CCSVI Piemonte

[cla_fisio]

Segnalo che il giorno 27 febbraio,presso l'aula magna dell'Ospedale Giovanni Battista di Torino (Molinette) si terrà un incontro per pazienti organizzato dal Centro SM delle Molinette;tra i temi in programma c'è una sessione dedicata all'insufficienza cerebro-venosa (relatrice dott.ssa Cavalla)......
Qualcosa inizia a muoversi!!!

[kira]

ottimo!!

[mohican]

stavo per dirlo anche io ... la dottoressa Cavalla è la mia neurologa , io il 18 febbraio sono giù per l ' esame del sangue , vi terrò informati ....

[papà_roberto]

....quasi quasi vado anche a questo

[cla_fisio]

L'incontro è riservato ai pazienti seguiti dal Centro SM delle Molinette,prenotandosi.
Il mio post era solo x segnalare che si inizia ad affrontare il tema:sicuramente vi racconterò cosa diranno sull'argomento.
In scaletta c'è un pò di tutto:
-nuove terapie farmacologiche
-terapia con cannabinoidi
-ricerca su cellule staminali
-approcci con terapie non convenzionali
-CCSVI
Vi terremo informati!!!!

[Babiblue]

WOW!! QUESTE SI' CHE SONO BELLE NOTIZIE!!!!

GIA' IL COGNOME DELLA NEUROLOGA E' TUTTO
UN PROGRAMMA E CIO' SIGNIFICA CHE CORRIAMO
AL GALOPPOOOOOOO!!!!!

[magiu]

Divulgare , divulgare.. e si smuove..

[JD]

oggi 5 febbraio convegno non aperto al pubblico al San Luigi di Orbassano TO.
fra i temi trattati vitamina D e CCSVI
pare ci sia Zamboni e Salvi ma non ho notizie ufficiali (qualcuno può confermare?)
comunque si parla di ccsvi fra neurologi del CRESM e non è poco.

[cla_fisio]

Di questo congresso ho saputo da Fb,sul sito del S.Luigi nessuna notizia,su CRESM nessuna info....informatori scientifici a cui abbiamo chiesto in questi giorni non ne sapevano nulla:probabilmente era una "cosa per pochi intimi",almeno così voglio sperare.
L'incontro del 27 alle Molinette è invece aperto a pazienti,familiari e caregiver...alcuni miei colleghi fisioterapisti si sono iscritti,quasi sicuramente ci sarà anche la fisiatra con cui collaboro:insomma,il desiderio di informazioni è molto presente!

[JD]

http://www.facebook.com/photo.php?pid=4720...9997017782

[isabi2006]

http://www.facebook.com/video/video.php?v=...amp;ref=mf

[vapo]

non ci capisco un tubo: la solita nebbia (x me, intendo. sia ben kiaro).
auguri a tutti, vorrei vedervi tutti correre.

[stella87]

claudia ciaoo!! (saluta silvio e xxx per oggi)
noi di sicuro ci vediamo il 27
andre ha il numero di cell di silvio ma comunque ci sentiamo anche sul forum.

[silvana_64]

sono silvana, ringrazio cla-fisio per il messaggio: vorrei risponderti ma non so come scrivere i messaggi privati mi manca l'autrorizzazione ... mi spiegate per favore cosa devo fare? grazie 1000
posso venire alle molinette anche io anche se sono in cura al san luigi?

[miluna]

JD ha scritto:

oggi 5 febbraio convegno non aperto al pubblico al San Luigi di Orbassano TO. fra i temi trattati vitamina D e CCSVI pare ci sia Zamboni e Salvi ma non ho notizie ufficiali (qualcuno può confermare?) comunque si parla di ccsvi fra neurologi del CRESM e non è poco.

