Insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI) è una condizione emodinamica in cui è alterata cerebrospinale drenaggio venoso e inibito. ostruzioni deflusso delle vene giugulare interna (IJVs), vene vertebrali e / o vena azygos (AZV) e dei loro affluenti risultato in stasi o reflusso di queste vene deflusso e il reindirizzamento del flusso attraverso circuiti vicaria. flusso ematico cerebrale e della perfusione cerebrale sono ritardati e può causare atrofia cerebrale, microhemorrhage venoso e ipertensione cerebrale.
Inoltre, stasi può evolvere in occlusioni delle vene o la durale sinuses.1
Le ostruzioni riportati precedentemente deflusso acuta dei seni durali e le vene giugulari sono dovuti a stati di ipercoagulabilità, infiammazioni, traumi iatrogena durante cateterizzazione prolungata, e la compressione da neoplasie del collo e adenopathy.2-5 Tali occlusioni e le stenosi provocare manifestazioni acute di deflusso venoso cerebrale ostruzione. confusione mentale, mal di testa severo, debolezza e letargia, disturbi della vista acuta, e facciale ed edema glottico sono clinicamente evidenti e abbastanza gravi.
Trattamento delle ostruzioni, con angioplastica, angioplastica e stenting, o trombolisi e stenting, risultati in miglioramento rapido e soddisfacente di questi sintomi. E 'stato anche dimostrato che l'incompetenza giugulare acuta può provocare transitoria globale amnesia.6 Il fatto che l'insufficienza venosa può causare gravi disturbi neurologici è stata dimostrata in modo convincente in un rapporto di caso di un paziente con un braccio dialisi brevetto shunt artero-venosa che hanno sviluppato una crescente mal di testa, andatura disturbi e disfunzioni cognitive che significativamente migliorata dopo legatura di tale shunt.7
La maggioranza dei pazienti con CCSVI sembrano avere la sclerosi multipla (MS), e la maggior parte dei pazienti con SM hanno CCSVI.
La SM è una malattia infiammatoria demielinizzante del cervello e della colonna vertebrale con proteiformi manifestazioni neurologiche. E 'il disturbo neurologico più comune dei giovani adulti. E 'possibile che alcune delle manifestazioni proteiforme della SM, anche la stanchezza e letargia, mal di testa, e la disfunzione cognitiva, può realmente rappresentare sintomi di CCSVI itself.8
CCSVI è più insidioso nella sua insorgenza acuta di insufficienza venosa. In effetti, l'associazione di CCSVI con SM è stato ampiamente ignorato nonostante descrizione originale di Charcot del rapporto delle vene cerebrali e di lesioni infiammatorie che sono il segno distintivo di MS.9
Zamboni propone che CCSVI ha un ruolo nella patogenesi della SM. Egli suggerisce che la resistenza al deflusso venoso cerebrospinale cause redistribuzione vicaria attraverso vene collaterali di piccole dimensioni che non possono gestire elevati flow.10
Egli suggerisce, inoltre, che amplia la stretta giunzioni endoteliali per consentire diapedesi dei globuli rossi, le cellule T, e di altre cellule immunitarie nel cervello, con conseguente nell'infiammazione e emosiderosi che ricorda ciò che si vede con insufficienza venosa degli arti inferiori. Ciò è confermato dal deposito di ferro come si è visto sulla sensibilità ponderato risonanza magnetica (MRI-SW), che rivela che le placche infiammatorie MS sempre circondano una struttura centrale venoso. La RM dimostra che la vena centrale della placca e la circonda, sono le quantità abnorme di ferro.
Patologicamente, le membrane basali di queste vene profonde sono ispessite, e depositi di emosiderina sono presenti nella parete di e adiacente alla vene profonde corticale. cellule T e macrofagi violare la barriera emato-encefalica fornire una spiegazione di lavoro per la cascata autoimmune che determinano demielinizzazione e le manifestazioni neurologiche associate con SM.
DIAGNOSI
Ultrasuono
Si potrebbe sostenere che la diagnosi di SM è sufficiente a giustificare venografia catetere venoso ad individuare anomalie degne di angioplastica. Tuttavia, usato Zamboni ultrasonografia allo scopo di schermo non invasiva dei pazienti che potrebbero avere CCSVI, e persiste questo algoritmo, come la via di individuazione. Il suo protocollo include Doppler transcranico e extracranica per rilevare emodinamica squilibrato ed ecografia B-mode per rilevare stenosi e dei cambiamenti nei diametri trasversali in posizione supina e le posizioni in piedi. Egli afferma che due delle cinque caratteristiche portare ad una diagnosi di CCSVI. Le cinque caratteristiche sono (1) reflusso entro il IJVs o vene vertebrali, (2) reflusso in alcuna delle vene profonde cerebrale, (3) assenza di flusso nel IJV su attivazione della pompa toracica su ispirazione, (4) fallimento del IJV ad aumentare di diametro, in posizione supina rispetto alla posizione eretta, e (5) di qualsiasi altra anomalia B-mode come il setto, la stenosi, valvola di anormale, ecc
MR flebografia e tomografica computerizzata venografia
Altri hanno usato venografia trasversali per valutare stenosi venoso (Figura 1). La maggior parte dei siti di uso venografia MR, ma di tanto in tanto, tomografica computerizzata flebografia viene anche utilizzato. Per valutare i seni durale e le vene del collo, bidimensionale e bidimensionale imaging mdc viene utilizzato. Questi studi trasversali mostrano una varietà di risultati che includono restringimento venose e dei vasi collaterali in tutto il collo. Occasionalmente, restringimento o occlusioni dei seni durali sono noti, ma per la maggior parte delle volte, i risultati sono limitati al collo. Tuttavia, vi è scarsa correlazione tra i risultati anatomici su flebografia MR e venografia catetere successive. Molte aree del restringimento su venografia MR non sono costanti e non vengono riprodotti durante gli studi catetere-based.
Emodinamica del ritorno venoso cerebrale Spiegare Giudizio falsi positivi sulla MR venografia
Per spiegare questo enigma, si deve capire l'emodinamica del deflusso venoso cerebrale. Il cervello ha due metodi di drenaggio venoso: il sangue negli scarichi anteriormente, attraverso il sistema giugulare interna in posizione supina e posteriormente attraverso il sistema vertebrale quando eretto. Nel normale, il paziente in posizione verticale, i crolli vena giugulare (restringe) perché non c'è abbastanza flusso di sangue attraverso di essa per mantenere la distensione. Nella posizione supina, distendere le IJVs normale perché la posizione supina favorisce il flusso giugulare. Gli stessi problemi si applica quando vi è una maggiore resistenza al flusso giugulare. Il sistema alternativo vertebrale deflusso venoso shunt di sangue dalla vena giugulare. Poiché la pressione è normalmente bassa e solo marginalmente sorge con ostruzione, distensione del sistema ostruito non si verifica.
Come risultato, molti dei restringimenti visto in CCSVI sono causati dalla compressione di un sistema collassato da forze esterne, piuttosto che a causa di stenosi. Questo può portare ad angioplastica inutili. Le aree comuni di dubbia stenosi fisiologico visto su venografia MR si trovano alla base del cranio, adiacente al bulbo carotideo, o dove la compressione dei muscoli cinghia esercitare.
Venografia OSSERVAZIONI E VENOGRAPHIC
Flebografia rimane il gold standard per valutare l'anatomia delle vene di drenaggio flusso cerebrospinale di sangue. Va sottolineato che una valutazione affidabile del sistema azygos può essere fatto solo da tramite venografia catetere.
Tecnica
La valutazione venographic inizia con la collocazione di un catetere cacciatore di teste nella vena femorale sinistra con lo scopo di escludere la sindrome di maggio-Thurner. Il catetere viene successivamente immesse nella sinistra vena lombare ascendente di valutare le vene lombare per ipoplasia e altre anomalie. La vena renale sinistra viene poi cateterizzati per cercare anomalie degli affluenti della vena renale. Lo scopo di questi tre studi è quello di cercare le cause di aumento del flusso sanguigno nelle vene lombari che potrebbero essere compromesse da azygos stenosi.
Il catetere viene poi messo in successione nella AZV ed entrambi IJVs. Il catetere è posizionato nel AZV all'incrocio con la vena hemiazygos. venografia contrasto viene fatto due volte: prima a 3 mL / s per un volume totale di 10 mL per cercare riflusso, seguita da una seconda, più completa iniezione a 8-10 mL / s per un volume totale di 2-30 mL di delineare tutti l'anatomia. Il AZV ed i suoi affluenti sono immaginata di includere il torace e l'addome. Alcuni medici pressioni di misura, ma non ho trovato questo per essere utile. Qualsiasi stenosi è trattato, come verrà descritto in seguito.
Il catetere viene poi ritirato dal AZV e avanzata in sequenza in ogni IJV. Cateterismo del IJV può essere impegnativo, perché incanalati restringimento della valvola stenotica volantini si verifica vicino all'origine della nave. Occasionalmente, una duplicazione incompleto è posteriore presenta al ostio principale. Questo può rendere cateterismo confusa e difficile. Due iniezioni di contrasto vengono eseguite: uno con una lenta iniezione di 3 ml / s per un volume totale di 10 ml e uno con una iniezione più completa da 8 a 10 mL / s per un volume totale di 20 mL. Film tassi di 3-6 frame al secondo sono necessari per ottenere sufficienti particolari delle valvole e per rilevare restringimento ostiale che possono diventare oscurato il contrasto entra nelle vene e si sovrappone al brachiocefalico confluens dove la stenosi è spesso collocato. Qualsiasi stenosi o ostruzioni deflusso altri vengono trattati in questo momento. anomalie di contrasto diluito (50:50 miscela di soluzione fisiologica) è utile nella valutazione IJV perché le anomalie della valvola e alcuni siti potrebbero essere oscurate da mezzi di contrasto molto denso.
Giudizio Venographic
In primo luogo, ci sono vene collaterali numerosi ostacoli quando deflusso sono presenti (Figura 2). Tali vene possono essere selvaggiamente anormale e comprendono ipoplasie e divisioni presto che ristabiliscono il collegamento a un condotto più grande. Le vene vertebrale può essere ampliato e può creare confusione nella loro apparenza. La patologia di questa malattia è una malformazione del tronco delle vene che probabilmente è geneticamente determinato, ma non è una stenosi infiammatorie o postphlebitic. Gran parte della resistenza al flusso del sangue è legata allo sviluppo anomalo della valvola. Fuse, invertito, addensato, e altri anormalmente trova e sviluppato valvole causare resistenza al flusso. Atresie, ipoplasie, duplicazioni, nappe, setti, e curvature anche verificarsi. La maggior parte di queste anomalie sono situato vicino al confluens. Le sfide si verificano quando più restringimenti periferici sono presenti, che può essere fisiologico.
Intravascolare ULTRASOUND
La diagnosi con venografia può anche essere sottile. Ho scoperto che ecografia intravascolare (IVUS) è molto utile per identificare alcune di queste anomalie, come pure nella differenziazione delle vene causato dal ridotto volume insufficiente dalle vene ridotto derivanti da stenosi (Figura 3). IVUS consente una valutazione in tempo reale della distensibilità delle vene è crollato. manovre semplici, come sostenuto dal lento ispirazione attivando la pompa toracica, permettono una migliore distensione della vena e conferma che la riduzione non è fisso. Inoltre, IVUS permette di individuare i movimenti della valvola improprio o incomplete. Infine, duplicazioni incompleta della vena giugulare non può essere rilevata, senza IVUS.
Opzioni di trattamento
Il trattamento di queste anomalie è ancora in sviluppo, e le metodologie per il trattamento ideale non sono ancora state stabilite. In sostanza, solo una squadra ha pubblicato i risultati study.1
I risultati sono stati incoraggianti, ma ha dei limiti. L'angioplastica con palloncini ad alta pressione di 4 millimetri di diametro superiore al diametro nominale di 2 - le lunghezze di 4 cm è eseguita con controllo venographic. Inflazione alle pressioni massime di 30 a 60 secondi sono stati utilizzati più volte. Alcuni di questi ostacoli sono molto resistenti, e palloncini taglio (Boston Scientific Corporation, Natick, MA) sono usati con sempre maggiore frequenza. Dott. Tariq Sinan, il leader della sperimentazione nazionale del Kuwait, è stato l'uso di dispositivi valvulotomy con un certo successo (comunicazione personale, aprile 2010). Stenting è effettuato da alcuni ricercatori per restringimenti resistente. Tuttavia, nessun report sono stati pubblicati sui loro esiti. Non ho usato gli stent in tutti i casi ancora.
Accompagnamento e-UP
La procedura viene eseguita in anestesia locale in un ambiente ambulatoriale. La maggior parte dei pazienti vengono conservati in ospedale per 1 o 2 ore e poi dimesso. La maggior parte dei medici di curare i pazienti con clopidogrel o anticoagulanti a breve termine con eparine, enoxaparina, o fondaparinux. Clinica e di imaging di follow-up varia tra gli investigatori. Strumenti di valutazione sono prevalentemente clinici e comprendono una estesa punteggio di stato di disabilità (EDSS), che è una valutazione neurologica di otto aree del sistema nervoso centrale, insieme ad alcune misure di disabilità e limitazione nella vita quotidiana. Questi punteggi vengono sommati per dare un rating sulla EDSS, che varia da 0 (normale) a 10 (morte a causa di MS). Dalla fase 4 in poi, la capacità di camminare diventa il fattore chiave nel determinare il punteggio EDSS.
