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Testimonianze: "LIBERAZIONE" da CCSVI-Insufficienza venosa.. Vai a 1, 2, 3, 4  Successivo
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Gio Set 17, 2009    Oggetto: Testimonianze: "LIBERAZIONE" da CCSVI-Insufficienz Rispondi citando

Ho pensato di raccogliere qui le testimonianze di chi ha effettuato la "Liberazione", cioè l'operazione in anestesia locale che libera le vene interessate dalla stenosi (restringimento), operazione che libera insomma dalla CCSVI (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale).
L'operazione serve a far sì che il sangue possa circolare regolarmente invece che ristagnare nella testa provocando danni.. nel link che segue trovate una spiegazione visiva della differenza tra circolazione normale e circolazione di un malato di sclerosi multipla (sin'ora 100% di corrispondenze tra SM e CCSVI!! VI PARE POCO?)
http://www.youtube.com/watch?v=yGFe-3h26Vs

Le testimonianze che casualmente (non ho fatto una vera ricerca) ho trovato sin'ora, sono su questo sito:
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
Riporto i testi come sono stati scritti, ma per i nomi o nick credo sia giusto andiate a cercarveli nel sito sopra, dove gli autori li hanno scritti.
Questa la prima:

"Mi scuso innanzitutto perché per ragioni personali non posso scrivere con il mio vero nome. Sono una paziente del dott. Salvi da quasi 10 anni e quest'anno ho avuto la grande fortuna di essere sottoposta alla "liberazione". La parola non potrebbe essere più appropriata: la sensazione di grande energia, buon umore, prontezza mentale che si prova é netta.
Personalmente non avevo alcuna forma di disabilità prima dell'intervento, quindi non mi aspettavo grandi differenze rispetto alla mia precedente condizione... invece sono rimasta molto piacevolmente sorpresa. Ho finalmente capito cos'è la "stanchezza" da SM, sintomo subdolo e strisciante che non pensavo mi riguardasse, e invece mi toglieva molto, non tanto fisicamente, ma in termini mentali, psicologici e sociali.
Nello specifico, ho riscontrato: maggior scioltezza dei movimenti, più forza, scomparsa del quasi perenne cerchio alla testa, scomparsa delle tensioni a collo e spalle, buon umore alle stelle, grande entusiasmo e,
soprattutto, nessuna stanchezza.
Questi signori hanno veramente trovato la fonte del male e il modo per contrastarlo.
Non posso che ringraziare tutto lo staff medico di Ferrara e di Bologna -
Grazie Prof, Mr Bre, Dott. Galeotti, Anna Maria, Erica, Ilaria, Sergio, Alessandro ....(e a tutti gli amici estimatori delle chicken wings che sicuramente capiranno chi sono) - di cuore.
"
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giro




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MessaggioInviato: Ven Set 18, 2009    Oggetto: Re: Testimonianze: "LIBERAZIONE" da CCSVI-Insuffic Rispondi citando

sempre da:
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
riporto:

