOSA, NE DISCUTERANNO

NIGUARDA: I NEUROLOGI HANNO MOSTRATO INTERESSE, UNA DOTTORESSA IN PARTICOLARE STA SEGUENDO IL DISCORSO

SAN CARLO : I VASCOLARI HANNO GIA’ PRESO CONTATTI CON ZAMBONI MA CI VORRANNO MESI PRIMA DI ORGANIZZARE IL TUTTO

DON GNOCCHI: SONO GLI UNICI A POSSEDERE GIA’ IL DOPPLER, STANNO EFFETTUANDO L’ESAME SOLO SUI LORO RICOVERATI MA SUI DATIAL MOMENTO NON POSSONO LASCIARE TRAPELARE NULLA

MONZA : SEMBRA CI SIA UN PO’ DI INTERESSE MA AL MOMENTO E’ TUTTO FERMO

GALLARATE: I NEURO DEL CENTRO STUDI SM ASSOLUTAMENTE NON
INTENDONO INTERESSARSI ALLA FACCENDA, PENSO SIANO
LEGATI AL SAN RAFFAELE

BERGAMO: ANCHE LORO GRAVITANO SUL SAN RAFFAELE MA NON HO
NOTIZIE CERTE

TREVIGLIO: NIENTE

PAVIA MONDINO: HANNO GIA’ L’APPARECCHIO, SARANNO PRONTI FRA
QUALCHE MESE MA NON HANNO ANCORA DECISO I
CRITERI DI SCELTA DEI PAZIENTI

FUORI REGIONE SO CHE AL SANTA CHIARA DI TRENTO I NEURO NON STANNO FACENDO NIENTE E INDIRIZZANO A VICENZA DOVE C’E’ GIA’ IL DOPPLER, A PARMA INVECE LA CHIRURGIA VASCOLARE STA CERCANDO DI CONTATTARE ZAMBONI ED E’ MOLTO INTERESSATA. PER IL RESTO COME VOI SO DA NOTIZIE LETTE QUA E LA’ CHE SI STANNO ORGANIZZANDO AL CAREGGI DI FIRENZE ( FORSE SIENA, PISA) , ROMA, CIVITANOVA MARCHE, CATANIA, SAN LUIGI TORINO.

CONSIGLIO A TUTTI DI PUNTARE PIU’ SUI CHIRURGHI VASCOLARI ANCHE PERCHE’ SARANNO LORO EVENTUALMENTE UN DOMANI A FARE GLI INTERVENTI DI APERTURA VENE, NON CERTO I NEURO.
SCRIVETE, TELEFONATE AFFINCHE’ PRENDANO CONTATTI COL DOTTOR ZAMBONI CHE OGNI 2 MESI CIRCA ORGANIZZA UN CORSO DI DIMOSTRAZIONE DELL’ESAME .

SE LORO IMPARANO LA PROCEDURA E L’OSPEDALE COMPRA IL DOPPLER, IL REPARTO SI ORGANIZZERA’ PER OFFRIRE QUESTO ESAME DI DIAGNOSI DI CCSVI.
I MALATI CHE LO VORRANNO FARE SI POTRANNO RIVOLGERE DIRETTAMENTE A LORO SENZA NECESSARIAMENTE L’INDICAZIONE DA PARTE DEL NEUROLOGO E INOLTRE, TRATTANDOSI DI UN DOPPLER COME TANTI CHE VENGONO FATTI DA TEMPO ( LA DIFFERENZA E’ CHE SI TRATTA DEL DISTRETTO VENOSO E NON ARTERIOSO ) ESISTE GIA’ UN CODICE E QUINDI SEMBRA, SE HO CAPITO BENE, CHE SARA’ SUFFICIENTE LA RICETTA DEL MEDICO DI BASE (DOPPLER PER INS. VEN. GIUGULARE ETC.) COSI’ MI SEMBRA ABBIA DETTO UN MEDICO.

COSA DIVERSA E’ PER L’NTERVENTO NON ANCORA RICONOSCIUTO E PER IL QUALE NON ESISTE UN CODICE.
MA AL MOMENTO E’ GIA’ UN PASSO AVANTI RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI POI SI VEDRA’.

AUGURI A TUTTI

[KATIA]

Da elogiare davvero tanto quei neurologi che si differenziano da Comi.....


Ho letto che Pino Cucci sembra abbia saputo i primi dati di Buffalo.. ora provo a contattarlo

Ciao e grazie ancora

[mario_fantasia]

KATIA ha scritto:

Da elogiare davvero tanto quei neurologi che si differenziano da Comi..... Ho letto che Pino Cucci sembra abbia saputo i primi dati di Buffalo.. ora provo a contattarlo Ciao e grazie ancora

Ciao, sono Mario, un nuovo collega. Ho 48 anni e vivo a Cologno Monzese.
Concordo pienamente con quanto scritto da Te, a proposito di Comi.
In Lombardia, se non in tutto il Nord Italia, non si muove nulla se Comi non lo vuole.
Comi infatti è il "boss" del DIMER dell'ospedale S.Raffaele, e non so se attualmente lo è ancora per il centro di Gallarate.