ESITI
Va sottolineato che solo una squadra ha pubblicato risultati clinici e, sebbene promettenti, non erano schiaccianti. gruppo Zamboni ha descritto l'esperienza in aperto di pazienti con SM che sono stati autorizzati a rimanere su farmaci modificanti la malattia per la loro SM. I risultati sono stati incoraggianti, con miglioramenti statisticamente significativi nella conoscenza e della funzione motoria e dei tassi di esacerbazione ridotte, e la RM ha confermato lo sviluppo di nuovi diminuita lesione cerebrale. I pazienti che hanno mostrato i risultati più positivi sono quelli in fase recidivante-remittente della malattia. I pazienti con SM primaria progressiva, per i quali non esiste un trattamento di dimostrata, ha avuto effetti meno positivi.
Tuttavia, le dilatazioni non sono sempre durevole, con circa la metà dei pazienti che sviluppano restenosi tra 8-14 mesi. È interessante che tutti i pazienti che soffrivano di una riacutizzazione dei sintomi aveva una ristenosi e che nessun paziente che si era durevole ristenosi angioplastica con esperienza.
Nel complesso, la procedura è ben tollerata, ed i pazienti non necessitano di sedazione. Le complicazioni riportate nella prova Zamboni erano minime. Ho avuto una trombosi precoce, che non ha risposto alla trombolitici e un caso di fibrillazione atriale che ho pensato che avrebbe potuto essere una risposta al trattamento che modifica autonomo di trasmissione neurale, ma risolta entro 12 ore. Coloro interventisti che hanno usato gli stent non hanno ancora segnalato i risultati in letteratura.
Dr. Zamboni mette in guardia contro gli stent perché non sono progettati per il posizionamento al confluens della vena giugulare con la vena succlavia, dove la vena giugulare si allarga. migliore flusso è mostrato di aumentare in modo significativo il diametro di queste vene. Era preoccupato per l'immigrazione nel suo articolo, e anzi, uno dei primi pazienti trattati con stent da un altro interventista è riportato nella piazzola di stampa hanno richiesto intervento chirurgico a cuore aperto per il recupero dello stent.
AVVERTIMENTI
CCSVI non è stato ben accettato dalla comunità neurologica. Molti leader fermamente contrario a questa terapia sulla base del fatto che non studi randomizzati prospettici hanno avuto luogo, e descrivono la procedura come pericoloso e invasivo. I pazienti che non sono innamorati da attuali trattamenti trovare questa soluzione meccanica allettante. Essi sono diventati attivisti e sono alla ricerca di medici con competenze catetere per iniziare questi trattamenti.
Il fatto che i miglioramenti clinici si verifica non può essere contestato. Anche se l'effetto placebo non può essere ignorato, alcuni dei risultati aneddotici positivi sono stati impressionanti. Anche prima di lasciare la stanza procedura, i pazienti descrivono una migliore conoscenza e un ritorno della sensazione e la riduzione nelle nevralgie in pochi minuti. Un paziente, che era sulla sedia a rotelle a causa della spasticità, atassia e debolezza, ha restituito la mattina successiva dopo una corsa veloce su per le scale per dimostrare la sua capacità di stare in piedi su una gamba sola, senza difficoltà.
Tuttavia, questi miglioramenti non possono persistere ed esacerbazione si possono verificare a poche settimane dalla procedura. E 'questo causato da stenosi recidiva o di reflusso aumentato? Tuttavia, i miglioramenti giustificare ulteriori indagini e ben prove-out. Il diagnosi non è sempre evidente. L'esperienza attuale è di scoprire chi, cosa, e come trattarla. studi di sicurezza sono necessari per sviluppare ulteriori informazioni e di esperienze. Ulteriori lavori e la pubblicazione dei risultati sono necessari anche prima che si patrocinio della domanda diffusa di venoplasty per CCSVI.
Salvatore J.A. Sclafani, MD, è professore e presidente di Radiologia e Professore di Chirurgia e medicina d'urgenza, State University di New York downState Medical Center di Brooklyn, New York. Egli ha rivelato di non esercitare alcun interesse finanziario in qualsiasi prodotto o produttore citati nel presente documento. Dr. Sclafani può essere raggiunta a (718) 245-4447; salvatore.sclafani downstate.edu @.
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2.Huang P, Yang YH, WC Lin et al. trattamento di successo di trombosi venosa cerebrale associato con stenosi bilaterale vena giugulare interna con trombolisi e stenting diretto: un rapporto di caso. Kaohsiung J Med Sci. 2005, 21:527-531.
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Commento
Il rapporto tra CCSVI e MS
Di Michael D. Dake, MD, e Katzen T. Barry, MD
In questo articolo, il Dott. Salvatore Sclafani presenta un'introduzione alla cronica insufficienza venosa cerebrospinale (CCSVI) e l'attuale comprensione della sua associazione con la sclerosi multipla (SM). Gran parte delle prove a sostegno di questa prima relazione possibile è stato segnalato dal Dr. Paolo Zamboni e colleghi. Utilizzo di ecografia duplex e Doppler transcranico studi, hanno documentato la frequente associazione di anomalie emodinamica venosa con SM. In uno studio di 109 pazienti con SM e 177 per età e sesso-abbinato i controlli, i soggetti sottoposti a transcranica accecato e extracranica valutazione ecografica color Doppler (ECD-TCC) di cinque parametri relativi al deflusso emodinamica venosa. Questi cinque criteri sono dettagliati dal Dott. Sclafani nella sua recensione. Nei controlli, solo il 2,7% delle misurazioni erano anormali, mentre in pazienti con SM, il 47% delle misurazioni sono stati anomalous.1
In uno studio di confronto ecografia duplex con venografia contrasto, il 40% al 70% dei pazienti con SM era la prova dei flussi di disturbi e / o stenosi venosa da TCC-ECD. Di questi pazienti, 86% e il 91% aveva una malattia ostruttiva delle azygos o interne vene giugulari, rispettivamente, stimato da catetere tradizionale venography.2
Alcuni dei sintomi della SM imitano quelli osservati nei pazienti con sindrome della vena cava superiore. Rilievo di ostruzione della vena cava superiore con angioplastica e posizionamento venoso stent, se richiesto, fornisce la risoluzione rapida e drammatica dei sintomi della cognizione fatigue.3 compromessa e quindi non è sorprendente che i pazienti con CCSVI associati alla SM anche la relazione rapido sollievo di questi nonlocalizing sintomi.
E 'ben noto, tuttavia, che molti sintomi della SM variare e sono in gran parte soggettiva. E 'possibile che nella prima serie non randomizzato paziente segnalato fino ad oggi, il miglioramento dei sintomi potrebbe riflettere un forte effetto placebo. Tuttavia, la plausibilità biologica di collegamento cerebrale congestione venosa alla infiammazione che è il segno distintivo della sclerosi multipla richiede seria considerazione. Se il rilievo della ostruzione venosa avrà un impatto sul decorso della malattia neurologica resta da vedere.
Anche se le osservazioni iniziali relativi CCSVI e MS sono interessanti e potenzialmente paradigma-shifting, hanno ora bisogno di test rigorosi. Come il dottor Sclafani giustamente sottolineato, ci sono effetti avversi potenzialmente letali che possono complicare la gestione di CCSVI endovascolare. Un trial clinico randomizzato è necessario per valutare i rischi ed i benefici del trattamento endovascolare di questa condizione. Ci sono molti medici e altre persone che hanno competenze endovascolare che sono la promozione e lo sviluppo di centri per il trattamento di questi pazienti, senza riguardo per la mancanza di dati scientifici a sostegno della terapia. I pazienti con questa malattia hanno spesso sofferto per lunghi periodi di tempo, spesso senza grande sollievo dei sintomi e sono spesso alla disperata ricerca di eventuali alternative che può offrire la speranza.
Restiamo molto preoccupati per la possibilità di indurre in errore le persone fisiche o esporli a rischi supplementari, al di fuori degli sforzi scientifici per ottenere una migliore comprensione di questa terapia potenzialmente emozionante. Viste le preoccupazioni della comunità di neurologia, sarebbe un peccato se i tentativi di avanzare questo campo subiscono le conseguenze di promozione anticipata di una procedura che potrebbe indurre in errore i pazienti, paganti, e regolatori.
Pertanto, proponiamo un iniziativa globale per documentare meticolosamente la prevalenza delle anomalie venose in MS, rispetto a età e sesso-abbinato individui sani, così come quelli con malattia neurologica non a causa di SM. In parte, le sovvenzioni recente dal National MS Society assegnato a sette gruppi di indagine per studiare CCSVI aiuterà avviare questo sforzo negli Stati Uniti e Canada. Queste osservazioni possono fornire una base per una sperimentazione clinica in MS per valutare la sicurezza a lungo termine e l'efficacia delle procedure endovascolari nel ripristino della normale emodinamica venosa, nel trattamento sintomatico nonlocalizing secondaria a ostruzione venosa, e nel rallentare o fermare il processo infiammatorio e demielinizzante . In parallelo, lo sviluppo di modelli animali faranno progredire la nostra comprensione di come CCSVI possono influenzare o addirittura avviare la fisiopatologia della SM.
Michael D. Dake, MD, è professore del dipartimento di Chirurgia cardiotoracica, Stanford University School of Medicine a Stanford, in California. Egli ha rivelato che egli riceve delle sovvenzioni che il finanziamento della ricerca da Cook Medical. Il dottor Dake può essere raggiunta a mddake@stanford.edu.
Barry T. Katzen, MD, è fondatore e direttore medico del Battista dell'Istituto cardiache e vascolari e il professor Clinica di Radiologia presso l'Università di South Florida College of Medicine in Florida. Egli ha rivelato che egli è un membro del comitato scientifico consultivo per WL Gore & Associates. Dr. Katzen può essere raggiunta a barryk@baptisthealth.net.
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ST 3.Kee, L Kinoshita, Razavi MK et al. Vena cava superiore, sindrome di trattamento con trombolisi catheterdirected e posizionamento di stent endovascolari. Radiologia. 1998; 206:187-193.
Doccia fredda per i malati di sclerosi multipla dell’ Ontario visto che per il premier, Dalton McGuinty, non vi sono requisiti scientifici comprovati per finanziare il metodo chirurgico, scoperto dal professor Zamboni, già applicato in diversi Paesi.
Doccia fredda per i malati di sclerosi multipla dell’ Ontario visto che per il premier, Dalton McGuinty, non vi sono requisiti scientifici comprovati per finanziare il metodo chirurgico, scoperto dal professor Zamboni, già applicato in diversi Paesi.
IO NON HO LA SM IO HO LA CCSVI PATOLOGIA DELL'APPARATO VASCOLARE
E VISTO CHE NEL MONDO E' GIA STATA RICONOSCIUTA COME TALE PERCHE' INTANTO NON MI CURATE PER QUELLA?
per fortuna le cose quì in italia sembrano aver preso un'altra piega
Sclerosi, passo avanti in Canada Zamboni: «Non dobbiamo avere paura della sperimentazione»
Il Saskatchewan è pronto a dare il via libera alla sperimentazione del trattamento “made in Italy” sui pazienti affetti da sclerosi multipla, nonostante non ci siano ancora prove scientifiche sull’efficacia dell’ intervento. Ad annunciarlo ieri il premier della Provincia, Brad Wall.
Un importante passo avanti per la ricerca sulla malattia.
Il premier ha, infatti, promesso lo stanziamento di fondi per la sperimentazione clinica della cosiddetta “procedura di liberazione”, il risultato di uno studio al centro da mesi di numerose polemiche e condotto da Paolo Zamboni, medico e docente dell’Università di Ferrara.
«La nostra provincia vuole essere la prima a esplorare ogni possibile fonte di speranza per coloro che lottano ogni giorno contro la sclerosi multipla» ha detto Wall che ha promesso di parlarne la prossima settimana con gli altri premier canadesi nonostante la questione non sia ufficialmente nell’agenda dell’ incontro del Council of the Federation.
«Li inviterò ad unirsi a noi» ha detto il premier della provincia che registra un’alta percentuale di pazienti con sclerosi multipla.
Secondo la teoria di Zamboni la malattia potrebbe essere causata da un restringimento delle vene del collo e del torace che andrebbe a limitare il normale deflusso del sangue al cervello danneggiando così i neuroni. Una condizione chiamata “insufficienza venosa cronica cerebrospinale” (Ccsvi). Sbloccando le vene con una procedura di “liberazione”, i sintomi della sclerosi multipla si attenuerebbero.
L’intervento chirurgico, eseguibile in day hospital, è simile a un’angioplastica con l’uso di palloncini ma si svolge nel territorio venoso anziché in quello arterioso.
La decisione del premier del Saskatchewan è stata accolta positivamente dal professore Zamboni, raggiunto telefonicamente dal Corriere Canadese.
«Mi sembra che questo sia un premier lungimirante che non ha timore della sperimentazione - ha detto il medico italiano affiancato nelle sue ricerche, iniziate nel 2007, dal medico Fabrizio Salvi - È il modo giusto per poter capire se una cosa può effettivamente aiutare oppure no.
Non dobbiamo quindi avere paura né della sperimentazione né della ricerca specialmente quando queste sono eseguite in modo etico.