Immagine ridimensionata




Immagine ridimensionata


Ho ritirato oggi - dopo la visita di controllo - il comunicato del CReSM
in attesa che venga messo sul sito ufficiale del San Luigi di Orbassano (TO)
ho trascritto qui di seguito il comunicato rivolto ai pazienti
dopo l' incontro del 5 febbraio 2010

_____________________

Azienda Ospedaliera Universitaria
San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO)

S.C.D.O. Neurologia 2 - Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla (CReSM)
Direttore: Dott. Antonio Bertolotto
Tel. segreteria 011.90.26.954/005 - fax 011.9026.005
e-mail sclerosi.multipla@sanluigi.piemonte.it


LETTERA AI PAZIENTI: IL CReSM E LA CCSVI

Cari pazienti, come molti di Voi sanno, si è creata una grande aspettativa sulla CCSVI nella SM.
La CCSVI è una condizione di anomalia del drenaggio venoso cerebrale e spinale caratterizzata dalla presenza di malformazioni nei vasi venosi e che è stata recentemente messa in correlazione alla Sclerosi Multipla.

Il CReSM, come sempre attento alle novità scientifiche nel campo della Sclerosi Multipla, è ovviamente interessato al problema e per tale ragione l' ottobre scorso ha contattato il Prof. Zamboni, autore dei dati sulla CCSVI ed SM, che è intervenuto il 5 febbraio ad un convegno scientifico organizzato dal CReSM.

I risultati attualmente pubblicati di uno studio pilota dal gruppo del Prof. Zamboni evidenziano che:

1- la CCSVI è fortemente associata alla sclerosi multipla: non è noto tuttavia se ciò sia una semplice correlazione o una relazione
di causa-effetto

2 - in 65 pazienti SM con CCSVI è stato effettuato un intervento endovascolare di "liberazione" delle malformazioni, con risultati incoraggianti almeno per le forme a riacutizzazioni e remissioni (RR)

3 - a nessuno dei pazienti è stata sospesa la terapia con interferone, copaxone o immunosoppressore o altre terapie sintomatiche che erano in atto al momento dell' arruolamento nello studio

4- non si sono verificati miglioramenti nella scala di disabilità EDSS nè in pazienti con forma RR, nè nei pazienti con forma SP o PP

5- esiste un alto tasso di re-stenosi post intervento con la ricomparsa di attacchi della malattia

Alla luce dei risultati attuali il CReSM è interessato ad iniziare uno studio per studiare la presenza di CCSVI nei pazienti con SM, in associazione ad altri centri italiani, con il contributo organizzativo e coordinativo dell' Aism- Fism e con la collaborazione del Prof. Zamboni.

Il CReSM nel corso dei prossimi tre mesi metterà in atto tutte le strategie possibili per:

1- qualificare il proprio personale all' esecuzione dell' ecodoppler diagnostico per la CCSVI

2- attrezzarsi della strumentazione più efficiente e adeguata per lo studio di questo fenomeno

Se i risultati ottenuti su un molto più ampio campionamento di pazienti saranno positivi sarà poi eventualmente possibile organizzare un trial terapeutico.
Il CReSM organizzerà, come ogni anno, l' incontro "Dare informazioni e Ricevere suggerimenti", dove verrà affrontata anche la CCSVI.
Solo questa procedura dettata da rigore scientifico, così come applicata ad ogni altra novità sperimentale, potrà dare risposte sicure e certe, difendendo i pazienti da tentativi velleitari.

Come sempre i medici ed il personale infermieristico del CReSM sono a disposizione per ogni ulteriore chiarimento.


Il Direttore
S.C.D.O. Neurologia 2 - CReSM
Dott. Antonio Bertolotto

[JD]

Grande Miluna
(Sai mica se verrà già stilata una lista per l'ecodopler?)
una bella notizia, ci speravo.

comunque Miluna stai facendo un grande lavorone
ti metto prima nella lista delle forumine più simpatiche
tutte le altre fanciulle seconde a parimerito

[miluna]

ho parlato col Dr. Capobianco

mi ha detto che il CRESM ha fatto richiesta per l' acquisto dell' ecocolordoppler
(quello specifico per la diagnosi di CCSVI)
e che dopo l' arrivo del macchinario (quando, non si sa ancora)
i neurologi del CRESM seguiranno un corso per apprendere la metodologia di Zamboni

hanno bisogno di più dati - così mi ha detto -
finora sono troppo pochi i pazienti con sm e ccsvi
e nello studio riportato da Zamboni
nel doppio cieco
la ccsvi è stata trovata anche in pazienti senza sm

il San Luigi acquisterà quindi l' ecocolordoppler
poi i neurologi del CRESM si sono messi tutti a disposizione per essere istruiti
all' utilizzo dello stesso

quando avranno molti più dati
molti pazienti visitati etc... etc... se ne riparlerà
non è una cosa che avverrà in tempi brevi

questo il succo del discorso

[Cinzia33]