Vista la nebulosità e la scarsità dei risultati delle ricerche farmacologiche,
è facile immaginare gli intrecci che ci possono essere con le varie multinazionali del farmaco, quindi si spiega la chiusura nei confronti di altri rami di ricerca, o tecniche che...taglierebbero interesse/i alle stesse.

Come ultimo commento, posso inoltre testimoniare personalmente l'insensibilità che tale signore ha nei nostri confronti, per cui il quadro tracciato sulla situazione in Lombardia, rispecchia quanto descritto in un post precedente.

[isabi2006]

povera lombardia...mi viene proprio da dirlo!!
rimane il fatto ke se la bomba scoppia davvero..anke il
signor comi dovrà scendere dall'alto del suo pero...x il momento
la bomba è solo innescata...

[Mik]

Ciao Mario........il mondo è piccolo!!!!!felice di trovarti anke qua.buona giornata e a fanculo il San raffa e W il don Gnokki.....ahahahahahha

sno Mikele

[vapo]

pensate pure quel ke volete, ma io almeno spero x i giovani: eccome!
o pensate ke aism giri alla ricerca di zamboni tanti soldini senza avere fatto almeno una verifica? quanto poi agli enormi interessi ke coinvolgono, nello stesso pentolone, soldini, malattie, ricerca e farmaci, visto ke noi non ci possiamo far nulla, non ci lamentiamo neanke, x favore. speriamo e basta, non vi pare? anke xkè, in fondo, le vere cavie siamo noi, alla fine.

[mario_fantasia]

vapo ha scritto:

pensate pure quel ke volete, ma io almeno spero x i giovani: eccome! o pensate ke aism giri alla ricerca di zamboni tanti soldini senza avere fatto almeno una verifica? quanto poi agli enormi interessi ke coinvolgono, nello stesso pentolone, soldini, malattie, ricerca e farmaci, visto ke noi non ci possiamo far nulla, non ci lamentiamo neanke, x favore. speriamo e basta, non vi pare? anke xkè, in fondo, le vere cavie siamo noi, alla fine.

Indubbiamente la cruda realtà è quella che descrivi, ma, permettimi, c'è modo e modo di approcciarsi a questa malattia bastarda, da parte dei medici e dei cosiddetti "professori".
In queste situazioni, noi malati pretendiamo rispetto, e se cerchi un qualcuno, sporadicamente, per chiedere chiarimenti e informazioni sul decorso della tua situazione, anche a pagamento (€ 250), nessuno ti può rispondere:"Io sono qui per visitare e non per dare informazioni".
Questo dopo che per tre mesi hai cercato qualcuno dello staff e sei stato rimbalzato.
In questo caso ti devi incazzare, non solo lamentarti.
Ricordati che sulla tua situazione di disagio guadagnano bene, ...anzi troppo.
Con affetto.

[Mik]

anke di + mario dei 250 eurozzi..........
a presto ciao

[aura]

Mik ha scritto:

anke di + mario dei 250 eurozzi.......... a presto ciao

C'e' tutto l'interesse a tenere le persone malate ma ricordiamoci tutti che anche i malati devono fare la loro parte se veramente vogliono guarire imparando ad accettare e a comprendere la loro malattia .

C'e' bisogno di lavorare anche su se' stessi per capire da quali disagi o errori nasce la malattia qualunque essa sia.

Prima c'e uno squilibrio energetico, sottile, emozionale, caratteriale, mentale etc. che lavora nel tempo. Se non si interviene prima o poi iniziera' ad ammalarsi anche la nostra parte materiale - fisica ed ecco che arriveranno a farsi sentire i sintomi che a quel punto andranno innanzittutto accettati e poi capiti per poter fare dei cambiamenti.

Ricordo di aver letto di una persona che "ringraziava" di aver avuto un tumore perche' grazie a cio' aveva capito molte cose e aveva fatto dei cambiamenti che lo avevano fatto crescere notevolmente come persona.

Ammalarsi ha un significato e, secondo me, chi si ammala e prescelto per innalzare il livello di conoscenza di evoluzione di questa umanita' mediocre e troppo legata alle cose materiali.

E a tal proposito mi viene in mente anche il dott. Zamboni che, probabilmente, proprio perche' malato (e anche per sua moglie malata di sm), umilmente ha portato avanti la sua ricerca scoprendo la ccsvi
( questa doveva essere la missione e lo scopo della sua vita ).