È l’unica arma che noi abbiamo per poter migliorare le condizioni e i trattamenti delle persone. Non posso che essere lieto - ha concluso Zamboni commentando la decisione di Wall - di questa sua proposizione e augurare ai medici e ai ricercatori di quella provincia un buon lavoro. Mi auguro che sia un passo avanti, soprattutto per i pazienti».
La Multiple Sclerosis Society of Canada che si era mostrata piuttosto scettica dopo l’ annuncio della scoperta di Zamboni, annunciata alla fine del 2009, si era poi ricreduta e aveva chiesto agli studiosi del settore di continuare le ricerche promettendo più fondi.
E così è stato.
Insieme alla National MS Society degli Stati Uniti, la Società canadese per la sclerosi multipla, con sede a Toronto, ha stanziato l’11 giugno 2,4 milioni di dollari per sostenere sette nuovi progetti di ricerca concentrati sulla Ccsvi e la sua eventuale relazione con la malattia.
Dalla MS Society fanno sapere di aver accolto «con favore l’impegno e la decisione del premier Brad Wall di portare avanti la sperimentazione» con la «speranza che questa ulteriore ricerca permetta di velocizzare il percorso scientifico e i procedimenti perché gli scienziati trovino in fretta una risposta definitiva alle questioni legate alla Ccsvi».
La società rimane tuttavia cauta. «Si tratta di una nuova teoria ed è bene esaminarla a fondo - ha detto Paula Moon-Wozney della MS Society del Saskatchewan - Più ricerche si fanno e meglio è».
Ma l’onda di entusiasmo generata dall’annuncio di ieri di Wall non ha però interessato i pazienti dell’Ontario. Mentre, infatti, il premier spera che anche le altre province canadesi facciano lo stesso, il premier della provincia Dalton McGuinty ha, invece, confermato che l’ Ontario non seguirà l’esempio del Saskatchewan. La nostra Provincia non condurrà né finanzierà esperimenti clinici su questa nuova terapia.
McGuinty ha riconosciuto tuttavia l’importanza della scoperta di Zamboni ammettendo che l’intervento chirurgico sulle vene bloccate potrebbe offrire una speranza in più ai pazienti affetti da sclerosi multipla ma ha anche aggiunto che vorrebbe avere tra le mani risultati scientifici più sicuri, che provino cioè l’efficacia della procedura.
«È ancora troppo presto» ha detto. Dello stesso parere il ministro della Salute dell’Ontario Deb Matthews, secondo la quale la Provincia ha più volte chiarito la sua intenzione di affidarsi a test attendibili per determinare le procedure da finanziare e «per ora non ci sono prove a sostegno di questa nuova sperimentazione».
Ma McGuinty e il ministro hanno promesso che il governo farà di tutto per andare fino in fondo ed analizzare la questione fondi.
Centinaia di persone colpite dalla sclerosi multipla si erano riunite a maggio in segno di protesta in varie città canadesi, da Toronto, Halifax, Ottawa, Regina, Edmonton a Vancouver e a Victoria, per chiedere fondi per la nuova terapia. Secondo le ultime stime della MS Society of Canada, nel Paese i pazienti affetti da sclerosi multipla sono tra i 55mila e i 75mila. In Saskatchewan tra i 1.700 e i 2.300, in Ontario 21.000-29.000. Molti di loro, proprio a causa della riluttanza del Canada di percorrere la strada della sperimentazione, negli ultimi mesi si sono rivolti all’estero.
Le cliniche in Polonia, Costa Rica, Ungheria e in Bulgaria svolgono questo nuovo tipo di trattamento, non disponibile in Canada, per un costo di decine di migliaia di dollari.
Mentre alcuni dei pazienti invadono forum su Internet, blog e YouTube con video-testimonianze di come l’intervento a cui si sono sottoposti abbia attenuato i sintomi della malattia, altri hanno invece avuto meno successo e molti medici si chiedono ora se questa nuova procedura non sia troppo rischiosa.
All’inizio dell’anno si era aggiunto al dibattito anche il Canadian Medical Association Journal incoraggiando i pazienti a chiedere più ricerca e aveva fatto notare che «ad oggi le prove scientifiche sono limitate a 65 casi di pazienti». Per la rivista i fondi stanziati per i nuovi studi sulla Ccsvi dovrebbero essere basati su prove evidenti, e non spinti dalle pressioni dei politici o dei pazienti.
“La policy sulla sanità non dovrebbe dipendere dalla speranza o dalla disperazione - avevano scritto i redattori del Journal - Scienziati e scettici dovrebbero, inoltre, tenere in considerazione idee nuove anche se premature. Sono proprio queste scoperte scientifiche inaspettate che conducono a decisivi sviluppi nelle cure e nei trattamenti”.
In Italia il primo studio clinico è stato presentato all’inizio del mese di giugno nelle Marche e coinvolgerà circa 250 pazienti su cui verranno sperimentate sia la diagnosi della Ccsvi che la terapia.
«Questo sarà uno studio randomizzato, che andrà a verificare la qualità della vita dei pazienti dopo il trattamento - aveva spiegato Zamboni - soprattutto la risposta a sintomi gravi come la fatica cronica».
La ricerca più grande sarà condotta su un gruppo di 450 pazienti in Emilia Romagna. Secondo l’esperto, che dirige il primo centro in Italia sullo studio della Ccsvi a Ferrara, dovrebbe partire dopo l’estate.
Finanziato il metodo Zamboni contro la sclerosi multipla
TORONTO. Il Saskatchewan è la prima provincia canadese a finanziare il metodo per combattere la sclerosi multipla del professor Paolo Zamboni.
Il premier della provincia, Brad Wall, ha dichiarato che vuole che la sua provincia sia leader nell'esplorare "ogni possibile risorsa di speranza per coloro che combattono con la sclerosi multipla".
La Multiple Sclerosis Society of Canada si è dimostrata cauta nei confronti della controversa teoria, che prevede una semplice operazione per 'sbloccare' il flusso sanguigno e afferma che sono necessarie ulteriori ricerche.
Sclerosi multipla, il Saskatchewan apre le porte al metodo Zamboni
Il Saskatchewan e’ la prima provincia canadese a finanziare il metodo per combattere la sclerosi multipla del professor Paolo Zamboni. Il premier, Brad Wall, ha dichiarato che vuole che la sua provincia sia leader nell’ ”esplorare ogni possibile risorsa di speranza per coloro che combattono con la sclerosi multipla”.
La Multiple Sclerosis Society of Canada si e’ dimostrata cauta nei confronti della controversa teoria, che prevede una semplice operazione per “sbloccare” il flusso sanguigno, e ha affermato che sono necessarie ulteriori ricerche.
IL CONVEGNO DI BROOKLYN, 26 luglio 2010, Report di Angela Cleary
Carissimi Amici,
ho deciso di scrivere il resoconto della giornata di ieri che e`stata per me e per tanti altri assolutamente meravigliosa! Dato che, ultimamente, il mio vocabolario e`quello di una bambina di cinque anni, se ripeto la parola “meraviglioso” tremila volta, vi chiedo di perdonarmi e di essere pazienti.
Per prima cosa, mi devo scusare di non aver contribuito molto al vostro gruppo negli ultimi tempi.
Voi siete cosi` tanti e io sono “sola soletta” e cerco di fare quello che posso con i mezzi “mentali” che ho. Comunque, so che ricevero`la vostra comprensione perche`vedo che siete tutti dolcissimi!
Pochi giorni fa ho partecipato al convegno di CCSVI che e`avvenuto al centro medico Suny di Brooklyn, nella citta`e nello stato di New York, organizzato dal dottor Salvatore Sclafani.
Dopo essere andato a Ferrara e aver incontrato il dottor Zamboni e il dottor Salvi ed aver imparato di piu`riguardo a CCSVI, questo dottore e`pronto a dare il suo completo supporto a questa scoperta e l’ha fatto invitando dottori provenienti da diversi paesi del mondo e da diversi stati Americani.
La lista di dottori presenti e`stata la seguente:
Fabrizio Salvi, Ferrara, Italia
Salvatore Sclafani, Brooklyn, New York
David Hubbard, Hubbard Fundation, San Diego
Mark Haache, Detroit, Michigan
Tariq Sinan, Kuwait
Ivo Petrov, Sofia, Bulgaria
Gary Siskin, Albany, che e`la capitale dello stato di New York
Il primo a parlare e`stato il nostro tanto amato Dr. Salvi con il quale ho cercato di passare piu`tempo possibile prima, durante e pure dopo il convegno. Questa volta, invece del dottor Zamboni, era accompagnato da Ilaria, la dolcissima ragazza che ha un sorriso solare e che vediamo spesso nelle foto insieme ai dottori. Sono contenta di averla conosciuta e sono contenta di aver rivisto il dottor Salvi due volte nel corso di soli 5 mesi! (la prima volta era a Febbraio).
Il dottor Salvi ha presentato la sclerosi multipla dal lato neurologico, ha spiegato le sue forme, i suoi sintomi e la sua relazione con CCSVI e ha pure presentato i famosi tre moschettieri (Zamboni, Salvi e Galeotti) che noi aprezziamo e rispettiamo tanto! Il dottor Salvi ha nuovamente ribadito l’importanza della creazione di veri e propri team di dottori che devono essere in grado di lavorare insieme e di collaborare uno con l’altro.
Mi limito a dire che, purtroppo, sembra che non siano stati tanti coloro che hanno compreso l’importanza del dottor Salvi durante il convegno e che sono cosi`arrabbiati con i neurologi da non capire che ne avevano uno meraviglioso davanti!
Allo stesso tempo, ho visto che c’erano parecchi dottori che hanno apprezzato la sua presenza e posso dirvi che il dottor Sclafani era “estatico” di averlo a Brooklyn!
Dopo il dottor Salvi e`stata la volta del dottor Sclafani e mi dispiace se non ho molto da dire al riguardo perche`la vera e propria presentazione medica e`avvenuta alla fine del convegno.
Ricordo che si era promesso di parlare solo di CCSVI e di farlo SENZA nominare mai la sclerosi multipla…cosa che, alla fine, non gli e`stato possibile.
Voleva concentrarsi solo su CCSVI ma non era possibile dividere questo problema dalla sclerosi multipla dato che le due sono cosi` connesse e cosi` strette una all’altra!
La terza presentazione e`stata quella fatta dal dottor Hubbard.
David Hubbard, della Fondazione omonima, proveniente dalla citta`di San Diego, ha presentato una teoria particolare che vi posso dire che ho compreso e apprezzato e che condivido pienamente. Il dottor Hubbard e`un neurologo e ha il figlio malato come noi e quindi la sua relazione con questa malattia non e`solo professionale ma e`pure personale.
Vuole aiutare il piu`possibile e il fatto che era presente al convegno e che offre la possibilita`di andare a fare l’ultrasound a San Diego lo dimostra.
La cosa che mi ha colpito di piu`di cio`che ha detto e`stato quando ha spiegato la sua teoria: per lui la sclerosi multipla ha un ruolo vascolare e ha spiegato che, secondo lui, l’attacco alla mielina avviene a causa delle tante tossine che il sangue, non avendo un drenaggio normale, non riesce ad eliminare e, secondo lui, sono queste tossine (non solo ferro, ma anche quelle causate dall’ambiente) a causare le lesioni.
I globuli bianchi non attaccano il cervello, bensi`corrono a “ripulire” i pezzi della mielina che e`stata distrutta, sono presenti solo per “fare da spazzini” e non per attaccare e distruggere la mielina. In questo caso, cio`spiega perche`e`convinto che la malattia non e`autoimmune e che non e`il sistema immunitario che attacca il cervello.
Appena ha detto questo, una piccola lampadina si e`accesa anche per me e mi sono convinta che tale teoria puo`davvero essere quella giusta…mentre pensavo a quello
(dato che la mia testa non smette mai di pensare ed e`per questo motivo che mi confondo da sola!) mi sono ricordata che sto prendendo Tysabri, una medicina che sta facendo del suo meglio per indebolire il mio sistema immunitario e, per un ennesimo momento, ho compreso la serieta`della cosa…Se la teoria del signor Hubbard e`vera, sto prendendo la medicina sbagliata (per me sono tutte sbagliate!) e sto prendendo rischi che non ho mai voluto prendere neppure quando non sapevo dell’esistenza di CCSVI!
Questo dottore mi piace molto perche` crede pure nel potere della meditazione, nella dieta e nello stile di vita e potete vedere e leggere cio` sul seguente sito: http://hubbardfoundation.org/index.html
Riguardo al dottor Mark Haache che viene da Detroit, mi devo scusare umilmente perche` non ricordo molto di cio`che ha detto e questo e`dovuto al fatto che sono stata a rimurginare sulla teoria del dottor Hubbard per un po`di tempo…Non riuscivo a smettere di pensare al fatto che sto prendendo una “medicina” che sta facendo male a un sistema immunitario che puo`essere del tutto innocente! Le sue parole mi avevano colpito molto e non sono riuscita a prestare attenzione a cio`che ha detto il dottor Haacke. Ultimamente, sono fatta cosi`…prestare attenzione a due cose allo stesso tempo mi e`quasi impossibile.
Dopo il dottor Canadese, e`stata la volta di Tarib Sinan, proveniente dal Kuwait e qui si`che posso dirvi di ricordarmi tutto cio`che e`stato detto!
ERO SENZA PAROLE!
Il suo discorso era sciolto e a dir poco sconvolgente!!!