JD ha scritto:

Grande Miluna (Sai mica se verrà già stilata una lista per l'ecodopler?) una bella notizia, ci speravo. comunque Miluna stai facendo un grande lavorone ti metto prima nella lista delle forumine più simpatiche tutte le altre fanciulle seconde a parimerito

Bravo JD

Sante parole!!!!!!!!!

come Cristina non ce n'è, è grandiosa
brava competente ed unica

[magiu]

[cla_fisio]

Miluna mi hai preceduto!
venerdi scorso siamo stati alle Molinette x periodico controllo neurologico e abbiamo parlato con il neurologo dell'incontro avvenuto al S.Luigi:sono MOLTO cauti al proposito,probabilmente inizieranno al Cresm fra alcuni mesi.....Aspettano di vedere ulteriori lavori scientifici,nel frattempo comunque inizieranno i corsi x ecocolordoppler.

[miluna]

questo è l'audio
registrato da una paziente
presente all' incontro del 27 febbraio 2010
all' Ospedale Molinette di Torino

http://www.info-messenger.net/Molinette_To..._CCSVI.mp3

[luigi_67]

JD ha scritto:

oggi 5 febbraio convegno non aperto al pubblico al San Luigi di Orbassano TO. fra i temi trattati vitamina D e CCSVI pare ci sia Zamboni e Salvi ma non ho notizie ufficiali (qualcuno può confermare?) comunque si parla di ccsvi fra neurologi del CRESM e non è poco.

Peccato ,non lo ho saputo in tempo....

[cla_fisio]

Tanto NON ERA aperto al pubblico:si trattava di un incontro SOLO PER NEUROLOGI CHE SI OCCUPANO DI SM IN PIEMONTE (presenti Molinette,Novara ed ovviamente CRESM)

[miluna]

Vincenzo Greco a Primantenna TV - La televisione del Piemonte
venerdì 19 marzo 2010 1a parte

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Vincenzo Greco a Primantenna TV - La televisione del Piemonte
venerdì 19 marzo 2010 2a parte

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Vincenzo Greco a Primantenna TV - La televisione del Piemonte
venerdì 19 marzo 2010 3a parte

[miluna]

Quando la Rete fa bene alla salute

Scoperta in Italia cura per la sclerosi multipla. Ma nel nostro Paese resta un segreto.
Ora se ne inizia a parlare grazie al tam tam dei gruppi di malati collegati a Facebook. La battaglia della verbanese Francesca Morelli.

C'è una speranza per i malati di sclerosi multipla, una malattia che può diventare progressiva e portare alla paralisi, a una vita su una carrozzina. E nei casi più gravi alla morte. In Italia sono 55mila le persone affette, e molte di loro si tengono in contatto grazie alla Rete, ai gruppi di Facebook.
Ed è proprio grazie al tam tam sui social network che la verbanese Francesca Morelli ha scoperto quello che sembra l'ennesimo assurdo caso della ricerca italiana.

"Sono malata di sclerosi multipla - racconta Morelli - e sono in cura, come molti altri verbanesi, al centro di Gallarate. Fortunatamente ora la malattia si è fermata, ma la cosa che mi lascia perplessa è che i medici non mi hanno mai informato di una possibilità di cura che invece ho scoperto solo grazie a Internet"

Si tratta delle ricerche del professor Paolo Zamboni dell' Università di Ferrara, he ha guidato un' equipe di ricercatori coaudiuvati dal dottor Fabrizio Salvi dell'ospedale Bellaria di Bologna.

Il risultato? La stragrande maggioranza dei malati di sclerosi multipla,
i cui primi sintomi compaiono di solito fra i 20 e i trent' anni,
sono affetti anche da una malformazione venosa.
Si chiama Ccsvi (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale)
ed è diagnosticabile con un esame come l' ecodoppler
che non necessita di interventi invasivi.

Una volta diagnosticata il paziente non ha bisogno
di interventi chirurgici per guarirne:
basta una puntura endovenosa attraverso la quale
fare entrare un catetere che servirà a dilatare le vene ristrette a causa della Ccsvi.