[mario_fantasia]

aura ha scritto:

Mik ha scritto: anke di + mario dei 250 eurozzi.......... a presto ciao C'e' tutto l'interesse a tenere le persone malate ma ricordiamoci tutti che anche i malati devono fare la loro parte se veramente vogliono guarire imparando ad accettare e a comprendere la loro malattia . C'e' bisogno di lavorare anche su se' stessi per capire da quali disagi o errori nasce la malattia qualunque essa sia. Prima c'e uno squilibrio energetico, sottile, emozionale, caratteriale, mentale etc. che lavora nel tempo. Se non si interviene prima o poi iniziera' ad ammalarsi anche la nostra parte materiale - fisica ed ecco che arriveranno a farsi sentire i sintomi che a quel punto andranno innanzittutto accettati e poi capiti per poter fare dei cambiamenti. Ricordo di aver letto di una persona che "ringraziava" di aver avuto un tumore perche' grazie a cio' aveva capito molte cose e aveva fatto dei cambiamenti che lo avevano fatto crescere notevolmente come persona. Ammalarsi ha un significato e, secondo me, chi si ammala e prescelto per innalzare il livello di conoscenza di evoluzione di questa umanita' mediocre e troppo legata alle cose materiali. E a tal proposito mi viene in mente anche il dott. Zamboni che, probabilmente, proprio perche' malato (e anche per sua moglie malata di sm), umilmente ha portato avanti la sua ricerca scoprendo la ccsvi ( questa doveva essere la missione e lo scopo della sua vita ).

Sono perfettamente d'accordo con te, ed è proprio per questo motivo che non riesco ad accettare passivamente tutto ciò che per sfiga o per fortuna mi e ci è capitato.

Partiamo da un fatto, al momento, incontrovertibile: la tecnica (al momento non so come definirla) del professor Zamboni, probabilmente non curerà in maniera definitiva la SM in tutte le sue forme, ma se anche solamente migliora la nostra qualità della vita ben venga.
Va rispettata la ricerca effettuata da parte di tutti, colleghi e pazienti, purchè porti a vari benefici, senza pensare di essere gli unici depositari della verità, arrogandosi il diritto di dileggiare colleghi, ma sopratutto pazienti. Sono altresì convinto che qualunque terapia vada sperimentata, testata, quindi è giusto che qualunque passo sia perfettamente valutato. Noi, in ogni caso, come ho detto in un post precedente, non dobbiamo rinunciare al rispetto. E' questo il motivo per cui sono scappato dall'ambiente dello staff del DIMER.[/b] [b]OGNI RIFERIMENTO AL SIG.COMI E' VOLUTO.
Scusate lo sfogo.

[miluna]

CCSVI: FATTI E PROSPETTIVE

In queste settimane stampa specializzata e non si sono focalizzate sui risultati di una metodica di chirurgia non invasiva messa a punto presso la Divisione di Chirurgia Vascolare dell’ Ospedale di Ferrara dal Dr. Zamboni. Il dato per certi aspetti "sorprendente" è che questo intervento non ha come obbiettivo una patologia vascolare ma la Sclerosi Multipla.

Il gruppo di ricerca coordinato dal Dr Zamboni, ha infatti effettuato un intervento di chirurgia non invasiva su persone affette da questa patologia dopo aver rilevato la presenza di una possibile alterazione del flusso sanguigno determinate un alterato drenaggio venoso del circolo cerebrale.
Secondo i ricercatori emiliani, questo "ristagno" della circolazione sarebbe alla base della presenza di uno stato di infiammazione "attiva" rilevato in molti (ma non tutti) i soggetti attraverso la Risonanza Magnetica.

Partendo da questo rilievo, si è passati ad eseguire un intervento di "stent" della vena giugulare; tramite un piccolo catetere è stato posizionato un piccolo divaricatore di questo vaso che ha condotto alla risoluzione del "ristagno" venoso. Secondo lo studio pubblicato, dopo aver ottenuto questo risultato sul versante circolatorio, si è potuta apprezzare una netta riduzione della attività infiammatoria legata alla Sclerosi Multipla attraverso un nuovo esame di RMN encefalica.

Questi dati hanno scatenato un importante "rumore" nella ricerca non solo italiana sulla Sclerosi Multipla, e questo "rumore" sta via-via ampliando il suo eco,fino a diventare uno dei temi ricorrenti nelle visite dei nostri pazienti.
Partendo dal presupposto che qualunque elemento di "novità" nella ricerca di una possibile terapia alla SM non deve essere vittima di preconcetti di sorta,
vorrei qui esporre un ragionamento che una possibile nuova prospettiva di lavoro dovrebbe seguire: la necessità di una ulteriore verifica.
Ulteriore verifica significa che i dati descritti nello studio CCSVI, necessitano di una attenta analisi sia sul versante dei presupposti fisiopatologici della terapia sia su quelli, ancora più importanti, di una sua effettiva valenza terapeutica.

Il presupposto scientifico alla base del CCSVI, ha bisogno di molte verifiche e necessita di una riproducibilità ampiamente evidenziata in più sedi di ricerca prima di poter essere ritenuto effettivamente rilevante e non solo un "fenomeno di accompagnamento".
Allo stesso modo, una volta stabilito questo presupposto, sarà necessario valutare se vi siano ancora i presupposti per quella che deve essere la fase più delicata del lavoro: la verifica clinica di un reale effetto sull´infiammazione evidenziata dalla RMN.