"Ciao a tutti ho deciso di rispondere con calma xchè prima di scrivere delle date di quella che è la mia storia, volevo avere un riscontro oggettivo. Mi sono messo a cercare documenti in tutta la casa, dato che non ricordavo dove li avevo imboscati….. e questa cosa mi ha fatto riflettere sul fatto ….. di come stia bene ora.
Vado x grandi linee, problemi con la SM ho iniziato ad averli nel ‘89/90.
La diagnosi molto travagliata è arrivata dopo ricovero nel ’95. Le ricadute erano di media tre all’anno. Nel febbraio ’98 ho iniziato terapia con Interferone B1a dell’Avonex sospeso a giugno del’00 a causa di una nefrosi che mi aveva provocato lo stesso. Passo così ad immunosoppressore, Azatioprina. Conosco Zambo nel ’06, che mi chiese se ero disposto a sottopormi a questa ricerca.
La mia liberazione è arrivata esattamente il 10 gennaio 2007, avevo una stenosi del crocicchio giugolo succlavio sn., e un problema a carico della vena azygos. I benefici li ho sentiti subito... no non è merito dell’Aza , come potrebbe dire qualcuno… xrchè ad un controllo successivo Zambo facendo l’eco di controllo segnala la presenza nei lobi tiroidei di cisti multiple….. Endocrinologia controlli……. Era un ca. papillare……Sospensione aza e tiroidectomia totale giugno ’07. Nell’aprile 2008 sono andato in neuro xchè era qualche giorno che avevo problemi alla parte sn del collo. In neuro mi dicono che devo fare il bolo, i soliti 5 gg x 1g di cortisone.
Mentre uscivo dall’ospedale, e non so’ ancora che santo ringraziare, ho incontrato Zambo che saputa la situazione mi dice “Aspetta prima di iniziare il bolo, vieni a trovarmi dopodomani”.
Detto fatto, mi rifa’ l’eco… restenosi, camera operatoria subito e liberato nuovamente. La mia storia molto molto tirata, meno non riuscivo a scrivere.
Non prendo nessun farmaco x la SM da aprile del 2007. Che dire di piu.’"
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giro




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MessaggioInviato: Dom Set 20, 2009    Oggetto: Rispondi citando

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782

"salve a tutti, sono malato di sclerosi multipla ufficialmente dal '99 (la diagnosi definitiva, ma avevo avuto altri episodi in precedenza, variamente interpretati...). Sono un liberato, e confermo che miglioramenti li ho avuti e che molti (sia m...edici che organizzazioni che hanno la lotta all SM come scopo fondante) pensano/dicono che è una tecnica troppo pionieristica e/o sperimentale e quindi inaffidabile (da pazzi è seguirla, ma io avevo gia fatto...^_^). Se è vero che molte cose le apprezzi quando le hai perse e finchè ci sono le dai per scontate, un piccolo miglioramento (per un sano) è veramente insignificante, ma per me era enorme e ha fatto la differenza. Grazie a Mr.Bré, al Prof e ai meravigliosi team!"
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patty82




Messaggi: 15
MessaggioInviato: Mar Set 22, 2009    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti, io ho 27 anni e sono diagnosticata da solo 5 mesi... secondo voi è possibile che possa dare giovamenti anche a me e che mi facciano già questa operazione di "liberazione"?a chi devo chiedere? la mia neurologa non mi prenderebbe sul serio ormai la conosco!! neanche mi fà parlare!! -arrabbiato/cattivo-
grazie per la risposta! -molto felice-
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ale83




Messaggi: 79
MessaggioInviato: Mar Set 22, 2009    Oggetto: Rispondi citando

patty82 ha scritto:
Ciao a tutti, io ho 27 anni e sono diagnosticata da solo 5 mesi... secondo voi è possibile che possa dare giovamenti anche a me e che mi facciano già questa operazione di "liberazione"?a chi devo chiedere? la mia neurologa non mi prenderebbe sul serio ormai la conosco!! neanche mi fà parlare!! -arrabbiato/cattivo-
grazie per la risposta! -molto felice-


-testate sul muro- -testate sul muro- cambiala subito!
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Mer Set 23, 2009    Oggetto: Rispondi citando

patty82 ha scritto:
Ciao a tutti, io ho 27 anni e sono diagnosticata da solo 5 mesi... secondo voi è possibile che possa dare giovamenti anche a me e che mi facciano già questa operazione di "liberazione"?a chi devo chiedere? la mia neurologa non mi prenderebbe sul serio ormai la conosco!! neanche mi fà parlare!! -arrabbiato/cattivo-
grazie per la risposta! -molto felice-