Le ricerche di Zamboni hanno rilevato che questo trattamento blocca
o rallenta anche la forma progressiva della sclerosi multipla.
Un trattamento che il professore definisce efficace
e da aggiungere ai trattamenti esistenti.

Peccato che in Italia la sperimentazione sia terminata.
A crederci invece sono invece medici stranieri, dal Canada a Buffalo.

"E' incredibile - racconta la Morelli - in altri paesi stanno proseguendo la sperimentazione, da noi invece non se ne parla.
L' altro giorno, soprattutto grazie all' attivismo dei gruppi on line di malati,
l' argomento avrebbe dovuto essere finalmente trattato sulla Rai a Medicina 33.
Ora vorremmo coinvolgere tutti gli organi d' informazione.
Vogliamo essere messi a conoscenza di tutte le possibilità terapeutiche.
E ovviamente di poterle praticare in Italia".

A volte la Rete può far bene alla salute.

Risorse in rete sulla Ccsvi con interviste al professor Paolo Zamboni:

Corriere Canadese
http://www.corriere.com/viewstory.php?storyid=94433

Smuovilavita
http://www.smuovilavita.it/CCSVI-Insuffici...brospinale

Verbania News - Quotidiano on line
Venerdì 5 Febbraio 2010 10:05
http://www.verbanianews.it/joomla/opi/57-i...lla-salute

[miluna]

Appello a radiologi e medici vascolari

Malata di sclerosi multipla chiede ai medici del Vco di informarsi sulle ricerce che legano la sua malattia alla Ccsvi

VERBANIA - Della verbanese Francesca Morelli e del suo attivismo sulla rete
per diffondere la conoscenza delle ultime ricerche sulla sclerosi multipla
avevamo già parlato in un articolo nei mesi scorsi.
La giovane affetta dalla malattia che in Italia colpisce 55mila persone
lamentava come nel nostro Paese le procedure
per la sperimentazione di nuove cure vadano a rilento.
Il succo è che un professore dell' università di Ferrara ha scoperto una correlazione tra la sclerosi multipla e una malformazione venosa.

All' estero le sue ricerche sono già stata adottate,
qui nessuno ne sa nulla.
"Ho scoperto direttamente - spiega Morelli - che i radiologi e i medici vascolari
non conoscono le ultime ricerche del professor Zamboni e del dottor Salvi.
Non conoscendole non vanno a ricercare con le ecografie la presenza o meno
di insufficienza venosa cronica cerebrospinale,
che secondo le ricerche avrebbe un nesso diretto con la sclerosi multipla".

Da qui l' appello di Francesca ai medici locali:
"C'è bisogno che più medici possibile siano informati e contribuiscano a far crescere la conoscenza nel campo della relazione tra sclerosi multipla e Ccsvi"

Risorse in rete sulla Ccsvi
http://www.ccsvi-sm.org/

è il sito dell'associazione che vuole promuovere le ricerche sulla correlazione tra le due malattie.

Interviste al professor Paolo Zamboni:
Corriere Canadese
http://www.corriere.com/viewstory.php?storyid=94433

Smuovilavita
http://www.smuovilavita.it/CCSVI-Insuffici...brospinale


Andrea Dallapina
Verbania News - Quotidiano on line
Sabato 22 Maggio 2010 05:46

http://www.verbanianews.it/joomla/fatti/cr...1630-ccsvi

[miluna]

ASSOCIAZIONE ONLUS L’ ABBRACCIO
Via C. Negarville, 20/a
0135 - TORINO

L’ Associazione L’Abbraccio O:N.L.U.S. nasce nel 2006 ed è stata iscritta
all’ Albo Nazionale delle O.N.L.U.S con prot. n°39807/2007.

L’ Associazione nasce con l’ intento di ricoprire nella società un ruolo più ampio rispetto a tutte le Associazioni già esistenti sul territorio e che sono tutte esclusivamente di “settore”. Essa si prefigge di “ABBRACCIARE” quelle problematiche “multifattoriali” che hanno bisogno di un intervento complesso, svolto su più piani e a differenti livelli, e spesso non trovano risposte adeguate.