Un audit internazionale ha avuto luogo il 25 gennaio a Milano promosso dalla FISM.
Le conclusioni dell’ audit sono riportate nel documento allegato.

( ved. anche www.aism.it)

Ad oggi possiamo quindi affermare che il ruolo della CCSVI nella sclerosi multipla merita di essere attentamente valutato e considerato.
Questa valutazione però ha bisogno di tempi e modalità che non possono e non devono essere dettate dalla emozionalità prescindendo dal rigore che richiede ogni nuova proposta di terapia.

22 marzo 2010
ACeSM
Amici Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele (MI)

per visualizzare l' intero articolo
cliccare sul link seguente

http://www.acesm.org/sclerosi_multipla_art...ezione=252

http://www.acesm.org/sclerosi_multipla_new...ezione=251

[isabi2006]

quelli del s.raffaele mi fanno proprio ridere!!!
kiamare rumore il fatto ke noi kiediamo della ccsvi, mi sembra al dir
poco offensivo
vi posto qui una mail ke verrà inviata a raffica come risposta di questo
articolo, in quanto ci sono alcune importanti inesattezze....

Buonasera,
Mi premeva segnalarvi nella mia qualità di familiare di malato di Sm, le irregolarità rilevate nel vostro comunicato in merito alla CCSVI.

Avendo seguito, perchè ovviamente interessato direttamente, quanto da voi pubblicato in merito alla scoperta del Prof. Zamboni, non ho potuto fare a meno di rilevare delle inesattezze che dal mio punto di vista sono di importanza considerevole, per chi come me va in cerca di conferme, di aggiornamenti e di tutte le novità che riguardano questa tremenda patologia che sta distruggendo la vita a me e alle tante persone che condividono questa sfortunata esistenza.
Dette rilevazioni che vi segnalo e che spero vorrete verificare per trarne le debite conseguenze, sono le seguenti:

1. Premesso che lo scorso Settembre, a Montecarlo il panel di esperti della IUP, la più vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa, non ha esitato ad inserire la CCSVI tra le malformazioni venose congenite di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il 3° ed il 5° mese di vita intrauterina, inserendole nel documento di consenso internazionale che ne avalla sia l'esistenza, approvata all'unanimità dai rappresentanti dei 47 paesi presenti, nonche la relativa terapia chirurgica mininvasiva dell'angioplastica dilatativa.

2. Il Professor Zamboni per quanto riguarda la cura della CCSVI ha utilizzato la tecnica vasodilatativa per ristabilire il flusso venoso delle giugulari e non gli Stent come da voi citato. Per dovere di precisione in un unico caso è stato usato uno stent per il ripristino del circolo venoso in un' azygos particolarmente problematica. L'uso della tecnica vasodilatativa è stata effettuata proprio al fine di evitare in fase sperimentale di sottoporre a rischi inutili i pazienti, non essendo lo stent venoso una tecnica sufficientemente valutata e chiedendo altresì alle aziende che si occupano di produrre detti materiali di studiarne di appositi per le vene ove la patologia ne richiedesse l'uso. tutto ciò è ampiamente e dettagliatamente specificato in tutte le pubblicazioni fatte dal Prof. Zamboni, non le avete lette????

3. Facendo riferimento al fatto che tutte le novità scientifiche, come espresso, debbano essere attentamente valutate, noi pazienti ci stiamo chiedendo, come mai una realta importante come il San Raffaele, non si sia ancora posto il problema di verificare l'effettiva ricaduta epidemiologica della CCSVI nei pazienti con la Sclerosi Multipla.
La domanda diventa piu pressante in considerazione che una primaria valutazione sarebbe abbastanza veloce da effettuarsi, trattandosi di un esame di Ecocolordoppler appositamente modificato, che già si trova in commercio ad un prezzo direi quasi risibile davanti alla gravità della malattia e delle sue implicazioni sociali e perchè no economiche.

4. Ultima ma non ultima considerazione, visto che tutti si dicono, Voi compresi, propensi a dare delle risposte a questo "rumore" prodotto dai pazienti di cui ricordo il tempo è un fattore di rilievo fondamentale e non dimentichiamo che se l'ipotesi(definiamola così) del professor Zamboni fosse vera e le disabilità acquisite non sono recuperabili, allora ci e Vi chiediamo, perchè dobbiamo aspettare quando solo per un rapido esame ecografico che dia delle risposte importanti su un campione di malati sufficientemente rilevante, sarebbero necessari tempi molto brevi ????

Sicuro che avrete a cuore questo rilievo che non vuole essere irriguardoso della Vostra alta professionalità, ma che tende a far presente la necessità di un chiarimento rapido ed inequivocabile, sulla possibilità o meno che la scienza abbia trovato una risposta alle tante domande sollevate da questa malattia (dalla levatura dei riscontri e delle pubblicazioni cosi sembrerebbe) oppure se si è trattato soltanto dell'ennesima pia illusione.

