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il mio babbo... Vai a Precedente  1, 2, 3, 4  Successivo
Le informazioni qui contenute sono a scopo puramente divulgativo e non devono sostituirsi alla consulenza di un medico o di altri operatori sanitari abilitati. Le nozioni e le informazioni su procedure mediche, posologie, e/o descrizioni di farmaci hanno unicamente un fine illustrativo e non consentono di acquisire la manualita' e l'esperienza indispensabili per il loro uso o la loro pratica.
Autore Messaggio
gingi
affezionato


Residenza: prato
Messaggi: 6964
MessaggioInviato: Mar Mag 09, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ahhahahahhaa
al keller certooooooooooooooooooooo
mio marito ci ha messo pure i dischiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
spettacoloooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

io ne ho 38..a novembre..sono belle-ita! 39........
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enzorm31




Messaggi: 3
MessaggioInviato: Mar Mag 09, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Vi ringrazio per gli auguri a mio figlio che contracambio a tutti voi il bentelan caro faby 76 lo fa quando ha una leggera ricaduta in alternativa al bolo.Però prima di farlo il neurologo valuta bene la situazione perchè è contrario all'uso eccessivo del cortisone.Ciao a tutti e forzaaaaaa
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fdubbioso




Messaggi: 1
MessaggioInviato: Lun Mag 15, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao "faby76pink" ...

sii forte e stai sempre tranquilla. Mai pessimista. Non accumulare rabbia contro colui che dicono decida tutto e che ha deciso il tuo babbo. Parla con i tuoi amici. Sfogati appena puoi...Perchè se riesci a trasmettere tranquillità al tuo babbo, sta tranquillo anche lui. Sorridi, sorridi, sorridi. Non essere troppo apprensiva e premurosa. Il giusto. E quando senti che la paura/angoscia è troppa, chiuditi da qualche parte...parla,parla, parla con qualcuno, ricaricati e riparti...con il sorriso.

Io ti capisco bene. Mia mamma è affetta da SM in forma molto molto aggressiva. Ben oltre il limite di sopportazione ...

Ti sono vicino

Ciao
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Titti
troll (disturbatore)
troll (disturbatore)



Messaggi: 11177
MessaggioInviato: Mar Mag 16, 2006    Oggetto: Rispondi citando

enzorm31 ha scritto:
Ciao a tutti ,io sono il papà di un ragazzo di 22 anni ,mio figlio ha iniziato a fine
2004 ad avere probblemi di vista ,dopo una diagnosi di occhio pigro da parte di ,non so come definirlo,ho cercato un bravo oculista che ha capito che era una neurite ottica retro bulbare.
Quindi bolo di cortisone x ben 2 volte risonanza magnetica,la prima negativa mentre la seconda dopo 4mesi presentava piccole placche .Seconda fase visita neurologica e terapia con rebif 44 3 volte alla settimana.In questo periodo di tempo ha avuto solo alcuni probblemi visivi come doppie immag.,la nostra esperienza da genitori è stata massacrante però non abbiamo mai fatto pesare il nostro dolore a nostro figlio il quale frequenta normalmente i suoi studi universitari e vive una vita normale .Ringrazio tutti i partecipanti del forum perchè parlare del probblema aiuta sia noi genitori che ammalati.Lui quando ha prob . visivi fa delle punture di bentelan 4 mg . Grazie e ciao a tutti



E' sempre bello vedere un genitore che si iscrive al forum ...
CArissimo, anche io 11 anni fa, a 30 anni, ho avuto 2 neuriti ottiche. E nonostante 2 lesioni sulla rmn il neuro di allora mi disse di stare tranquilla e di non fare l'esame del liquor che secondo lui solo il tempo ci avrebbe detto se avessi o meno la SM...Per 10 anni sono stata abbastanza bene (a parte formicolii, parestesie, qualche problema di vista) ma l'anno scorso a gennaio ho ricominciato con la neurite, prima di 4 ricadute in un anno e boli di cortisone a non finire....Io sono mamma di 3 figli e posso dirti che, iniziando a conoscere meglio la malattia, vedendo la cura di rebif44 tre volte a settimana, il corpo a bolloni rossi, gli esami, le visite neurologiche, le rmn con la speranza di non trovare altre alterazioni....Non so come avrei potuto affrontare la malattia se fosse capitata a uno dei miei figli...Il mio primo figlio ha 18 anni, la seconda 16 e la terza 6 e mezzo....Ringrazio Dio perché la malattia ce l'ho io....
Vuoi sapere una cosa? credo che tu provi molto più dolore di me, anche se ho addosso la malattia e tu no...
Ti sono vicina...Saluta tanto tuo figlio e digli di non mollare: la vita va vissuta con tutto quello che ci da...
Un abbraccio
Titti
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Mer Mag 17, 2006    Oggetto: x fdubbioso Rispondi citando

ciao e grazie per le tue parole...
devo dire che ultimamente, calcando meno la mano e non pretendendo niente, abbiamo fatto dei progressi...infatti il mio babbo ha iniziato la fisoiterapia, va dopocena a camminare se non si sente stanco e si riguarda col magiare....forse avevo precipitato le cose, magari bisogna solo che lui decida quand'è il momento giusto...
però il fatto è che io sono piuttosto impulsiva e poi il mio babbo è un grande, è davvero il babbo che augurerei a tutti e sentirlo dire "non ho voglia di fare questo" oppure "io fumo quanto mi pare tanto so che di qualcosa si deve morire" mi fa venire la rabbia, perchè vorrei che dimostrasse quanto ci tiene alla sua vita....invece di farsi scivolare le cose addosso....
non è facile da spiegare....e poi lo sai cos'è che io parlo con mia mamma, il mio ragazzo, ma si fanno solo congetture su quello che sarà, e come ho già detto è frustrante......
credo solo che si debba andare avanti un passo per volta, come s'è sempre fatto

grazie cmq per le tue parole
Fabi
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sissi