Da alcuni mesi l’ Associazione, dietro sollecitazione di un ampio numero di malati affetti da sclerosi multipla, si è trovata a seguire e studiare,
l’ evoluzione dell’ importante scoperta del Prof. Zamboni e del Dott. Salvi , che riconduce ad una patologia del Sistema Venoso, l’ Insufficienza Venosa Cronica Celebro Spinale ( CCSVI), l’ insorgere della malattia.

Per i pazienti affetti da tempo dalla devastante ed invalidante SM,
è divenuto di fondamentale importanza, poter accedere, alla terapia di liberazione dalla patologia CCSVI che produrrebbe apprezzabili effetti sulle manifestazioni cliniche di malattia, sul suo decorso e comunque, sulla qualità della loro vita.

I risultati prodotti dall’ attività di Abbraccio Onlus svolta al servizio di questa causa, ha condotto ad un importante incontro della sottoscritta Ignazia Cucci in qualità di Presidente della su citata associazione e delegata anche per conto
dell’ Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla, con i Vertici della Regione Piemonte, il giorno 25 maggio scorso.

Tale incontro, presenti la sottoscritta, l’ Assessore ai Rapporti con il Consiglio Regionale Elena Maccanti – per delega del Presidente Cota - , il Dott. Clauio Zanon, Referente della Regione sulla Sanità Piemontese,
ha permesso di evidenziare la grande fiducia dell’ Ente nella scoperta
“tutta italiana” e la ferma volontà di procedere al suo approfondimento ,
attraverso un Progetto in corso di stesura per uno studio randomizzato comprendente diagnosi e liberazione dalla CCSVI, che sicuramente potrà coinvolgere qualche centinaio di pazienti.

Lo studio, svolto in coordinamento e sotto la supervisione del Prof. Zamboni e del Dott. Salvi, coinvolgerà un team medico di una struttura sanitaria di eccellenza,
l’ Ospedale Molinette di Torino.
In questi giorni si stanno ancora definendo e mettendo a punto
i dettagli di tutta l’ operazione.

La sottoscritta si sta battendo in prima linea affinché, grazie del team messo a disposizione dalla Regione Piemonte,la quale Dirigenza si è dimostrata apprezzabile, attenta e sensibile, si possa al più presto affermare, senza più ombra di dubbio, la clamorosa scoperta scientifica.

Distinti saluti
Il Presidente dell’ Associazione
L’ Abbraccio ONLUS
Ignazia Cucci

fonte
area stampa fondazione hilarescere

http://www.fondazionehilarescere.org/cst/i...raccio.doc

[miluna]

Sclerosi, anche Veneto e Piemonte sperimentano la terapia di Zamboni

Mentre l' Emilia Romagna resta in attesa del verdetto
della commissione tecnica, Veneto e Piemonte
si aggiungono alle Marche nel dare il via libera
alla sperimentazione della terapia ideata dal professor Zamboni

Veneto e Piemontesi preparano
a dare il via alla sperimentazione
della terapia Zamboni per la lotta alla sclerosi multipla.

L' Emilia Romagna invece tentenna ancora in attesa
del consenso della commissione tecnica.
Marche, Piemonte e Veneto dunque sono già pronte
ad avviare la sperimentazione della rivoluzionaria
terapia del professore ferrarese dell' Azienda ospedaliera di Ferarra
e altre regioni, fra cui Puglia, Sicilia e Sardegna,
si mostrano interessate a a costruire gruppi di studio
con la Fondazione Hilarescere.

La teoria del professor Zamboni si fonda sul legame
tra la malattia e l' insufficenza venosa cerebro-spinale
su base malformativa e propone di intervenire chirurgicamente
(angioplastica con palloncino)
per alleviare le sofferenze degli ammalati.

Ascoltato dal Consiglio superiore della sanità, Zamboni ha affermato:
“Aspetto fiducioso il loro responso,
io ho risposto a tutte le domande provenienti anche
da professionalità critiche nei nostri confronti’’.

In Veneto, l' interessamento alla terapia Zamboni
da parte della Fondazione ‘Smuovilavita’ ha permesso
l' inizio della sperimentazione all’ ospedale di Vicenza
dove si verificherà la presenza di stenosi venose
in pazienti affetti da sclerosi multipla attraverso ecodoppler.

Gli auspici sono quelli di terminare questa prima fase
di preparazione entro agosto per poi passare
alla sperimentazione della terapia.