[Mik]

parole sante isabi.aspetteremo,nn possiamo fare altro

[mario_fantasia]

isabi2006 ha scritto:

quelli del s.raffaele mi fanno proprio ridere!!! kiamare rumore il fatto ke noi kiediamo della ccsvi, mi sembra al dir poco offensivo vi posto qui una mail ke verrà inviata a raffica come risposta di questo articolo, in quanto ci sono alcune importanti inesattezze.... Buonasera, Mi premeva segnalarvi nella mia qualità di familiare di malato di Sm, le irregolarità rilevate nel vostro comunicato in merito alla CCSVI. Avendo seguito, perchè ovviamente interessato direttamente, quanto da voi pubblicato in merito alla scoperta del Prof. Zamboni, non ho potuto fare a meno di rilevare delle inesattezze che dal mio punto di vista sono di importanza considerevole, per chi come me va in cerca di conferme, di aggiornamenti e di tutte le novità che riguardano questa tremenda patologia che sta distruggendo la vita a me e alle tante persone che condividono questa sfortunata esistenza. Dette rilevazioni che vi segnalo e che spero vorrete verificare per trarne le debite conseguenze, sono le seguenti: 1. Premesso che lo scorso Settembre, a Montecarlo il panel di esperti della IUP, la più vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa, non ha esitato ad inserire la CCSVI tra le malformazioni venose congenite di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il 3° ed il 5° mese di vita intrauterina, inserendole nel documento di consenso internazionale che ne avalla sia l'esistenza, approvata all'unanimità dai rappresentanti dei 47 paesi presenti, nonche la relativa terapia chirurgica mininvasiva dell'angioplastica dilatativa. 2. Il Professor Zamboni per quanto riguarda la cura della CCSVI ha utilizzato la tecnica vasodilatativa per ristabilire il flusso venoso delle giugulari e non gli Stent come da voi citato. Per dovere di precisione in un unico caso è stato usato uno stent per il ripristino del circolo venoso in un' azygos particolarmente problematica. L'uso della tecnica vasodilatativa è stata effettuata proprio al fine di evitare in fase sperimentale di sottoporre a rischi inutili i pazienti, non essendo lo stent venoso una tecnica sufficientemente valutata e chiedendo altresì alle aziende che si occupano di produrre detti materiali di studiarne di appositi per le vene ove la patologia ne richiedesse l'uso. tutto ciò è ampiamente e dettagliatamente specificato in tutte le pubblicazioni fatte dal Prof. Zamboni, non le avete lette???? 3. Facendo riferimento al fatto che tutte le novità scientifiche, come espresso, debbano essere attentamente valutate, noi pazienti ci stiamo chiedendo, come mai una realta importante come il San Raffaele, non si sia ancora posto il problema di verificare l'effettiva ricaduta epidemiologica della CCSVI nei pazienti con la Sclerosi Multipla. La domanda diventa piu pressante in considerazione che una primaria valutazione sarebbe abbastanza veloce da effettuarsi, trattandosi di un esame di Ecocolordoppler appositamente modificato, che già si trova in commercio ad un prezzo direi quasi risibile davanti alla gravità della malattia e delle sue implicazioni sociali e perchè no economiche. 4. Ultima ma non ultima considerazione, visto che tutti si dicono, Voi compresi, propensi a dare delle risposte a questo "rumore" prodotto dai pazienti di cui ricordo il tempo è un fattore di rilievo fondamentale e non dimentichiamo che se l'ipotesi(definiamola così) del professor Zamboni fosse vera e le disabilità acquisite non sono recuperabili, allora ci e Vi chiediamo, perchè dobbiamo aspettare quando solo per un rapido esame ecografico che dia delle risposte importanti su un campione di malati sufficientemente rilevante, sarebbero necessari tempi molto brevi ???? Sicuro che avrete a cuore questo rilievo che non vuole essere irriguardoso della Vostra alta professionalità, ma che tende a far presente la necessità di un chiarimento rapido ed inequivocabile, sulla possibilità o meno che la scienza abbia trovato una risposta alle tante domande sollevate da questa malattia (dalla levatura dei riscontri e delle pubblicazioni cosi sembrerebbe) oppure se si è trattato soltanto dell'ennesima pia illusione.

Sono le domande che ognuno di noi malati di questa malattia "bastarda", penso, si pone, e la mancanza di risposte alimenta i dubbi che io, forse in maniera sanguigna, ho espresso.
Grazie per avermi fatto capire che questi dubbi non sono solamente miei.
Sono contento di essere in questo forum.
Pensate: questo è l'unico forum al quale partecipo.

Ciao a tutti.