Prima di tutto, cio`che mi ha colpito e`il fatto che lui usa palloncini che sono enormi e che hanno scioccato tutti gli altri dottori presenti.
Mentre il dottor Zamboni usa pallonici di 10 millimetri, questo dottore usa solitamente quelli piu`lunghi…12-14-16-18…20…e persino 23 millimetri!
Ha spiegato che, per fare in modo che le vene restino aperte, le apre molti e lo fa usando palloncini che gonfia per 2-3 minuti alla volta. Cio`rende la cosa molto piu`lunga del normale e l’operazione dura tra le 2 e le 3 ore e non per solo 30-45 minuti.
Inoltre, nel suo caso, l’operazione puo`fare male perche`ci sono alcune vene in alcune zone del collo e della testa che possono fare male se aperte in un certo modo.
Ha spiegato l’importanza di avere il paziente completamente sveglio ma di sedarlo in modo da non fargli sentire alcun dolore.
Il dottor Sinan ha spiegato che quando vede che c’e`un leggero problema nella vena, anche se essa non ha una stenosi visibile, usa il palloncino per controllare se c’e`qualcos’altro che non va e la apre…e, aprendola, a volte trova altri problemi che “aggiusta” subito aprendo la vena ancora di piu`e dilatandola per diversi minuti alla volta.
Quindi, lui usa i palloncini per controllare le vene e non solo per dilatarle e questa e`una cosa a cui nessuno aveva pensato prima.
Penso che il suo metodo e`certamente piu`aggressivo degli altri: il suo studio e`stato fatto con 120 pazienti e solo pochi si sono “richiusi” e cio`e`successo prima che iniziasse ad usare palloncini piu`grandi.
Ho visto che, in pochi mesi, ha scoperto tantissime cose e che lo ha fatto imparando dai suoi stessi “errori”.
Ci ha spiegato che ci sono 6,000 persone malate di sclerosi multipla nel Kuwai e che il numero si e`alzato dal 2 al 7 per cento nel corso degli anni e che sono soprattutto le donne che si stanno ammalando. Cio`sta facendo preoccupare il governo ed e`per questo motivo che e`stato deciso di offrire la liberazione a tutti: e`questione di aiutare i propri cittadini…cosa che OGNI paese del mondo dovrebbe fare!
Il dottore e`stato molto specifico e dettagliato con la sua ricerca. Ha parlato del tipo di palloncini che usa, ha dato pure i nomi delle compagnie che li creano dicendo che non guadagna soldi e che non ha alcuna relazione con esse. Ha poi scherzato e ha detto che diventera`ricco creando stents che avranno la forma di un cono e che potranno tenere le vene aperte senza correre il rischio di muoversi e di causare danni nel corpo del paziente.
Un’altra cosa importante da dire e`che il Kuwait non gli permette di usare gli stents e che, non potendo farlo, ha dovuto trovare un modo di aprire le vene e di tenerle aperte. Ed e`per questo motivo che ha lavorato tanto per trovare una soluzione che non causasse la chiusura delle vene. Non ha altra scelta.
Non ha timore di usare palloncini enormi ed e`convinto che questo e`il modo giusto di fare la liberazione, soprattutto ora che vede che tutti i pazienti stanno bene.
Ha poi ripetuto cio`che hanno detto gli altri dottori: l’angioplastica e`SAFE!!! Non e`pericolosa come l’hanno presentata tanti neurologi e altri dottori e lui, tra i 120 pazienti, nessuno e`deceduto e ci sono stati pochissimi casi che hanno avuto complicazioni le quali si sono risolte senza grossi problemi.
Il dottor Sinan aveva portato con se` una paziente Americana che aveva operato in Egitto e che fa video su YouTube.
Il suo nome e`Kathleen Lynch. Lei ha parlato della sua esperienza e ha portato un piccolo video dove raccontava com’era la sua vita prima e dopo la liberazione.
Devo dire che anche se il suo non e`un caso di sclerosi molto avanzata o molto attiva, i cambiamenti e miglioramenti che ha avuto sono molti e le hanno permesso di tornare praticamente ad avere una vita quasi del tutto normale.
E`tornata pure ad indossare le scarpe dal tacco altissimo che tanto ama e a risciacquare il balsamo dai capelli quando fa la doccia.
Direi che la sua presentazione medica e`stata la piu`interessante ed e` quella che rivedrei mille volte perche`ci ha insegnato davvero tantissimo! Nessuno era al corrente di cose di questo genere e gli altri dottori sono rimasti impressionati dal suo coraggio e dal suo modo di affrontare la ricerca.
La cosa che continuava a toccare me era il fatto che ero presente al cambiamento della storia della sclerosi multipla…la storia di questa malattia stava cambiando di fronte ai miei occhi e alle mie orecchie e tutto mi sembrava quasi irreale!
Dopo il Kuwait e`giunto il momento di Ivo Petrov proveniente dalla Bulgaria.
Lui lavora per un ospedale giapponese che si chiama Tokuda.
La relazione tra il Canada e questo ospedale e`molto stretta dato che, come sapete, il governo Canadese non permette ai pazienti di sclerosi mutipla di fare la liberazione nel loro paese per cui sono tanti che sono dovuti andare in Polonia e in Bulgaria.
La Reformed Multiple Sclerosis Society e`un’associazione Canadese creata da pazienti di sclerosi multipla e dalle loro famiglie e da`supporto alla ricerca e alla liberazione che viene effettuata all’ospedale nella citta`di Sofia, in Bulgaria.
Il dottor Petrov ha presentato il suo studio iniziato a Gennaio e ha parlato dei benefici della liberazione, dell’uso dei kissing balloons, cioe` dei palloncini “che si baciano” (significa che vengono usati due palloncini allo stesso tempo) e
I suoi pazienti arrivano da tutto il mondo e non solo dalla Bulgaria.
Meta`del gruppo ha la sclerosi rimettente, 16 per cento sono primari progressivi e il 30 per cento sono progressivi secondari.
Lui ha usato sia la vena femorale destra che quella sinistra per iniziare il procedimento della liberazione e anche lui usa alcuni palloncini che vengono usati dal dottor che lavora in Kuwait ma ha un metodo molto diverso dal suo.
Solitamente, inizia dalle vene azygos e passa a trattare le giugulari.
Anche lui come tutti gli altri dottori ha detto che le vene azygos sono le piu`difficili da vedere, da aprire e da mantenere aperte, anche lui usa palloncini di 12 millimetri di lunghezza e anche lui passa piu`tempo a cercare di mantenerle tornando ad usare il palloncino diverse volte.
Ci ha fatto vedere diversi tipi di stenosi (come hanno fatto pure gli altri) e ci ha spiegato che usa gli stents solo quando sono davvero necessari e che lo fa molto piu`spesso degli altri dottori presenti al convegno.
Ha spiegato che la migrazione dello stent e`minima perche`usa un tipo di stent particolare che gli pare giusto e perfetto per questo tipo di operazione. Non trova che usare lo stent e`cosi`pericoloso come viene detto, ma preferisce usarlo solo quando deve farlo.
Ha un modo diverso di fare la liberazione e ha un metodo diverso di vedere la malattia e di prenderla.
La sua presentazione e`stata altrettanto interessante e mi ha insegnato molto.
Mi sono dimenticata di dire che tutti i dottori hanno parlato pure degli anticoagulatori che devono essere presi dai pazienti prima e dopo l’operazione.
Anche se quasi tutti concordano nell’usare medicine come heparin e warfarin, alcuni preferiscono usare quella piu`leggera e meno “tossica” che viene pure data a donne in gestazione.
Per coloro che hanno lo stent, si devono prendere gli anticoagulanti per diverse settimane e poi si deve prendere l’aspirina per 6 mesi mentre coloro che non hanno lo stent, hanno finito di prendere medicine di questo genere dopo poche settimane.
L’ultima presentazione e`stata quella del dottore Americano che lavora ad Albany e che ha fatto la liberazione a Denise, la signora che abbiamo visto saltare allegramente nei video su YouTube.
Lei era presente al convegno e mi e`stato possibile incontrarla e vi posso dire che e`energetica e allegra come nei suoi video!
Questo dottore parla velocemente e dice milioni di cose in poco tempo.
Anche lui ha una versione diversa delle cose e posso dire che e`certamente piu`cauto e piu` “gentile” con le vene.
Sta seguendo 81 pazienti, 67 hanno fatto la liberazione, 14 hanno ricevuto lo stent e hanno riaperto 7 persone (due che avevano fatto la liberazione altrove e 5 li`da lui).
Ammette di aver imparato molto negli ultimi mesi da quando ha iniziato a fare la liberazione. Ha detto che questo problema ha bisogno di una tecnica particolare che non ha niente a che fare con le altre che vengono fatte per altri problemi di salute. La liberazione ha bisogno di attenzione e di tecniche particolari che devono essere ancora imparate e provate.
Ha detto che non si sente di dire che coloro che sono appena stati diagnosticati finiranno per migliorare piu`di coloro che hanno la malattia per tanto tempo, ha detto che ci vogliono molti piu`studi per capire questo e per capire tante altre cose.
Ha spiegato che non si sente a suo agio a riaprire le vene dei pazienti che si sono richiuse se i sintomi non sono ritornati. Preferisce farlo solo se il paziente si sente poco bene e se la stenosi ha procurato il ritorno dei sintomi. Se cio`non accade, anche se c’e`la presenza di una ristenosi, lui preferisce non fare nulla.
Il dottor Siskin e`molto umano e lo ha dimostrato molte volte durante la sua presentazione. Ha letto messaggi dei pazienti che ha ricevuto, ha ammesso di voler aiutare e di far capire loro che non tutti miglioreranno dopo l’intervento e che ci vuole tempo per alcuni di essi per vedere qualche risultato.
Mi sono pure scordata di dire che c’e`un altro dottore vascolare interessato a CCSVI che era presente al convegno. Il suo nome e`Dr. Ziv Haskal e lavora per l’universita`di Baltimora (certo che questa citta`mi e`entrata nel sangue!!). Ha iniziato anche lui a vedere pazienti e a fare la liberazione e ha parlato due minuti di cio`che facendo e che ha intenzione di fare.
Per finire, vi posso elencare i dottori e le istituzioni che, in questo paese, stanno dando supporto alla scoperta del dottor Zamboni:
Hubbard Foundation in San Diego, California,
Centro vascolare in Albany, New York,
Georgetown University, Washington DC (io sto facendo tutto con loro perche`voglio essere parte di uno studio per dare completo supporto e aiuto al dottor Zamboni)
Dr. Haskal in Baltimora, Maryland
Arizona Heart Institute in Phoenix, Arizona
Sono certa che ci sono altri centri (uno a Seattle ad esempio) che non hanno reso noto il loro interessamento al pubblico perche`non vogliono che la loro ricerca venga fermata, per cui fanno ancora tutto in silenzio.
Spero di essermi spiegata bene e di esservi stata un po`utile…
Un grande abbraccio a tutti,
Angela
Luogo: NEW YORK, USA
Inviato da francesco.tabacco il Sab, 31/07/2010 - 18:51
Barbara, malata dal 1991, è in lista per la sperimentazione di Zamboni. Si era già sottoposta a un intervento simile
Una malattia «stupida». Barbara Pritoni, 38 anni, di Ferrara, definisce così la sclerosi multipla. Parla della malattia con la quale convive dal 1991 usando un aggettivo particolare, strano, forse inconsueto, che non passa di certo inosservato.
«Stupida perché molti considerano le persone sedute su una sedia a rotelle “diverse”. Anche se non possono usare bene le gambe, questo non implica che non possono provare ed esprimere gli stessi sentimenti. Stupida perché tanta gente non si ferma a cercare di capirci.
Per loro siamo persone da compatire e per le quali provare pietà. Stupida perché è una malattia che preclude tante cose che invece saremmo in grado di fare».
Barbara, questa guerra, la vuole vincere. Non si rassegna.
Non smette di sperare. Prima o poi una cura alla sclerosi multipla si troverà. Ne è convinta. E crede fermamente nella sperimentazione di Paolo Zamboni che ha già ottenuto il via libera in Italia e alla quale anche il Saskatchewan - per ora l’ unica provincia in tutto il Canada - ha detto sì.
Barbara racconta tutto, fin dall’ inizio. Di quando sono comparsi i primi sintomi. Di come è cambiata la sua vita e come questa malattia ha trasformato il suo corpo. «Non sono più così bella come allora - scherza - Anche se tutti mi dicono il contrario». Ma quella bellezza Barbara ce l’ ha ancora tutta. In quella forza, in quell’ ottimismo che traspare nella sua voce seppur segnata e indebolita minuto dopo minuto dalla malattia.
Aveva solo 21 anni. Era il 1991. «Ho cominciato con l’ intorpidimento dal ginocchio in giù. Sono stata ricoverata due settimane.
Sono subentrati altri disturbi, fino a un nuovo ricovero in neurologia. Dopo la rachicentesi (puntura lombare, ndr) mi è stata diagnosticata la malattia che allora mi avevano presentato sotto il nome di sindrome demielinizzante. Non sapevo cosa volesse dire e speravo sempre di guarire. Dopo due anni mi è stata rivelata la diagnosi definitiva.
Avevo la sclerosi multipla».
Fino a quattro, cinque anni fa Barbara ha sempre avuto la speranza di non arrivare a «diventare un vegetale». «“Barbara combatti, combatti” mi dicevo, “vincerai questa battaglia”». E invece la battaglia l’ ha vinta la sedia a rotelle. «Guidavo, uscivo. Ero indipendente.