Secondo il team del Prof Zamboni e del Dott Salvi e i risultati delle loro ricerche.. sì, potrà darti dei giovamenti.
Non lasciare nulla di intentato con la tua neurologa, prova ad informarla, stampa qualcosa al riguardo e portaglielo, potrebbe buttarci un occhio. L'intento è prima di tutto che le ricerche proseguino per spiegare perché tutti i malati di sm hanno la CCSVI. Il Prof Zamboni ha già la risposta, quasi tutti gli altri purtroppo aspettano solo che gliela dia qualche industria.. perché così gli hanno insegnato all'università.
Gli unici a guadagnarci saremmo noi malati e nessun altro, a procedere nella ricerca.
Solo dopo che hai provato ad informare la tua neurologa, se vuoi, segui il consiglio di ale83 -occhiolino-
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prof10




Messaggi: 34
MessaggioInviato: Mer Set 23, 2009    Oggetto: Rispondi citando

Salve giro, sono la mamma di una ragazza con SM, l'esame che deve essere fatto per poter verificare se uno è affetto da ccsvi esattamente come si chiama e può essere fatto in qualsiasi ospedale?
Ciao e grazie
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Mer Set 23, 2009    Oggetto: Rispondi citando

prof10 ha scritto:
Salve giro, sono la mamma di una ragazza con SM, l'esame che deve essere fatto per poter verificare se uno è affetto da ccsvi esattamente come si chiama e può essere fatto in qualsiasi ospedale?
Ciao e grazie


ciao prof10,
in questo video
http://www.youtube.com/watch?v=yGFe-3h26Vs
viene fatto vedere come semplicemente si può scoprire se uno ha la CCSVI (basta un'ecodoppler ma l'operatore deve essere addestrato, al momento credo lo sappiano fare solo a Ferrara) e come viene fatta la "Liberazione", cioè l'apertura delle vene giugulare e azygos con un palloncino, in anestesia locale, così da permettere al sangue di seguire il suo naturale percorso invece di ristagnare nella testa.

Per informazioni che fanno capo al Prof Zamboni prova a vedere qui:
http://www.unife.it/centro/malattie-vascolari

oppure per quanto riguarda il Dott Salvi:
http://www.ilbene.it/

Per tutto quello che riguarda la CCSVI nella Sclerosi Multipla, per gli aggiornamenti, commenti e notizie e articoli in lingua italiana vai qui:
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
Se sei iscritta a Facebook, puoi anche diventare fan.

Questo l'articolo del sole24ore sul Cenaculm Studiorum (convegno di studiosi internazionali sulla CCSVI nella SM) tenutosi a Bologna l'8 settembre 2009:
http://salute24.ilsole24ore.com/farmaceuti...vativa.php

Qui invece l'intero comunicato stampa del Cenaculm Studiorum:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=69315764962

personalmente credo che non ci si debba tirare indietro dall'approfondire la ricerca, le premesse per una incredibile soluzione ci sono tutte ma siccome non si tratta di una medicina, ma di una capacità fisica personale dei medici nel diagnosticare e nel fare l'operazione, tutto dipende da quanto i medici vogliano prendersi la briga di prendere in considerazione seriamente questa grande novità. Dipende solo da loro. L'esperienza del Prof Zamboni e la sua genialità insegna. Così come insegna l'esperienza del neurologo Dott Salvi che ha subito capito a cosa si è trovato di fronte.. e grazie alla sua apertura mentale tutti noi, suoi pazienti, abbiamo vinto la lotteria più ricca.

PS: non dimentichiamo il Dott Galeotti, colui che materialmente ha effettuato per primo nel mondo queste "liberazioni".
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Ven Set 25, 2009    Oggetto: Rispondi citando

mercoledì 23-09 su
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
si scrive:

C.B. "Credo anche sia importante far sapere che si stanno organizzando dei corsi per i medici affinchè nello spazio di un anno si possa iniziare a lavorare negli ospedali ove dirigenti e medici si siano preparati a riprodurre la scoperta del prof. Zamboni per il bene dei malati. "

A.R. "Forse potrebbe essere utile che qualcuno prepari una lettera fac-simile con una breve presentazione delle ricerche del prof. Zamboni e dei risultati ottenuti da inviare a tutte le autorità (Assessorati e Ospedali) comprese le sezioni provicniali Aism (per quello che serve...) in modo da diffondere la cosa...."