[Mik]

ben fatto ing......ankio partecipo solo qua

[C€®€B®Ø]

mario_fantasia ha scritto:

isabi2006 ha scritto: quelli del s.raffaele mi fanno proprio ridere!!! kiamare rumore il fatto ke noi kiediamo della ccsvi, mi sembra al dir poco offensivo vi posto qui una mail ke verrà inviata a raffica come risposta di questo articolo, in quanto ci sono alcune importanti inesattezze.... Buonasera, Mi premeva segnalarvi nella mia qualità di familiare di malato di Sm, le irregolarità rilevate nel vostro comunicato in merito alla CCSVI. Avendo seguito, perchè ovviamente interessato direttamente, quanto da voi pubblicato in merito alla scoperta del Prof. Zamboni, non ho potuto fare a meno di rilevare delle inesattezze che dal mio punto di vista sono di importanza considerevole, per chi come me va in cerca di conferme, di aggiornamenti e di tutte le novità che riguardano questa tremenda patologia che sta distruggendo la vita a me e alle tante persone che condividono questa sfortunata esistenza. Dette rilevazioni che vi segnalo e che spero vorrete verificare per trarne le debite conseguenze, sono le seguenti: 1. Premesso che lo scorso Settembre, a Montecarlo il panel di esperti della IUP, la più vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa, non ha esitato ad inserire la CCSVI tra le malformazioni venose congenite di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il 3° ed il 5° mese di vita intrauterina, inserendole nel documento di consenso internazionale che ne avalla sia l'esistenza, approvata all'unanimità dai rappresentanti dei 47 paesi presenti, nonche la relativa terapia chirurgica mininvasiva dell'angioplastica dilatativa. 2. Il Professor Zamboni per quanto riguarda la cura della CCSVI ha utilizzato la tecnica vasodilatativa per ristabilire il flusso venoso delle giugulari e non gli Stent come da voi citato. Per dovere di precisione in un unico caso è stato usato uno stent per il ripristino del circolo venoso in un' azygos particolarmente problematica. L'uso della tecnica vasodilatativa è stata effettuata proprio al fine di evitare in fase sperimentale di sottoporre a rischi inutili i pazienti, non essendo lo stent venoso una tecnica sufficientemente valutata e chiedendo altresì alle aziende che si occupano di produrre detti materiali di studiarne di appositi per le vene ove la patologia ne richiedesse l'uso. tutto ciò è ampiamente e dettagliatamente specificato in tutte le pubblicazioni fatte dal Prof. Zamboni, non le avete lette???? 3. Facendo riferimento al fatto che tutte le novità scientifiche, come espresso, debbano essere attentamente valutate, noi pazienti ci stiamo chiedendo, come mai una realta importante come il San Raffaele, non si sia ancora posto il problema di verificare l'effettiva ricaduta epidemiologica della CCSVI nei pazienti con la Sclerosi Multipla. La domanda diventa piu pressante in considerazione che una primaria valutazione sarebbe abbastanza veloce da effettuarsi, trattandosi di un esame di Ecocolordoppler appositamente modificato, che già si trova in commercio ad un prezzo direi quasi risibile davanti alla gravità della malattia e delle sue implicazioni sociali e perchè no economiche. 4. Ultima ma non ultima considerazione, visto che tutti si dicono, Voi compresi, propensi a dare delle risposte a questo "rumore" prodotto dai pazienti di cui ricordo il tempo è un fattore di rilievo fondamentale e non dimentichiamo che se l'ipotesi(definiamola così) del professor Zamboni fosse vera e le disabilità acquisite non sono recuperabili, allora ci e Vi chiediamo, perchè dobbiamo aspettare quando solo per un rapido esame ecografico che dia delle risposte importanti su un campione di malati sufficientemente rilevante, sarebbero necessari tempi molto brevi ???? Sicuro che avrete a cuore questo rilievo che non vuole essere irriguardoso della Vostra alta professionalità, ma che tende a far presente la necessità di un chiarimento rapido ed inequivocabile, sulla possibilità o meno che la scienza abbia trovato una risposta alle tante domande sollevate da questa malattia (dalla levatura dei riscontri e delle pubblicazioni cosi sembrerebbe) oppure se si è trattato soltanto dell'ennesima pia illusione. Sono le domande che ognuno di noi malati di questa malattia "bastarda", penso, si pone, e la mancanza di risposte alimenta i dubbi che io, forse in maniera sanguigna, ho espresso. Grazie per avermi fatto capire che questi dubbi non sono solamente miei. Sono contento di essere in questo forum. Pensate: questo è l'unico forum al quale partecipo. Ciao a tutti.

[quote]

Citazione:

Fatti non fummo per viver come bruti ma per seguir virtute e conoscenza

[Sama]

non voglio escludere il fatto che anche dottori che dicono che non ci sia alcuna relazione tra sm e ccsvi ,in realtà ci stiano riflettendo e non escludono del tutto il fatto
purtroppo soprattutto i medici molto conosciuti,devono tenere un freno,sia per non creare vane speranze prima del tempo e sia per non entrare in conflitto con il giro economico che riguarda tale patologia
perciò tutta la comunità scientifica è in subbuglio
e sta a noi contribuire ad accrescerlo

[papà_roberto]

Proprio in questi giorni io stavo pensando di fare un presidio davanti al Palazzo della Regione.