Poi, però, mi sono dovuta fermare - racconta - Ma ho sempre la speranza in qualche novità, soprattutto grazie al professor Zamboni che sembra aver trovato un modo, un’ arma in grado di attenuare o addirittura bloccare i sintomi della malattia».
Barbara ora vive con i suoi zii ma si trasferirà presto dalla madre e dal fratello.
È combattiva, si sente. Non è difficile capire ciò che sta passando.
È invece impossibile riuscire a mettersi nei suoi panni.
Soprattutto quando confessa quei momenti di debolezza.
Quelli che non nasconde di avere quando è in casa da sola e piange. «Poi mi chiedono perché piango. Che cos’ ho. Cos’ è successo. Domande stupide ma lo so, cercano di essermi d’ aiuto, di trovare una parola di conforto - dice - Non riesco più a mangiare o bere da sola. Purtroppo non riesco più a scrivere, una cosa che mi piaceva tanto fare. Ora scrivo tre lettere poi la mia calligrafia diventa incomprensibile.
Non vedo più tanto bene. Porto gli occhiali e guardo lo schermo del computer con un occhio chiuso e l’ altro aperto». Barbara ha lavorato fino al ‘99. «La mia malattia non mi precludeva il contatto con gli altri - racconta - Poi peggioravo. Ho lavorato anche come segretaria in una palestra riabilitativa, ironia della sorte. Sa, “invalido” qui in Italia è una brutta parola.
“Disabile” già rientra nella categoria dei “poverini”». Insomma, troppe le barriere da superare. Con l’ aggravarsi della malattia, grazie al fratello riesce a mettersi in contatto con Zamboni. Pochi anni fa Barbara si sottopone a un’ operazione, una sorta di presperimentazione.
«Aveva provato a dilatare le giugulari risalendo dalla vena inguinale - spiega - fino a quella ostruita per arrivare fino alle spalle e all’ orecchio che ancora adesso mi fa molto male. Ma a causa del mio caratterino mi sono preclusa il tutto. In realtà il dottor Zamboni non avrebbe potuto svolgere questo tipo di intervento proprio perché si trattava di una fase che avrebbe preceduto la sperimentazione.
Molti i dottori che lo consideravano un visionario. Fino a quando ha incontrato il dottor Fabrizio Salvi che ha creduto in lui.
Ha capito che c’ era un coinvolgimento delle vene in questa malattia.
E gli ha dato la possibilità di agire e di intervenire.
Ma io avevo voluto parlare di questa operazione con persone che si trovavano nelle mie stesse condizioni. Evidentemente sbagliando.
Dopo l’ intervento stavo bene ma ero confusa. Credevo fosse una cosa momentanea e che bastasse un solo intervento.
Invece si trattava di un procedimento molto lungo.
E così è iniziata la mia discesa verso la carrozzina».
Per molto tempo Barbara ha camminato con l’ aiuto delle stampelle ma era decisamente migliorata. E si sentiva più indipendente.
«Ma, come mi aveva detto lo stesso Zamboni, avrei avuto bisogno di un intervento più accurato e minuzioso. Il dottor Zamboni è sia dalla parte dei pazienti sia da quella dei medici e per me è un “grande”» conclude Barbara che è riuscita ad iscriversi alla lista d’ attesa per le sperimentazioni che prenderanno il via in Emilia Romagna.
Le iscrizioni ora sono chiuse come si legge nella home page del sito
www.ccsvi-sm.org. E Barbara rivolge un invito a tutti coloro che come lei convivono con la sclerosi: «Non smettete di sperare.
In tanti mi dicono che la cura è dietro all’ angolo.
Certo, mi piacerebbe sapere quale angolo.
Ma vinceremo noi. Ne sono sicura».
TORONTO - Sull’ onda della speranza e delle polemiche scatenate in tutto il mondo dopo la scoperta sulla sclerosi multipla del medico italiano Paolo Zamboni, ritenete giusto, dopo il via libera del Saskatchewan, liberalizzare la sperimentazione nel resto del Canada?
Potete esprimere la vostra opinione votando online sul sito del Corriere Canadese.
Sclerosi e test, anche la Nova Scotia dice sì
Il premier Dexter ha annunciato il sostegno della Provincia alla terapia Zamboni
HALIFAX - Il premier della Nova Scotia ha aggiunto la sua voce al coro sempre più in aumento di coloro che sono a sostegno degli esperimenti sulla sclerosi multipla.
Darrell Dexter ha fatto sapere il suo parere favorevole ai test e confermato la partecipazione della Provincia ai test, andandosi ad aggiungere all’appello del ministro della Sanità del Manitoba, che giovedì aveva scritto una lettera alle controparti provinciali, federali e territoriali chiedendo sostegno sulla cosiddetta “terapia della liberazione”, il trattamento studiato da Paolo Zamboni, medico di Ferrara e ormai conosciuto in tutto il mondo per la sua teoria.
Dexter ha dichiarato che il suo governo parteciperà al programma condotto dal Dipartimento della Sanità federale. E ha aggiunto che aspetterà comunque i risultati finali degli esperimenti prima di prendere una decisione definitiva. Anche il ministro della Sanità del Québec ha espresso il suo sostegno ai test. Lo scorso mese il premier del Saskatchewan ha annunciato fondi per la terapia.
David, 23 anni, affetto dalla malattia si è sottoposto in Bulgaria al trattamento sulla Ccsvi scoperto dal medico italiano
«Non ci potevo credere. Non sapevo nulla della sclerosi multipla. Pensavo solo che non avrebbe avuto la meglio e che sarei riuscito lo stesso a convivere con questa malattia». David Molyneux, di Toronto, ha appena compiuto 23 anni. Ne aveva 21 quando gli è stata diagnosticata la sclerosi. Era il mese di gennaio del 2008.
«Non riuscivo più a camminare, non avevo sensibilità nelle gambe» racconta. David ha passato così due settimane in ospedale per capire dove fosse il problema. Fino alla diagnosi finale.
È stato costretto ad abbandonare gli studi universitari. Da allora ha avuto tre gravi attacchi. In uno di questi è rimasto paralizzato dalla vita in giù nella parte destra del corpo. La madre Linda ha, quindi, cominciato a fare ricerche su Internet e a interessarsi della terapia Zamboni. È riuscita, durante una raccolta fondi da lei organizzata per la ricerca sulla Ccsvi (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale), a incontrare Sandy McDonald, medico del Toronto South Medical Center.
McDonald le ha consigliato di portare il figlio a Sofia, in Bulgaria.
In Italia, negli ultimi mesi, sono arrivate da ogni parte del mondo oltre 20mila richieste di pazienti che chiedono di essere operati o partecipare alle sperimentazioni sulla Ccsvi scoperta dieci anni fa dal medico Paolo Zamboni. David sapeva che iscriversi alla lista d’attesa, ora chiusa, non sarebbe stato facile ed è volato direttamente in Bulgaria dove il 7 giugno si è sottoposto al cosiddetto “trattamento di liberazione” dei vasi.
Sono passati ormai due mesi dall’operazione. David è atterrato in Bulgaria due giorni prima dell’operazione. «Mi sono sottoposto all’intervento un lunedì e sono rimasto in ospedale fino a giovedì». L’intervento è in genere molto veloce e viene eseguito in day hospital.
«Sono rimasto sveglio per tutto il tempo. Sapevo esattamente il procedimento. Mi dovevano aprire le vene del collo per migliorare il flusso sanguigno - spiega - Sono consapevole che non si tratta di una cura definitiva, ma secondo molti è una terapia che sta andando nella giusta direzione. Per altri è, invece, oggetto di polemiche e controversie. Ma perché non provarci? Ho colto l’occasione al volo e siamo partiti. Non volevo aspettare altro tempo.
Non volevo ritrovarmi tra qualche anno su una sedia a rotelle».
I risultati dello studio sulla Ccsvi pubblicato da Zamboni a novembre del 2009 hanno evidenziato dopo il trattamento di liberazione la diminuzione di nuove ricadute, una consistente riduzione del numero di nuove lesioni cerebrali da sclerosi multipla e un miglioramento della qualità di vita. David, infatti, ora sta bene.
«Dopo essere stato dimesso dall’ospedale nel 2008 camminavo con le stampelle e quando stavo un po’ meglio con l’aiuto di un bastone - dice - Ora riesco a camminare normalmente. Ogni giorno, però, è diverso dall’altro. A volte sento ancora un po’ di fastidio o mi manca l’equilibrio».
La convalescenza per David, dopo l’intervento, non è stata facile. La madre spiega che il figlio aveva diversi blocchi nelle vene. Quello più grosso era nella giugulare destra. «I medici hanno provato a sbloccarlo ben dodici volte e hanno dovuto mettere anche un tubicino, cosa che invece non è stata necessaria per altri pazienti» spiega Linda. Anche David ripercorre quei momenti.
«Le 48 ore successive sono state terribili - ricorda - Non riuscivo a muovermi. Hanno dovuto mettermi una sorta di “palloncino” per aprire il blocco della vena del collo e tenerla aperta. È molto grande e quindi anche doloroso. Ma poi il dolore è diminuito poco alla volta. Quando sono tornato in Canada il collo mi faceva ancora un po’ male. Per esempio quando starnutisco sento qualcosa proprio nel collo. Ma ogni giorno è sempre meglio. E se mi vedessi oggi non diresti mai che fino a qualche tempo ero ridotto in quelle condizioni».
La vita di David è cambiata da quel 7 giugno. Lavora da Clarks Shoes con suo padre. Rimane seduto alla scrivania quindi non ha avuto nessuno problema un anno e mezzo fa a trovare quell’occupazione.
Ma quando tornava a casa, alle 5.30 di sera, andava subito a letto. Ora riesce a fare cose che prima per lui erano impossibili o troppo faticose.
E la scorsa settimana è riuscito a giocare a golf per ben due volte. «Prima dell’intervento il senso di affaticamento era un grosso problema - continua David - Prima di ammalarmi facevo diciotto buche a golf e stavo bene. Prima dell’intervento, riuscivo a farne nove e una volta a casa andavo subito a dormire per un paio d’ore. La scorsa domenica, invece, non ero stanco. È il primo segno che l’energia mi sta tornando. Quell’intervento è stato decisamente una buona idea».
La procedura ideata dal dottor Zamboni è ancora vietata in Canada.
Il Saskatchewan, per ora, è l’unica provincia ad aver dato il via ai fondi per la sperimentazione. Per David sono numerosi i motivi dietro a una decisione del genere: «C’è sempre più cautela e paura per qualcosa di nuovo. Il governo pensa che sia troppo presto per dare iniziare le sperimentazioni e chiede delle prove, delle garanzie.Teme di approvare qualcosa che possa essere inconcludente o non funzionare».
Ma in realtà sono molti i riscontri positivi di pazienti che si sono recati, per esempio, nell’ospedale di Sofia in Bulgaria. «Prima erano su una sedia a rotelle e ora riescono a camminare, anche se magari aiutati da un supporto - continua David - Inoltre le compagnie farmaceutiche da tempo fanno ricerche per trovare pillole che possano guarire dalla sclerosi ma se questo trattamento diventasse una cura definitiva perderebbero milioni di dollari.
Quando chiesi al mio medico, Paul O’Connor, che mi seguì dopo la diagnosi, qualche informazione e riferimento sul trattamento la sua risposta fu negativa perché è da almeno dieci anni che sta lavorando e svolgendo ricerche per trovare una pillola innovativa. Si è quindi rifiutato di darci un aiuto nel caso in cui avessimo voluto organizzare un appuntamento per il trattamento e io e la mia famiglia abbiamo dovuto fare tutto da soli».
Proprio lo stesso O’Connor della MS Clinic del St. Michael’s Hospital, contattato pochi giorni fa dal Corriere Canadese, non ha voluto rilasciare alcun tipo di dichiarazione sull’argomento.
L’operazione di David in Bulgaria è costata circa 10mila dollari.
La terapia di infusioni e medicinali per i pazienti di sclerosi qui in Canada, fa sapere la madre di David, costa migliaia di dollari all’anno.
Una spesa per la maggior parte coperta dal governo, ma il resto dai pazienti. E non sono briciole. Secondo Linda Molyneux il fattore soldi sembra essere il problema principale che «impedisce la sperimentazione qui in Canada». Linda punta dritto il dito al naso della Multiple Sclerosis Society of Canada che ha sede a Toronto.
«Ho cercato anche di entrare a far parte della loro commissione in quanto ritengo che non stiano sostenendo la ricerca in modo adeguato» spiega. «È ora che la MS Society sappia quanto sono insoddisfatti i pazienti. È chiaro - aggiunge - che tutte le società sulla sclerosi multipla non incontrano più i bisogni dei loro membri.
Si preoccupano più della perdita di soldi che della vita delle persone.
Ma sono qui per rispondere alle esigenze economiche dei neurologi e delle compagnie farmaceutiche o dei pazienti di sclerosi? Se si trovasse una cura non ci sarebbe più una MS Society. Non abbiamo una Polio Society perché esiste una cura per la polio. Non posso negare che il loro lavoro sia comunque lodevole, per esempio quando si tratta di aiutare i pazienti nel quotidiano, fornendo sedie a rotelle o aria condizionata. Ma dovrebbero spingere di più la ricerca.