C.B. "Sono d'accordo con te e provo a scrivere un testo."
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prof10




Messaggi: 34
MessaggioInviato: Mar Set 29, 2009    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Giro, se puoi, fammi avere quante più notizie possibile, perchè in famiglia abbiamo due casi di SM, mia figlia e la figlia di una cugina di mio marito. Nè abbiamo parlato e, con mia cugina vorremmo andare a parlare con il dott. Salvi, per sottoporgli questi due casi e capire se sia possibile che entrambe possano avere una qualche malformazione genetica a carico del sistema circolatorio, a seguito della quale si sia potuta sviluppare la malattia. Ho paura di fare un buco nell'acqua, ma non posso neppure rimanere passiva di fronte ad una qualsiasi possibilità che possa aiutare mia figlia a stare meglio, fosse solo, per quanto ho letto in alcune testimonianze, farle diminuire il senso di stanchezza che perennemente l'accompagna. Aspetto notizie ciao
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federica87



Residenza: Bologna
Messaggi: 99
MessaggioInviato: Mer Set 30, 2009    Oggetto: Rispondi citando

chiedo scusa,...tra un po' voglio fare una visita angiologica per alcune venuzze agli arti inferiori, spero mi faranno l'ecodoppler per questo problema ma...durante la visita posso chiedere di vedere anche riguardo la Ccsvi o devo fare una specifica impegnativa? è un esame che fanno ovunque o solo a Ferrara?

perchè se già durante la visita con l'angiologo si trova questo problema ho un bel argomento di cui parlare col mio dottore -molto felice-
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Mer Ott 07, 2009    Oggetto: Rispondi citando

federica87 ha scritto:
chiedo scusa,...tra un po' voglio fare una visita angiologica per alcune venuzze agli arti inferiori, spero mi faranno l'ecodoppler per questo problema ma...durante la visita posso chiedere di vedere anche riguardo la Ccsvi o devo fare una specifica impegnativa? è un esame che fanno ovunque o solo a Ferrara?

perchè se già durante la visita con l'angiologo si trova questo problema ho un bel argomento di cui parlare col mio dottore -molto felice-

per quel che ne so, al momento l'ecodoppler richiede delle capacità specifiche, oltre forse ad uno speciale macchinario.
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Mer Ott 07, 2009    Oggetto: Rispondi citando

ciao prof10, volevo segnalarti questa notizia: esiste una lista d'attesa.

"Vorrei mettere in evidenza un commento di Maddalena, postato sotto un intervento di Alessandro del 28 settembre. Un commento che riporta un'esperienza che fa riflettere:
"ho parlato questa mattina con il dott. Salvi che mi ha detto che al momento tratta solo quelli che già erano suoi pazienti. Mi ha dato il numero della sua segretaria per farmi mettere in una lista d'attesa...".
La riflessione è semplice: è vero che esiste una segrataria che risponde alle chiamate ed è altrettanto vero che esiste una lista d'attesa (verificato)! Al momento sembra essere l'unica!
Va bene informare i propri medici e neurologi sulla CCSVI, ma il mettersi in una lista di attesa al momento è l'UNICO MODO per far sapere ufficialmente quanti sono i pazienti interessati a far sì che la ricerca vada avanti, è l'UNICO MODO perché si organizzino a far visitare i pazienti in una STRUTTURA PUBBLICA prima che qualcuno cominci a specularci privatamente "all'americana". intelligenti pauca.
FATE SENTIRE LA VOSTRA VOCE.. per numeri e orari: http://www.ilbene.it/ "