[macchio]

Ciao a Tutti
al don gnocchi cominciano a refertare i doppler eseguiti nei mesi scorsi.
Con il referto in mano andro' da un radiologo interventista.
giuseppe

[isabi2006]

macchio ha scritto:

Ciao a Tutti al don gnocchi cominciano a refertare i doppler eseguiti nei mesi scorsi. Con il referto in mano andro' da un radiologo interventista. giuseppe

[ada]

viva il don gnocchi

[mariella72]

Ciao a tutti, non sono proprio nuova. Ho 38 anni. Da 5 anni ero una Cis, in questi giorni ricaduta dalla quale, dopo 15 gr. di cortisone (in tutto) , aspetto di riprendermi (ho finito urbason 8 gg fa) e quindi la diagnosi.
Ma quanto ci mette il cortisone a fare effetto? qualcuno sa dirmi se è normale farne 5 gr, poi dopo una settimana, peggioramento notevole, e quindi altri 10 gr, e non essere ancora ok?

E' vero che ho una lesione nuova "ampia ed edematosa in sede pontinopeduncolare" + altre 2 minori... Magari son conciata male? i sintomi sono stati quelli di una labirintite con vomito, nistagmo di 3°grado! non mi sono alzata dal letto per tre giorni, una ipoestesia all'emivolto, il lato sx del corpo del quale sento un minor controllo ed emicrania (della quale soffro da un po') .
Ad oggi, le vertigini violente sono passate e quindi la vista è stabile, l'atassia mi limita un po'... barcollo ma vado.
Prima mi tenevo un po' fuori da tutto , per paura, per scaramanzia, anche se ogni tanto curiosavo sul forum, ma ormai mi sento parte di Voi. Vivo in Lombardia, sto seguendo tutto quanto su Ccisvi, metalli pesanti ecc... (che comunque avevano suscitato il mio interesse già da qualche mese). Sono al bivio: devo decidere se iniziare una terapia: mi propongono Tysabri, e vista la mia scarsa convinzione a farla, "ripiegherebbero" su rebif 44.
Voglio contattare il Don Gnocchi! o comunque ho letto che, a volte facendo un ecodoppler normale, ma con un bravo tecnico, nel 60-70% dei casi, qualcosa viene fuori. Il referto delle RMN parla anche di "anomalia vascolare?" proprio col punto interrogativo, e di "alterazione mista della pars media, anche questa col "?".
Vi prego, qualcuno può darmi qualche delucidazione su chi contattare al Don Gnocchi? e sui tempi dell'azione del cortisone?
L'unica cosa che mi dicono i neurologi è che devo aspettare l'azione del cortisone e che SI IMPONE una terapia, perche la mia forma di SM inizialmente silente ha fatto un bel passo in avanti (ma va?). A presto, spero. M.

[Mik]

Ciao Mariella,io sno in cura al don Gnokki di Mi però nn saprei dirti a ke punto sono con la CCSVI.Anzi se ci vai(a fare controlli ecc) mi faresti sapere?Secondo me dovresti sentire il reparto SM che si trova al terzo piano.Primario dr.Caputo.A presto ciao

[nives]

Ciao, sono stata ricoverata al Don Gnocchi per fisioterapia ed esami vari fino a giovedì scorso. Ho fatto anche l'ecocolordoppler con l'apparecchio della Esaote. L'esame viene fatto ai pazienti ricoverati, non a tutti, ma se si insiste credo si riesca a farlo. Tutti quelli che l'hanno fatto hanno anomalie o stenosi alle giugulari, il risultato scritto non mi è stato dato, solo orale. Spero che almeno continuino a fare gli ecodoppler.

[Mik]

grz della risposta nives..quindi anke tu col dr Caputo..Stai bene e saluti.Io faccio copaxone dopo 2 anni di betaferon

[Rosa68]

a chi ci si può rivolgere x chiedere informazioni se si può fare l'esame al don gnocchi ,avete un N. di telefono .

[miluna]

L' appello di Katy - Una lettrice di Bergamonews, affetta da sclerosi multipla
chiede, e con lei in tantissimi
che si prenda in considerazione la scoperta del prof. Zamboni.
E ora in 15 centri italiani la prova partirà.

Sclerosi multipla: i malati vogliono provare una terapia

"Gentile Direttore,
sono Katy Leporatti, 43 anni, affetta da Sclerosi multipla (Sm) da 12 anni. Mi permetto di inoltrare questa lettera per metterla al corrente di questa nuova scoperta e terapia per noi malati e colpiti da questa malattia. E' una possibilità in cui credo molto, tanto più che non posso curarmi con le cure tradizionali poichè non le tollero e perciò l' unica cosa che posso fare è solo fisioterapia;
non sono sola come pensavo ad avere questo problema, sono tanti i pazienti di Sclerosi multipla che hanno problemi con le solite cure.