Da anni - conclude - i medici sono al lavoro per trovare una pillola miracolosa, ma le medicine in questa malattia non funzionano. Di certo non hanno funzionato per mio figlio. Neanche pagando 30mila dollari all’anno».
Fondi al trattamento Ccsvi: i premier rimangono divisi
Inconcludente l’ incontro della scorsa settimana
TORONTO - Continua il dibattito sulla sclerosi multipla non solo da un punto di vista scientifico ma anche politico. Se ne è discusso la scorsa settimana a Winnipeg all’incontro dei premier di tutte le province canadese. Per ora solo il Saskatchewan ha annunciato il via libera ai fondi per la sperimentazione di Zamboni. Il premier Brad Wall non ha voluto insistere con i suoi omologhi delle altre province perché seguano l’esempio del Saskatchewan ma ha comunque promesso che finanzierà la ricerca e il nuovo trattamento per dare una speranza ai pazienti.
Mentre si svolgeva l’incontro in una sala al settimo piano dell’Hotel Fort Garry, in strada si erano radunate alcune persone affette da sclerosi con le loro famiglie in segno di protesta e per invitare il premier del Manitoba Greg Selinger ad approvare il nuovo trattamento per la Ccsvi. Selinger ha fatto sapere che la provincia investirà soldi solo dopo il via libera degli esperti.
Il premier dell’Ontario Dalton McGuinty ha accolto l’annuncio del Saskatchewan favorevolmente, definendolo una buona notizia ma preferisce essere cauto aggiungendo che servono più certezze e garanzie.
Il ministro della Sanità del Saskatchewan sostiene la terapia del medico italiano contro la sclerosi: in autunno le prime risposte dei ricercatori
In principio fu il Saskatchewan. Ora a sostenere la “teoria Zamboni” sul legame tra sclerosi multipla e l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (Ccsvi) si sono aggiunti anche il Manitoba, la Nova Scotia e il Québec. Un coro di sì formato da voci autorevoli, da premier a ministri, che ora si schierano a favore di un trattamento scoperto una decina di anni fa dal medico ferrarese e che al momento della pubblicazione, alla fine dell’anno scorso, ha fatto storcere il naso a molti.
È passato quasi un mese da quando il premier del Saskatchewan ha dato il via libera ai fondi sulla ricerca. Le altre province si sono accodate ma per ora solo con promesse. Aspettano, dicono, di avere risultati più concreti. Categorico anche il “no” del premier dell’Ontario Dalton McGuinty. Intanto il Saskatchewan va avanti. Come ha confermato il ministro provinciale della Sanità Don McMorris.
«Siamo tra le province con un altissimo numero di casi di sclerosi multipla - ha spiegato al Corriere Canadese - Alcuni di loro sono riusciti già a sottoporsi ai test in Italia e nel resto dell’Europa. Sono tornati a casa raccontando il successo e l’efficacia della procedura. Vogliamo essere i leader di questa ricerca in Canada.
Le sperimentazioni sono già state avviate da tempo negli Stati Uniti. Ora la nostra provincia ha deciso di portarle anche qui “sfidando” la comunità dei ricercatori a mandare avanti questo progetto e iniziare finalmente i test applicando il “trattamento di liberazione” di Zamboni».
Il Saskatchewan non ha ancora fissato una data definitiva per l’inizio delle sperimentazioni e aspetta ulteriori indicazioni dal team di esperti.
«Non è una decisione che spetta al governo - ha continuato il ministro - I ricercatori sono già al lavoro. Speriamo di avere delle risposte in autunno e che le sperimentazioni possano iniziare l’anno prossimo».
Insomma, in Saskatchewan tutto è pronto ma sono tanti i quesiti che ancora non trovano una risposta. «Non sappiamo con precisione quanti saranno i pazienti che parteciperanno ai test - ha dichiarato McMorris - Non sono un ricercatore o un medico, quindi è assolutamente necessario aspettare le direttive di chi è competente nel settore e di chi li condurrà per capire la dimensione e la tempistica della ricerca».
Il ministro ha già ricevuto telefonate da alcune delle sue controparti di altre Province e di uno dei Territori. «Sono interessati a saperne di più - spiega - Ma prima di invitare persone malate anche dal resto del Canada o da altri Paesi dobbiamo valutare bene la portata del progetto».
I pazienti non avranno alcun costo da sostenere. «Come tutte le procedure sperimentali anche questa sarà gratuita - ha confermato il ministro - Si tratta di un progetto di ricerca e a finanziarlo sarà la Provincia».
Per ora però, nonostante l’interesse suscitato dalla teoria Zamboni e l’intenzione di alcuni governi provinciali di sostenere il progetto, il Saskatchewan è stato l’unico ad aver messo a disposizione finanziamenti per il trattamento della Ccsvi.
«In Canada ci sono dieci province, tre territori e un governo federale - ha aggiunto McMorris - Perché tutti si mettano d’accordo su un argomento così controverso ci vorrà del tempo, specialmente dopo che alcune province hanno fatto sapere di non essere interessate.
Come ho già detto il Saskatchewan vuole essere il leader in questo campo e questo succederà molto presto. Il progetto entrerà in funzione a breve in quanto non dobbiamo preoccuparci di un eventuale accordo tra le altre giurisdizioni. Possiamo quindi andare avanti per la nostra strada chiedendo anche agli studiosi del settore di proseguire la ricerca».
La polemica non ruota solo intorno agli esiti, per alcuni da accertare, della procedura scoperta da Zamboni, ma nel pentolone delle controversie ci sono finite anche le società canadesi di sclerosi multipla che dal punto di vista dei pazienti agirebbero principalmente per interessi personali.
Se si trovasse una cura alla malattia, come dicono in tanti, le società sarebbero costrette a chiudere. Fino a che punto quindi queste società stanno aiutando a liberalizzare il trattamento sulla Ccsvi in Canada?
«Certo, le società di sclerosi multipla hanno un loro punto di vista - ha commentato il ministro McMorris - Non vogliamo svolgere procedure mediche particolari che non siano state prima valutate con attenzione. Ecco perché non assicuriamo il risultato del processo qui in Saskatchewan ma andiamo avanti, invece, con la ricerca perché questo trattamento abbia l’effetto sperato.
Dobbiamo avere una visione ben definita di tutto l’insieme anche se i risultati dovessero essere fallimentari. Le Ms Societies hanno una loro opinione in merito, vogliono essere sicure che la sperimentazione sia basata su risultati certi e approvata su base scientifica. Ecco perché il Saskatchewan andrà avanti».
Ancora da definire, in termini di numeri, i fondi stanziati dalla Provincia per la ricerca. «Non sappiamo la portata del progetto ed è quindi difficile stabilire ora quanti fondi saranno messi a disposizione e quali saranno i costi di tutta la procedura. Quello che per ora rimane una certezza è il coro di approvazione dietro alla nostra decisione.
La reazione che abbiamo ottenuto è stata più che positiva, non solo all’interno della provincia, ma anche nel resto del Paese e all’estero. Siamo molto orgogliosi di diventare i leader della ricerca sulla sclerosi multipla in Canada».
McMorris trova molto «interessante la teoria di Zamboni». «Finora nessun’altra ricerca aveva portato così tanta speranza ai pazienti con la sclerosi multipla - ha ammesso - Ecco perché vogliamo accertare che dietro a questa speranza ci sia un principio scientifico».
Risale a poche settimane fa l’incontro annuale tra i premier canadesi a Winnipeg. Tra i punti sul tavolo di discussione anche la sclerosi multipla, ma il premier del Saskatchewan Brad Wall non ha voluto fare pressioni sulle sue controparti canadesi. Ha comunque invitato a eventuali partnership tra le province. McGuinty aveva accolto l’annuncio di Wall, a luglio, come «una buona notizia» e aveva aggiunto che sarebbe stato un ottimo banco di prova per avere ulteriori informazioni sul nuovo trattamento.
Il Canada è tra i Paesi con il più alto tasso di malati di sclerosi. Dopo la pubblicazione dello studio di Zamboni le speranze di guarigione si sono moltiplicate. Il medico aveva trovato nei pazienti un blocco nelle vene del collo, le giugulari, e in una vena centrale di drenaggio che consente il flusso di sangue dal cervello lungo la spina dorsale. Blocchi che sono stati associati alla forma più grave di sclerosi multipla.
Dopo aver provato a sbloccare le vene con una sorta di “palloncino”, in quello che è appunto il cosiddetto “trattamento di liberazione”, molti pazienti hanno riportato una diminuzione del numero di ricadute e un miglioramento della qualità di vita.
Secondo l’Atlante della Sclerosi Multipla del 2008 questa malattia colpisce 133 canadesi su 100mila. Il maggior numero di pazienti si trova negli Stati Uniti, in Germania, in Norvegia e in Ungheria, come è indicato nel rapporto dell’Organizzazione mondiale della sanità e della Fondazione internazionale della sclerosi multipla. L’Ms Society of Canada ha però aggiunto che nel Paese la malattia può colpire fino a 240 canadesi su 100mila.
Alcuni pazienti manifestano forme più leggere di sclerosi ma il 60 per cento di loro presenta gravi problemi motori vent’anni dopo l’insorgere della malattia.
Le donne canadesi sono colpite in percentuale maggiore, quasi doppia, rispetto agli uomini, secondo uno studio pubblicato nel 2006. Tra quelle nate negli anni Trenta, due le donne su ogni singolo paziente di sesso maschile (il rapporto è di 1,9 a 1) che sono state colpite dalla sclerosi.
Per quelle nate negli anni Ottanta, l’incidenza è cresciuta fino a 3,2 casi per ogni singolo paziente uomo. Le persone tra i 15 e 40 anni quelle più a rischio.
Inoltre, secondo alcune ricerche, le popolazioni che vivono più vicine all’equatore avrebbero la percentuale più bassa di pazienti con la sclerosi. Anche se questo non spiega il motivo per cui questa malattia neurodegenerativa sia pressoché assente tra gli Inuit nell’Alto Artico e tra le popolazioni indigene del Nord America e dell’Australia e rara in Giappone.
I perché e i misteri che ruotano intorno alla sclerosi multipla da 200 anni sono stati oggetto di innumerevoli studi. Ora in molti sperano, grazie alla scoperta di un medico italiano, di trovare finalmente una risposta. E quindi una cura.
Terapia Zamboni, no degli esperti ai fondi sulla ricerca
Beaudet (Cihr): «Mancano le prove scientifiche sull’efficacia del trattamento di liberazione»
OTTAWA - «Non ci sono abbastanza prove».
Il secco “no” alla terapia Zamboni è arrivato ieri da un gruppo di esperti medici nordamericani. In tanti avevano storto il naso fin dal primo momento della pubblicazione dello studio del chirurgo ferrarese secondo il quale la sclerosi sarebbe collegata all’insufficienza venosa cerebro-spinale (Ccsvi). Uno studio che il medico conduce ormai da una decina di anni. Ora questo scetticismo l’hanno voluto ufficializzare mettendolo nero su bianco.
In un incontro sulle priorità della ricerca in questo ambito il Canadian Institutes for Health Research (Cihr) e la Multiple Sclerosis Society del Canada hanno dato l’alt alle sperimentazioni sconsigliando al governo federale di stanziare fondi per la nuova controversa terapia.
Al momento, dicono gli esperti, non c’ è la certezza di un risultato scientifico del trattamento Zamboni che consiste nello stesso procedimento dell’angioplastica ma interviene sulle vene anziché sulle arterie. Viene cioè applicata una sorta di palloncino, in gergo medico uno “stent”, che, espandendosi, apre la vena al livello dell’ostruzione che causa il ristagno di ferro nel cervello permettendo così il passaggio del sangue dal cervello al cuore nei pazienti affetti da sclerosi.
Quella di ieri è stata una decisione all’ unanimità. «I medici e gli esperti riuniti intorno allo stesso tavolo si sono trovati tutti d’accordo - ha spiegato Alain Beaudet, presidente del Cihr, l’ agenzia federale che si occupa dei fondi alla ricerca - Per ora è prematuro sostenere gli esperimenti clinici su questa terapia. C’è una totale mancanza di prove scientifiche sulla sicurezza e l’efficacia del trattamento, e prima ancora sul legame tra la Ccsvi e la sclerosi multipla».
Centinaia i pazienti che dopo la scoperta di Zamboni si sono recati all’ estero per sottoporsi alla procedura. Procedura che non è ancora disponibile per gli oltre 75mila pazienti affetti da sclerosi in Canada. Il Saskatchewan è stata la prima Provincia ad annunciare i fondi. A ruota ne sono seguite altre, il Québec, la Nova Scotia, il Newfoundland and Labrador, il Manitoba e la Prince Edward Island, che hanno promesso il sostegno alla ricerca.
Ma finora, appunto, solo promesse. Un impegno che ora potrebbe traballare a causa delle raccomandazioni degli esperti che ieri hanno fatto ufficialmente sentire la loro voce che si va ad unire al coro di “no” giunti da alcuni governi provinciali tra cui anche quello dell’Ontario. Il premier Dalton McGuinty aveva accolto favorevolmente la terapia Zamboni definendola «molto interessante».
«Ora è nostro dovere - aveva detto - lavorare insieme ed essere sicuri che si tratti di qualcosa che dovremmo sostenere». Gli esperti hanno inoltre consigliato di organizzare un gruppo di lavoro per monitorare e analizzare i risultati di sette studi sul trattamento di liberazione sponsorizzati dalla MS Society of Canada e che permetteranno di capire l’efficacia della terapia.