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
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Messaggi: 96
MessaggioInviato: Gio Ott 15, 2009    Oggetto: Rispondi citando

Posted: Wed Oct 14, 2009 12:30 pm Post subject: First liberation procedure in UK

Sono a casa dopo flebografia e dilatazione bilaterale con palloncino delle vene giugulari alle 2pm.
Mi sento bene, la mia schiena è meno rigida, i miei movimenti sono più rapidi e la mia gamba destra si sente già più potente.
NOn prendo fluidificanti del sangue.
La procedura è stata effettuata presso il Royal Victoria Hospital a Belfast dal radiologo dottor Anton Collins, mentre ero sotto la cura del chirurgo vascolare Robin Baker.
Tutto il team è stato estremamente entusiasta e credono nella teoria di Zamboni.
Mi auguro sinceramente che oggi rappresenti una svolta e che molti pazienti trarranno beneficio in Irlanda del Nord. Il ghiaccio è stato rotto: non vedo l'ora di un futuro luminoso per i malati di sclerosi multipla.
Grazie a tutti per gli auguri,
Gici


http://www.thisisms.com/ftopic-8446-days0-...asc-0.html

--------------------------------------------------------------------------------

I am back home following venogram and bilateral balloon dilatation of the jugular veins at 2 pm.
I feel well, my back is less stiff, my movements are quicker and my right leg feels already more powerful.
I am not on any blood thinners.
The procedure was carried out at the Royal Victoria Hospital in Belfast by the radiologist Dr Anton Collins while I was under the care of the vascular surgeon Mr Robin Baker.
All the team were extremely excited and believe in Zamboni's theory.
I sincerely hope that today represented a breakthrough and that many patients will benefit in Northern Ireland. The ice has been broken: I look forward to a bright future for MS sufferers.
Thank you all for the good wishes,
GiCi
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Messaggi: 96
MessaggioInviato: Lun Ott 19, 2009    Oggetto: Rispondi citando

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782

Man Go:
"Ciao a Tutti!
Ho fatto l'intervento all'Ospedale Sant'Anna di Ferrara nel novembre 2008 con l'equipe del prof Paolo Zamboni.
Avevo 2 vene chiuse: la giugulare e l'azigos.
Dopo l'intervento di liberazione mi sono sentito subito meglio. Più forte e reattivo e meno affaticato....
Un abbraccio a Tutti

MAN GO
circa un'ora fa ·"
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Dom Ott 25, 2009    Oggetto: Rispondi citando

http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782

prosecuzione di quello sopra (era stato scritto in un commento successivo)

"Dal 3/11/2008, giorno dell'intervento di "liberazione", presso il Centro di Malattie Vascolari diretto dal Prof Paolo Zamboni (all'interno dell'Ospedale Sant'Anna di Ferrara), grazie a Dio! NON HO PIU' AVUTO RICADUTE!!! Prendo regolarmente Rebif 22 microgrammi come prescritto dal mitico neurologo Dott Fabrizio Salvi.
Sono sempre a Tua/Vostra disposizione per qualunque chiarimento.
Un abbraccio
Man Go"
20-10-09
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nini




Messaggi: 3706
MessaggioInviato: Lun Ott 26, 2009    Oggetto: Rispondi citando

Ho scritto anch'io per avere una visita con lequipe del dot zamboni, ma mi hano già detto che ci vorrà tempo...

scusa ma che intervento hai fatto? io avevo capito che era solo una teoria che collega la sm alla ccsvi, ma non si sapesse in che modo, tu mi sai dire qualcosa di più?
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giro




Messaggi: 96
MessaggioInviato: Mar Ott 27, 2009    Oggetto: Rispondi citando

nini ha scritto:
Ho scritto anch'io per avere una visita con lequipe del dot zamboni, ma mi hano già detto che ci vorrà tempo...