E' ancora forte tuttavia lo scetticismo che accompagna
la ricerca del professore: “Iniziative come queste
che nascono spontaneamente vengono ostacolate
da una mancanza di collaborazione’’,
dice preoccupato il presidente della Fondazione
Fabio Roversi Monaco.

Anche l’ Aism, l’ Associazione italiana sclerosi multipla,
aggiunge Roversi Monaco, non fa abbastanza:
“Ogni tanto dice cose positive, ogni tanto prende le distanze,
un atteggiamento che non comprendo’’.

Per Fabrizio Salvi, neurologo del Bellaria di Bologna
e a fianco di Zamboni nel suo progetto di ricerca,
“c’ è un grande rammarico verso la classe medica
che in parte ha riversato una valanga di menzogne
sul nostro lavoro”.

Interviene poi Zeppi (ammalatosi di sclerosi nel 1998
si è affidato alle cure del professor Zamboni):
“le nostre note polemiche nascono dall’ ansia dei pazienti
perché gli studi inizino: queste ambiguità sono insostenibili”.

Il Resto del Carlino
Ferrara giovedì 10 giugno 2010


http://ilrestodelcarlino.ilsole24ore.com/f...boni.shtml

[miluna]

Sclerosi Multipla, Cura Zamboni: sperimentazioni in Piemonte e Veneto

Dopo le Marche, anche Veneto e Piemonte sono pronte a sperimentare
la terapia per la cura della sclerosi multipla del professor Paolo Zamboni (Az.osped.Ferrara).

E in attesa che si sblocchi la situazione in Emilia-Romagna
dove manca ancora il via libera della commissione tecnica
a quello che diventerà lo studio pilota in Italia, anche altre regioni come Puglia, Sicilia e Sardegna hanno contattato la Fondazione Hilarescere per costruire insieme
progetti di studio.

Non si ferma, dunque, la diffusione della teoria di Zamboni che lega la sclerosi multipla all' insufficienza venosa cerebro-spinale cronica su base malformativa (Ccsvi).

Lo stesso Zamboni, martedì scorso, è stato ascoltato dal Consiglio superiore della sanità:
"Aspetto fiducioso il loro responso, io ho risposto a tutte le domande provenienti anche da professionalità critiche nei nostri confronti", ha spiegato a margine della presentazione dei risultati dei primi due anni di vita della Fondazione.

Proprio durante la conferenza stampa il vicepresidente Augusto Zeppi ha reso noto
"che la Fondazione L' Abbraccio Onlus si è fatta portavoce della Regione Piemonte e partirà con un proprio studio randomizzato comprendente di diagnosi e liberazione da Ccsvi per qualche centinaio di pazienti".

Situazione analoga in Veneto, grazie all' intervento della Fondazione 'Smuovilavita':
all' ospedale di Vicenza partirà una sperimentazione per verificare la presenza di stenosi venose in pazienti affetti da sclerosi multipla attraverso ecodoppler.

La speranza è di concluderlo già ad agosto per poi passare alla sperimentazione terapeutica (angioplastica con palloncino).

Segnali positivi che, però, fanno da contraltare allo scetticismo che ancora accompagna la ricerca di Zamboni: "Iniziative come queste che nascono spontaneamente
vengono ostacolate da una mancanza di collaborazione",
ha denunciato il presidente della Fondazione Fabio Roversi Monaco.

Nel mirino anche l' Aism, l' Associazione italiana sclerosi multipla:
"Ogni tanto dice cose positive, ogni tanto prende le distanze,
un atteggiamento che non comprendo".

Anche per Fabrizio Salvi, neurologo del Bellaria di Bologna
e a fianco di Zamboni nel suo progetto di ricerca,
"c' é un grande rammarico verso la classe medica
che in parte ha riversato una valanga di menzogne sul nostro lavoro".

Per Zeppi, ammalatosi di sclerosi nel 1998 e 'rinato' nel 2007
grazie a Zamboni, "le nostre note polemiche nascono
dall' ansia dei pazienti perché gli studi inizino:
queste ambiguità sono insostenibili". /Ansa



telestense - giovedì 10 giugno 2010
http://www.telestense.it/news/sclerosi-mul...eneto.html

[Cinzia33]