E qui, parlando di cure sono tutte toste, mi creda: Cortisone, Interferone, Immunosoppressore (Chemio).
Ci stiamo adoperando per mettere a conoscenza tutti, attraverso i media, i giornali affinché la notizia venga divulgata nel modo migliore e capillare. Questo solo in Italia coinvolge oltre 50.000 persone:
un problema sociale che riguarda tutti".

Così inizia la lettera di una lettrice di Bergamonews che si appella, e con lei tanti altri attraverso Facebook e non solo,
al presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni perché prenda seriamente in considerazione la scoperta del professor Paolo Zamboni, chirurgo vascolare ferrarese che proprio in questi giorni ha ricevuto un primo riconoscimento che segna in qualche modo una vittoria dei malati visto che in una quindicina di centri italiani (che verranno definiti il prossimo 11 giugno)
il suo metodo di cura verrà sperimentato.

Cos' è la scoperta di cui si parla? Il professor Zamboni ipotizza che la Sclerosi multipla potrebbe essere determinata e regolata dai depositi di ferro che nel tempo si accumulano nel cervello e midollo spinale a causa di un cattivo drenaggio causato da ostruzioni delle principali vene che dovrebbero provvedere a questo compito.

Dagli studi e dagli esami condotti nonché dai relativi interventi di rimozioni di dette ostruzioni, l' équipe del prof. Zamboni ha accertato
l' esistenza di questa patologia denominata con un acronimo CCSVI.

Questa patologia è risultata sempre presente nel campione di persone con la Sclerosi multipla e assente nei campioni di persone sane.
Del campione di malati di Sclerosi multipla studiati e poi successivamente liberati da ostruzione è emerso che tutti hanno avuto un arresto della malattia, un miglioramento della condizione di vita e per alcuni un ritorno alla normalità.

Lo studio iniziale per verificare se effettivamente la CCSVI è presente in tutti i malati di SM consiste nel sottoporre i malati ad un esame doppler leggermente modificato rispetto ai normali canoni, ed è esattamnete questo che si stanno preparando a fare i 15 ospedali italiani:
sottoporranno a eco-doppler circa 1.700 pesone sane o con sclerosi multipla o altre malattie neurologiche per capire se davvero
l' insufficienza venosa cerebrospinale è un tratto distintivo della sclerosi multipla.

Intanto un anno fa è nata la associazione "Ccsvi nella sclerosi multipla" formata dagli stessi malati con le loro famiglie, capitanata dal nostro Presidente Onorario Nicoletta Mantovani, moglie del celebre Luciano Pavarotti, ammalata anche lei di sclerosi multipla.

Nelle scorse settimane è stato attivato anche un sito internet
http://www.ccsvi-sm.org/, dove si possono trovare tutti gli aggiornamenti, le testimonianze, le informazioni, le risposte che cerca chi soffre di questa malattia.

Bergamo news - Quotidiano on line
Mercoledi 26 Maggio 2010
http://www.bergamonews.it/provincia/artico...p?id=25526

[mario_fantasia]

Ciao, Miluna.
Sono Mario, e da qualche mese manco da questo forum.
Io ho 48 anni, e da circa 5 anni sono anch'io malato (mi è stata diagnostica

[mario_fantasia]

Ciao, Miluna, sono Mario. Ho 48 anni e da 5 sono malato della forma primaria progressiva.

Per la disperazione, per la depressione, dopo essere stato ricoverato al Don Gnocchi di Milano, mi sono messo in lista per lo studio della CCSVI presso l'ospedale Bellaria di Bologna (con il dott.Salvi, co-ricercatore con il dott.Zamboni di Ferrara).
Proprio mentre stavo per concludere l'iter per arrivare ad una conclusione, ad un esito di questa tecnica, è arrivato lo stop a tale metodologia, voluto da non so chi (non voglio ripetermi su questo forum, per non annoiare i partecipanti, ma se scorri i miei precedenti post, avrai modo di leggere come la penso), dal ministero della salute.
In base a quanto detto in precedenza, le menti di questo stop sono in Lombardia, e fanno riferimento ad una struttura molto grossa milanese.

Dico questo perchè penso che scrivere al governatore della nostra regione produrrà effetti pari a 0.

Non è disfattismo, ma purtroppo è la realtà.

In compenso do una buona notizia: alla fine dell'estate dovrebbero riprendere le liberazioni nella zona di Bologna.

Ultime annotazioni.
Fai un giro sul sito dell'AISM, e vedi come viene trattato l'argomento CCSVI.
Considerando che il sito e tutta l'AISM sono foraggiati dalla stessa grossa struttura ospedaliera milanese, e da tutte le case farmaceutiche sue sponsor, puoi farTi un'idea di quello che io e tanti di noi pensiamo.

Ciao, Mario.
Ci tengo a sapere le Tue considerazioni.

[isabi2006]

mario, ieri al don gnocchi si è tenuto un convegno!!
sei andato?? pure li dovrebbe partire la sperimentazione....
ovvio ke stavi parlando del s.raffaele ehh??!!