scusa ma che intervento hai fatto? io avevo capito che era solo una teoria che collega la sm alla ccsvi, ma non si sapesse in che modo, tu mi sai dire qualcosa di più?


ciao nini,
intanto di rimetto il link cui fare riferimento e dove puoi trovare tutte le info scorrendolo dall'inizio (se poi trovi info utili al forum puoi anche riportarle):
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-...9997017782
hai fatto bene a scrivere.
Se hai scritto alla mail indicata a questo link:
Scatenate L'inferno per lista d'attesa CCSVI nella SMultip
la lista d'attesa (l'unica disponibile ora) è per la visita col dottor Salvi del BeNe di Bologna (che collabora spalla a spalla col Prof Zamboni).
Lo scopo di sommergerli di richieste, è quello di far sì che possano dotarsi di un'ulteriore unità in modo da poter fare velocemente tutte le visite (quindi i tempi potrebbero accorciarsi), e poi quello di sensibilizzare tutte le altre aziende sanitarie locali.

"L'intervento — ha spiegato Zamboni — è minimamente invasivo, con un piccolo catetere che libera le vene ostruite attraverso dei piccoli palloncini, fino a ristabilire il calibro della vena. Una tecnica molto usata nella chirurgia endovascolare. E’ un intervento che si fa in day hospital e che dà dei benefici immediati".

La teoria del prof Zamboni, della quale qui trovi un po' di storia:
Nelle vene la «chiave» per scoprire l' origine della sclerosi multipla
è stata provata: tutti i malati di sm controllati sin'ora hanno la CCSVI.
I risultati della ricerca in collaborazione tra Il Prof Zamboni (insieme al Dott Salvi), con l'Università di Buffalo, finanziata dalla Fondazione Hilarescere, i risultati hanno dato il via alla ricerca su larga scala messa in moto dal Buffalo Neuroimaging Analysis Center. Al momento a parte la lista d'attesa col Dott Salvi, è l'unica speranza.

In questo video, con le info scritte in italiano, vedi qualcosa, cioè come viene rilevata la ccsvi, con un ecodoppler specifico.
E poi come viene effettuara la "liberazione", con un palloncino che allarga le vene.
Al momento non a tutti le vene rimangono aperte, dopo 1 - 3 anni (cito a memoria) per alcuni è necessaria una nuova liberazione, ma diffida di chi dice che gli stent siano la soluzione definitiva (come chi ha scritto la definizione inglese di ccsvi su wikipedia), perché non è così, soprattutto con gli stent sin'ora in dotazione che erano stati fatti per essere messi nel torace e non nel collo, zona assai mobile. (per quel poco che ne so, se metti uno stent poi non lo tiri più fuori.)
http://www.youtube.com/watch?v=OR9HTA-f0Ew

Il punto non è che (come qualcuno ingenuamente obietta), tanto poi le vene comunque a qualuno si richiudono, il punto è che (a parte coloro ai quali le vene non si richiudono!), finché rimangono aperte, non si creano accumuli di ferro quindi non ci sono più le cause della SM che portano alle ricadute e all'avanzamento della malattia con ricadute che magari non rientrano più... intelligenti pauca.
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nini




Messaggi: 3706
MessaggioInviato: Mar Ott 27, 2009    Oggetto: Rispondi citando

grazie mille, si avevo scritto a quella mail. quello che non capisco è se è sicuramente una causa della sm o potrebbe essere una conseguenza della sm -riflessione-
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nives



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Messaggi: 76
MessaggioInviato: Mer Ott 28, 2009    Oggetto: Rispondi citando

Secondo il Dr.Zamboni la ccsvi è una patologia che favorisce l'insorgenza della sm.
Infatti, molte persone esaminate che avevano ccsvi, in seguito si sono ammalate.
Queste notizie sono riportate nelle sue pubblicazioni. Nel sito della fondazione Hilarescere si possono leggere.
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