La stessa società aveva ammesso di volerne sapere di più e a giugno, insieme a un’altra società statunitense, aveva messo a disposizione $2,4 milioni in fondi di ricerca per verificare la veridicità della teoria di Zamboni.
Il punto di vista espresso ieri dagli esperti non mancherà di alzare un altro polverone di polemiche soprattutto tra i pazienti che avevano puntato il dito proprio contro le società di sclerosi multipla accusandole di aver respinto la terapia Zamboni principalmente per interessi economici. Ma Yves Savoie, a capo della Ms Society of Canada, ha fatto sapere che solo un piccolo gruppo di loro ha alzato la voce e che tutti gli altri pazienti sono in attesa di scoprire i risultati della sperimentazione.
«La maggior parte di loro e quelli che fanno parte di una maggioranza più silenziosa - ha detto Savoie - guardano ai test clinici sul trattamento con ottimismo, speranza ma anche con una buona dose di scetticismo. In questo momento la teoria non può essere respinta ma neanche provata».
E aggiunge che la Ms Society approfondirà la ricerca prima di respingere la teoria di Zamboni.
Cauta anche la Società italiana di Radiologia medica
«Una vicenda che ha preso un brutta piega». A parlare di «clima di poca chiarezza» e di «atteggiamenti a volte eccessivi» nel dibattito «enfatizzato dai mass media» sulla sclerosi multipla che sta tenendo banco da mesi in Canada e in Italia è Francesco Florio, presidente della Sezione di Radiologia vascolare ed interventistica della Società italiana di Radiologia medica.
Al centro della polemica ancora una volta lo studio pubblicato verso la fine del 2009 dal chirurgo ferrarese Paolo Zamboni su un’eventuale correlazione tra la sclerosi multipla e l’insufficienza venosa cerebro-spinale.
Florio, raggiunto telefonicamente dal Corriere Canadese, spiega il suo punto di vista sul “trattamento di liberazione” e invita alla prudenza. «Proprio perché voglio bene agli ammalati di sclerosi multipla che sono tanti e giovani».
«Creare un’ eventuale delusione o peggio ancora un danno - dice - è più grave che dilazionare nel tempo il trattamento».
Florio sta organizzando un congresso a San Giovanni Rotondo. «Ho voluto inserire all’ultimo minuto anche questo argomento - spiega - Non escludo che l’ipotesi di Zamboni sia esatta e corretta ma ad oggi i dati sono ancora pochissimi e difformi».
Recentemente sono stati pubblicati due studi, uno tedesco, l’ altro svedese, che negano la teoria del medico italiano. «Siamo disorientati noi medici figuriamoci i poveri pazienti - continua Florio - La cosa più giusta da fare è aspettare e valutare ogni aspetto in modo che si potrà poi partire organizzati meglio con dati scientifici più sicuri e monitorando i pazienti. La nostra sezione partirà con uno studio con almeno 4-5 centri italiani per analizzare, nei pazienti che lo vorranno, le vene cerebrali e valuteremo anche la popolazione sana per capire se questo reperto sia presente in egual misura anche in pazienti non affetti da sclerosi multipla.
È qualcosa che dobbiamo chiarire.
Sono un radiologo interventista - dice - è chiaro che fare un’ angioplastica a una giugulare è un’ operazione per me semplice, comporta di certo meno rischi di quella alla carotide che noi eseguiamo, tra l’ altro, molto spesso e senza mai inconvenienti».
Florio quindi consiglia di «studiare prima la reale portata di questo fenomeno concausale con la sclerosi multipla».
«Ci vorranno mesi? Pazienza - dice - visto che ci troviamo di fronte a pazienti che aspettano da anni. Negli Stati Uniti il medico Michael Dake ha messo uno stent (una sorta di palloncino che viene fatto espandere al livello dell’ ostruzione riducendo il restringimento di un vaso sanguigno, ndr) in un paziente che ha avuto poi delle complicazioni ed è morto. Un altro è stato sottoposto a un intervento cardiaco perché lo stent era andato a finire proprio nel cuore.
La voglia di aiutare i pazienti di sclerosi multipla c’ è ed è molto forte, ma ritengo che sia necessario un attimo di riflessione. Pensi al dramma di questi 60mila malati italiani di sclerosi che ora vivono questa epopea di grande illusione nel caso in cui improvvisamente si dovesse verificare che tutto questo non è vero e che c’è un effetto placebo, un effetto psicologo...».
Scetticismo a parte, la prossima settimana Florio eseguirà il trattamento su un paziente del Trentino che l’ ha «implorato di curarlo» e che ora «cammina con le stampelle». «È un caso pietoso che vuole essere trattato - spiega - Gli ho spiegato chiaramente, e gli farò firmare anche una dichiarazione scritta, che non c ’è nessuna certezza di relazione concausale tra sclerosi e stenosi. Nessuna certezza scientifica di un risultato favorevole. Sia chiaro però, eseguirò questa procedura non con l’intento di curare la sclerosi multipla, ma di trattare la stenosi che al momento che può dare delle problematiche».
Per Florio occorre quindi aspettare: «Non siamo di fronte a una patologia acuta che rappresenta un’ emergenza o un’ urgenza.
La sclerosi è una patologia cronica che in molti casi va avanti da anni. Prendersi sei mesi o un anno per valutare ciò che dice Zamboni è doveroso. Noi della società di interventistica non rifiutiamo la sua idea che riteniamo brillante. È di certo un buon risultato ma verifichiamolo prima, anche in pazienti sani, e uniamo poi questi dati.
Proprio oggi (ieri, ndr) mi hanno detto che un collega bulgaro ha trattato 220 casi. Ma chi lo ha controllato? I pazienti avevano veramente la sclerosi? Ha eseguito tutti gli accertamenti pre e post trattamento?».
Il presidente di Radiologia vascolare punta il dito contro i mass media. «Sono stati proprio loro a spingere troppo su questo problema. Si doveva trovare in “silenzio” uno o due istituti importanti per portare avanti la sperimentazione e tra un anno avremmo visto i risultati.
Il Consiglio superiore di sanità si sarà anche espresso negativamente, ma la società scientifica può aprirsi e studiare il problema. Problema che non si può analizzare in due giorni. Prima di fare trattamenti inutili vediamo qual è la sua portata reale. I pazienti ora sono arrabbiati, ma è difficile stabilire un legame.
Comprendo i pazienti, sono delusi, vorrebbero risolvere tutto e subito. Li capisco, ma su di loro in questo momento va a impattare anche una carica emotiva decisamente forte e giustificata. I mass media, poi, non sempre danno un’informazione adeguata. Insomma, la predisposizione
c’ è - conclude Florio - ma dobbiamo dare tempo alle società scientifiche e agli studiosi di portare avanti le sperimentazioni».
PER IL DECESSO è STATO APPURATO CHE NON è STATA UNA CONSEGUENZA DELL'INTERVENTO DI ANGIOPLASTICA PER LA MIGRAZIONE DELLO STUNT OK è CAPITATO MA RISOLTO SENZA CONSEGUENZE PER IL PAZIENTE.
mi farei inserire un cuore esterno artificiale pur di fermare la nostra patologia.
[quote="miluna"]
«Ci vorranno mesi? Pazienza - dice - visto che ci troviamo di fronte a pazienti che aspettano da anni. Negli Stati Uniti il medico Michael Dake ha messo uno stent (una sorta di palloncino che viene fatto espandere al livello dell’ ostruzione riducendo il restringimento di un vaso sanguigno, ndr) in un paziente che ha avuto poi delle complicazioni ed è morto. Un altro è stato sottoposto a un intervento cardiaco perché lo stent era andato a finire proprio nel cuore.
La voglia di aiutare i pazienti di sclerosi multipla c’ è ed è molto forte, ma ritengo che sia necessario un attimo di riflessione. Pensi al dramma di questi 60mila malati italiani di sclerosi che ora vivono questa epopea di grande illusione nel caso in cui improvvisamente si dovesse verificare che tutto questo non è vero e che c’è un effetto placebo, un effetto psicologo...».
Per Florio occorre quindi aspettare: «Non siamo di fronte a una patologia acuta che rappresenta un’ emergenza o un’ urgenza.
La sclerosi è una patologia cronica che in molti casi va avanti da anni. Prendersi sei mesi o un anno per valutare ciò che dice Zamboni è doveroso. Noi della società di interventistica non rifiutiamo la sua idea che riteniamo brillante. È di certo un buon risultato ma verifichiamolo prima, anche in pazienti sani, e uniamo poi questi dati.
«Sono stati proprio loro a spingere troppo su questo problema. Si doveva trovare in “silenzio” uno o due istituti importanti per portare avanti la sperimentazione e tra un anno avremmo visto i risultati.
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Dobbiamo avere pazienza...aspettiamo 6 mesi o 1 anno (ma facciamo anche 5!)...non è una patologia che rappresenta un'urgenza...DOVEVANO FARE LA SPERIMENTAZIONE IN SILENZIO?????!!!!!!!!!
Ma collegano il cervello prima di dire certe cose???
Che
Il Dottor Salvi al convegno tenutosi a Civitanova Marche
si era soffermato proprio su questo aspetto
dicendo
"siccome si sono dette un sacco di fesserie su queste cose
questa procedura è semplice e ben tollerata
chi dice che c' è stato un morto in Italia
è un farabutto [...]
un' altra accusa di questi fetidi esseri
è quella che noi togliamo la terapia a tutti [...]
non abbiamo mai eliminato alcuna terapia tradizionale [...]
non abbiamo ancora gli stent per la giugolare
per cui noi sconsigliamo assolutamente di andare in questi viaggi turistici terapeutici dove ti infilano un tubo e non si sa il perchè [...]
Bennett all’ attacco: «Ottawa non escluda la terapia Zamboni»
Il governo frena sulla sperimentazione
Solo due giorni fa gli esperti canadesi raccomandavano al governo federale di non mettere a disposizione fondi per la terapia Zamboni. «Non ci sono prove scientifiche che dimostrino l’ efficacia della procedura», avevano detto. Ottawa, il giorno dopo, ha deciso di seguire il loro consiglio. Ieri il ministro federale della Sanità Leona Aglukkaq ha annunciato che gli stanziamenti per la ricerca sulla sperimentazione del noto chirurgo ferrarese dovranno aspettare.
Un “no” che non fa altro che gettare benzina sul fuoco per i pazienti affetti da sclerosi multipla.
«La cosa più prudente da fare ora è accettare le raccomandazioni della commissione di esperti medici», ha detto Aglukkaq. Il Canadian Institutes for Health Research e la MS Society of Canada si erano riuniti giovedì scorso per discutere delle priorità sulla ricerca e due giorni fa hanno reso note al pubblico le conclusioni dell’ incontro.
Il monito è giunto subito alle orecchie del ministro federale che ha accettato i consigli del team di medici nordamericani e ha imposto un alt momentaneo allo stanziamento di fondi per il trattamento dell’insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (Ccsvi) scoperta da Zamboni.
Come ha spiegato Aglukkaq saranno organizzati gruppi di lavoro per monitorare e analizzare i risultati di sette studi sul cosiddetto “trattamento di liberazione” delle vene sponsorizzati dalla MS Society of Canada. Studi che permetteranno di capire se effettivamente esiste un collegamento tra la sclerosi e la Ccsvi.
Il punto di vista degli esperti medici canadesi è chiaro.
«C’ è stato un accordo unanime - aveva detto due giorni fa Alain Beaudet, presidente del Cihr, l’agenzia federale che stanzia fondi sulla ricerca - È prematuro sostenere i test clinici sulla procedura di liberazione. Dobbiamo prima verificare la veridicità e l’efficacia del trattamento».
Presenti all’ incontro del 26 agosto anche i rappresentanti della MS Society of Canada che, come ha voluto precisare il presidente Yves Savoie, «è tra i leader fondatori della ricerca sulla sclerosi multipla». «Lo scorso giugno - ha detto - con la MS Society degli Stati Uniti abbiamo stanziato fondi per un totale di 2,4 milioni di dollari destinati ai gruppi di ricerca che studieranno la Ccsvi».
Tra le raccomandazioni che il Cihr ha voluto fare al governo federale l’organizzazione innanzitutto di un gruppo di esperti medici formato da studiosi per i sette studi della Ms Society (quattro dal Canada, tre dagli Stati Uniti) che avranno la durata di due anni, una leadership scientifica e un rappresentante per le Province e i Territori per analizzare i risultati delle ricerche, anche di quelle condotte nel resto del mondo.
Il primo incontro nel quale verranno resi noti i risultati dovrà tenersi quest’ anno. L’ équipe dovrà, inoltre, spiegare le conclusioni riguardanti l’associazione o l’assenza di legame tra la sclerosi e la Ccsvi.
Infine il Cihr consiglia al gruppo di elencare una serie di raccomandazioni che serviranno per studi futuri.
«Il Cihr continuerà a lavorare con la MS Society of Canada e Health Canada per una ricerca basata sull’innovazione e su certezze scientifiche per capire questa malattia così devastante che colpisce moltissimi canadesi», ha detto Beaudet. Dal Cihr non hanno voluto commentare la decisione del ministro federale ma, fanno sapere, che si tratta sicuramente di «una cosa positiva».
Finora l’ unica provincia ad aver annunciato lo stanziamento di fondi per la ricerca sulla Ccsvi è stato il Saskatchewan. Il ministro della Sanità Don McMorris aveva chiaramente detto, intervistato dal Corriere Canadese, che la sua Provincia «andrà avanti indipendentemente da ciò che decideranno le altre». I tempi, la portata e la data di inizio delle sperimentazioni, aveva dichiarato McMorris, sono ancora da stabilire.
Altri ministeri della Sanità provinciali si erano schierati a favore della terapia Zamboni promettendo il sostegno alla ricerca. Tra questi il Manitoba, il Québec, il Newfoundland and Labrador, la Nova Scotia e Prince Edward Island.
Ma intanto cresce la rabbia di molti pazienti affetti da sclerosi che, come hanno già ammesso in tanti, si vedranno costretti a “emigrare” in cliniche all’ estero.
Ginger MacQueen dopo essersi sottoposta al trattamento di liberazione in Polonia ha ammesso che le sue condizioni sono migliorate giorno dopo giorno: «Saranno sempre di più i canadesi che si recheranno all’ estero perché il nostro Paese si rifiuta di portare avanti le sperimentazioni», ha detto.
«Un giorno deludente per tutti i malati di sclerosi multipla»
Il ministro ombra liberale della Sanità Carolyn Bennett sulla decisione di Ottawa: molti canadesi andranno all’ estero
TORONTO - «Deludente. Deludente per tutti quei pazienti che speravano in una soluzione immediata alla sclerosi multipla in Canada e che ora dovranno aspettare per avere delle risposte definitive sull’ efficacia della terapia di Zamboni».
È il commento a caldo di Carolyn Bennett, ministro ombra della Sanità per il Partito Liberale che, raggiunta telefonicamente dal Corriere Canadese, ha criticato la decisione di Ottawa di non stanziare fondi per le sperimentazioni sul trattamento della Ccsvi scoperto dal medico italiano. «In tutti i posti che ho visitato quest’ estate in Canada - dice Bennett - vengono organizzate raccolte fondi per permettere ai pazienti di poter andare all’estero e sottoporsi al trattamento.
Speravo che il ministro avrebbe almeno stanziato dei fondi per la creazione di un registro con i dati e le informazioni sui risultati clinici di chi si è recato in altri Paesi in modo da poter avere una valutazione molto più veloce sull’ efficacia del trattamento».
Bennett non manca, inoltre, di sottolineare che «mentre qui in Canada si sta cercando di respingere questo nuovo trattamento chiamandolo addirittura “immorale”, proprio gli esperti canadesi avranno il compito di consigliare le commissioni di esperti negli Stati Uniti e nelle altre parti del mondo per aiutare e portare avanti la ricerca.
Insomma, questo è davvero un giorno deludente per tutti i malati canadesi di sclerosi che non potranno avere delle risposte in modo rapido. Alcuni di loro - precisa Bennett - pensano che non abbiamo visto la lista con i nomi delle persone che hanno fatto parte della commissione di esperti che si è riunita nei giorni scorsi.
Erano preoccupati che fosse formata solo da medici scettici. Invece hanno partecipato al meeting anche studiosi noti e con una certa esperienza alle spalle».
Il ministro ombra parla poi dei «problemi che potrebbero sorgere nel momento in cui i chirurghi cardiovascolari a favore della ricerca chiederanno aiuto ai neurologi per organizzare e completare lo studio. Sono già molte le lamentele di pazienti che sono andati all’ estero e che i neurologi ora si rifiutano di visitare. Questo è davvero molto triste.
Non possono neanche ritornare dai neurologi per provare che le loro condizioni sono migliorate».
Il Saskatchewan e altre province hanno dimostrato il loro sostegno alla ricerca. Questo per Bennett è un passo importante: «Vogliamo essere sicuri che questo argomento sia in agenda quando si incontreranno i ministri provinciali della Sanità.
Spero che il ministro del Saskatchewan riesca a persuadere i suoi colleghi».
Bennett infine si rivolge ai pazienti e chiede loro di «non perdere la speranza». «Continueremo a lottare - conclude - perché meritano delle risposte».
Proprio ieri, all’ incontro dei capi di partito estivo in Nova Scotia, il leader liberale Michael Ignatieff ha descritto la rabbia dei malati di sclerosi «angosciati» dalla situazione e ha dichiarato di averne parlato con la stessa Aglukkaq.
«La nostra posizione è rimasta la stessa da mesi - ha detto Ignatieff - Il governo federale dovrebbe finanziare la ricerca e sponsorizzare la sperimentazione per capire l’efficacia di questo trattamento.
È preoccupante che i malati di sclerosi dal Canada debbano andare oltreoceano per qualcosa che sembra promettere buoni risultati».
La ricerca medica sulla sclerosi multipla su portatori di handicap da parte del governo francese e le ditte farmaceutiche
Nonostante le speranze suscitate dalle recenti scoperte scientifiche, la sclerosi multipla rimane ufficialmente un mistero. Le "cure" sono limitate al trattamento sintomatico - gestito dal settore della neurologia - lente e molto parziali, nonchè rischiose (sia i corticosteroidi sia la chemioterapia o gli interferoni possono causare gravi effetti collaterali) e molto costose.
In Francia, la ricerca medica è appannaggio delle società farmaceutiche che vendono a prezzi d'oro prodotti portatori di speranza per tanti malati impazienti.
Ora una notevole scoperta di grande rilievo all'estero (riconosciuta dalla Accademia di Medicina in Italia dal giugno 2010 e ampiamente studiata in Canada, negli Stati Uniti e altrove) rimane sintomaticamente ignorata dai medici francesi e dalle autorità politiche responsabili della sanità pubblica.
Pertanto è sconvolgente l'ignoranza ufficiale su una patologia che già Charcot aveva messo in collegamento con l' angiologia, ipotizzando che la sclerosi multipla fosse di natura "venosa".
Studiata dal professor Zamboni essa è conosciuta come "insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI) o in francese" insufficienza venosa cerebrospinale cronica(IVCC).
"Il dottor Zamboni offre una spiegazione semplice e razionale relativa allo sviluppo della malattia. Il Dr. Zamboni osserva che in una percentuale molto elevata di casi di sclerosi multipla esaminati, il sistema di drenaggio venoso del cervello viene alterato da alcuni restringimenti (stenosi).
Di fatto, il cambiamento delle dinamiche di sangue derivanti indebolisce la barriera emato-encefalica (BHE), rendendola più porosa al sangue ed ai suoi componenti, che normalmente non penetrano nel sistema nervoso centrale (SNC).
I depositi di ferro trovati nelle aree di infiammazione troverebbero la loro origine, e questo fenomeno consentirebbe il passaggio dei linfociti che deteriorano la mielina. Una delle soluzioni terapeutiche proposte sarebbe dunque quella di ripristinare il normale flusso venoso ... "
Gli esami preliminari consistono per esempio nel verificare il flusso di sangue nelle vene giugulari che permeano il cervello per mezzo di un eco-doppler che vanno così a perfezionare la diagnostica della risonanza magnetica cerebrale associata a risonanza magnetica venosa dei vasi venosi del collo attraverso esami rapidi e indolori.
Se questo percorso di studio tra qualche tempo verrà confermato,
ci si orienterà allora verso dei trattamenti innocui (angioplastica) e molto più economici per la sicurezza sociale.
Soltanto l'avidità dell'industria farmaceutica non troverebbe alcun interesse, il suo interesse non è quello dei malati.
Ed è la logica dell'una che governa gli altri.
Ecco perché, ancora una volta, la Francia è rimasta indietro: i laboratori non sono disposti a finanziare una ricerca medica che non assicurerebbe loro un proficuo avvenire commerciale.
Da parte delle associazioni ufficiali dei malati esiste lo stesso silenzio stampa. Bisogna sapere che i principali sponsor spesso sono dei giganti dell'industria farmaceutica.
In risposta a questa chiusura nazionale, siti nazionali e forum liberi sono spontaneamente nati su internet per tentare di rompere la censura insopportabile.
I pazienti ne discutono tra di loro e con alcuni medici.
Alcune testimonianze di persone operate giungono alle medesime conclusioni :
significativo miglioramento globale
aumento della capacità respiratoria
diminuzione radicale della fatica
risoluzione di problemi urinari
(in particolare, miglioramento della minzione imperiosa).
Alcuni video ci mostrano anche persone che gradualmente si alzano dalle loro loro carrozzine.
Attualmente, alcuni malati di fronte alla inerzia esagonale, vanno in Europa o in Asia per gli interventi, spesso spendendo parecchio denaro.
Ora è un dovere civico per i pazienti, le loro famiglie e i loro amici, interpellare il corpo dei medici e i media, ed esigere che il governo francese, ordini uno studio approfondito sul rapporto tra insufficienza venosa cronica cerebro-spinale e la sclerosi multipla.
Gentile direttore,
le scrivo a proposito del divieto delle autorità sanitarie canadesi alla sperimentazione della terapia del dr. Zamboni per combattere la sclerosi multipla.
Lo studio tedesco è stato fatto senza che coloro che lo hanno realizzato abbiano fatto il corso di Zamboni e alla fine non hanno trovato nulla per il semplice motivo che non sapevano cosa cercare e, soprattutto, come trovarlo. Hanno usato e cercato semplicemente di replicare i dati di Zamboni Lo studio svedese invece non ha usato il doppler ma una particolare risonanza magnetica sbagliando tutti i parametri di impostazione per eseguirla correttamente.
Per quella particolare risonanza le foto dovrebbero essere molte di più visto che l’obiettivo era trovare motivazioni credibili. Il dottor Florio queste ricerche invece di leggerne solo i titoli, dovrebbe leggerle tutte. Sarebbe necessaria una ricerca fatta bene e non come la stanno facendo in giro per il mondo con tutti i conflitti di interesse che ci sono sotto e i miliardi di euro che la malattia smuove. Vorremmo qualcosa di serio e fatto bene? Noi malati siamo sempre a disposizione. Marco Nazaro (Italia)
Al rifiuto alla sperimentazione Zamboni avrei potuto rispondere semplicemenete “no comment”, tanto irrazionale e illogica è la risposta su CCSVI. La contraddizione della sola medicina scientifica è in piena totale contraddizione con l’approvazione dei farmaci, dei quali, solo il 12% sono dimostrabili scientificamente, il resto, l’88%, è solo empirico e inoltre non tiene per nulla in considerazione il potere di autoguarigione dell’organismo, in modo particolare, dopo aver eliminato le anomalie, tipo Stenosi venosa, come per anomalie nelle arterie. Qualunque anomalia di circolazione, nel tempo, porta a malattie multiple o, varie, sia in alimentazione cellule, arterie e, sia per mancato smaltimento totale di spazzature o scorie o radicali liberi. Quindi, decisione illogica. Francesco Paolo Ruggieri (Italia)
Ma se non si sperimenta come si può sapere se è vera o falsa? Liberate le persone e vedete se migliorano oppure no! Speravo che il Canada fosse ininfluente alle case farmaceutiche ma vedo che non è così, poveri malati canadesi. Pino (Italia)
Anche se ho consultato tanti medici per diversi ecocolordopler e ho speso tanto denaro per avere diagnosi e certezze di stenosi e reflusso e membrane malfunzionanti della carotide, avendo la sclerosi multipla non vogliono farmi nemmeno una una flebografia, perché il Consiglio superiore della sanità(Css) non lo ha autorizzato per questa patologia. L’ultimo chirurgo vascolare - primario di una nota clinica privata - a cui ho chiesto la giusta terapia d’intervento, anche a pagamento, mi ha risposto che non avendo il consenso del Css, intervenire su un malato di sclerosi multipla è un reato penale.
Ma questo non è assolutamente vero perché è un intervento che fanno abitualmente a tutti quelli che vengono diagnosticati, anche a malati oncologici o diabetici . Invece per chi ha la sclerosi multipla è una vera discriminazione oppure possiamo parlare di omissione di terapia. Quando poi verrà confermata l’ipotesi del Prof Zamboni dovremo querelare e chiedere i danni a chi ne ha negato la terapia compreso il Css. Giustizia e diritto di terapia non sono uguali per tutti? Giovanna Pesaro (Italia)
Perfetto dr. Florio, almeno sappiamo da che parte sta. Sappia che quando questa storia sarà felicemente conclusa per i malati (non vedo alternative diverse) vi verranno a cercare uno ad uno per vedere se avete una coscienza. La sclerosi non aspetta ma voi fate pure con comodo! Ma vergonatevi anche un po’ per chi starà peggio e non è stato curato in tempo. Nel frattempo avanti con i farmaci anche quelli notoriamente devastanti ma che fanno fatturato. Bruno (Italia)
Il rifiuto che il mondo della medicina sta dimostrando verso la straordinaria teoria del prof. Zamboni non può far altro che ostacolare la possibilità di verificare questa scoperta. Questi tentativi sono la prova che gli interessi economici vanno ben oltre l’importanza della salute del paziente.
Questa nuova scoperta rappresenta l’unica speranza di guarigione (o parziale miglioramento) per una persona affetta da sclerosi multipla.
E’ vergognoso cercare di negare la possibilità di una nuova seconda vita ad un malato. Una ragazza affetta da SM. Priscilla (Italia)
martedì 7 settembre 2010
corriere.com - edizione on line del corriere canadese
Farabutti! 
stavo leggendo quello che hai postato prima