Messaggi: 14
MessaggioInviato: Mer Mag 17, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao FAby......ho letto la tua mail e capisco benissimo cosa voglia dire vivere con la sm.....Nn è facile....In famiglia io e mio padre abbiamo la sm....
Lui sta male,io bene...........
Vederlo sulla sedie a rotelle mi fa star male davvero.........
Nn so come fare..per farlo reagire..voi come avete fatto???
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Gio Mag 18, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao Sissi,
il mio babbo per adesso sta abb bene, si limita nelle attività rispetto a prima ma cmq fa la sua vita....per quanto mi riguarda e come hanno detto altri interventi prima di me, devo supportarlo con il sorriso e non con l'aggressività e cercare di essere + naturale possibile, per non appesantire ancora di più la situazione che nella sua testa deve essere già pesante di suo, però io parlo per il carattere del mio babbo, che se calchi la mano fa l'esatto contrario di quello che gli chiedi....
però capisco che faccia male vederlo stare male....
magari qualcuno che ci è passato può esserti più d'aiuto di me....
ti sono vicino.....F
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Mar Mag 23, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao a tutti,
volevo dirvi che io ho una zia a roma che ha fatto avere tutti gli incartamenti del mio babbo ad un suo amico ricercatore a tor vergata...ha detto che secondo lui il mio babbo dovrebbe iniziare subito con la terapia e non aspettare settembre (come ha detto la
neurologa di empoli)...adesso ci girano in testa tante cose.....si sa che se senti un altro parere poi è un casino decidere...
la neurologa di empoli ha detto di andare avanti con la fisioterapia + la vitamina E (Rigentex) fino a settembre perchè durante tutto il periodo in cui ha seguito il mio babbo non ha visto peggioramenti nella sua situazione...
noi siamo orientati a seguire quello che dice la dottoressa perchè conosce bene tutta la situazione......
voi che dite????
grazie a tutti

P.S. ho scaricato dalla fondazione Serono la guida sulla Sm, credo che mi sarà utile leggerla, voi l'avete letta??? [img] [/img]
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morxi
affezionato


Residenza: Roma
Messaggi: 322
MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Cara Faby76,
io sono in cura a Tor Vergata, e mi trovo benissimo, e come me molte altre persone con cui ho condiviso la stanza della flebo...
Magari, prova a prenotare una visita a tuo padre, se ti interessa ti do il numero del centro per la SM del dott. Centonze e della Dott.ssa Boffa.

Io sono stata ricoverata li per 4 giorni per fare degli accertamenti prima della diagnosi... sembrava un albergo!! Prenotavo il pasto che volevo i giorni successivi e potevo telefonare gratuitamente dalla stanza (dentro Roma ovviamente...)... se non fosse stato un ospedale!!!!

Ciao
Paola
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tizi



Residenza: livorno
Messaggi: 16
MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao enzorm 31
la tua situazione è simile alla mia
io sono la madre di una ragazza di 20 diagnosticata nel 2005
......è un dolore enorme....
ma andiamo avanti sperando che il futuro ci porti qualcosa di positivo per i nostri ragazzi , e per tutti quelli che devono combattere con la sm.
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gila
affezionato


Residenza: messina
Messaggi: 6863
MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

IOLA DIAGNOSI DEFINITIVA L'HO AVUTA DOPO 15 DI SI ,DI MA,DI PUO' ESSERE,DI CORTISONE ED è STATO L'CULISTA A DIRMI LEI SECONDO ME HA LA SCLEROSI MULTIPLA,LE PLACCHE SONO COMPARSE 7 ANNI FA QUANDO ERO GIA' IN CARROZZINA E DOPO 10 NEURITI OTTICHE RETROBULBARI,CURATE CON BENTELAN INFILTRAZIONIDIRETTAMENTE AL NERVO OTTICO(PIACEVOLISSIME ) ORA SONO QUA DA DIAGNOSI DI FORMA BENIGNA,SONO PASSATA A REMITTENTE ,DA REMITTENTE A PROGRESSIVA,DA PROGRESSIVA A GRAVE ...
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Star




Messaggi: 130
MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Titti ha scritto:
enzorm31 ha scritto:
Ciao a tutti ,io sono il papà di un ragazzo di 22 anni ,mio figlio ha iniziato a fine
2004 ad avere probblemi di vista ,dopo una diagnosi di occhio pigro da parte di ,non so come definirlo,ho cercato un bravo oculista che ha capito che era una neurite ottica retro bulbare.
Quindi bolo di cortisone x ben 2 volte risonanza magnetica,la prima negativa mentre la seconda dopo 4mesi presentava piccole placche .Seconda fase visita neurologica e terapia con rebif 44 3 volte alla settimana.In questo periodo di tempo ha avuto solo alcuni probblemi visivi come doppie immag.,la nostra esperienza da genitori è stata massacrante però non abbiamo mai fatto pesare il nostro dolore a nostro figlio il quale frequenta normalmente i suoi studi universitari e vive una vita normale .Ringrazio tutti i partecipanti del forum perchè parlare del probblema aiuta sia noi genitori che ammalati.Lui quando ha prob . visivi fa delle punture di bentelan 4 mg . Grazie e ciao a tutti



E' sempre bello vedere un genitore che si iscrive al forum ...
CArissimo, anche io 11 anni fa, a 30 anni, ho avuto 2 neuriti ottiche. E nonostante 2 lesioni sulla rmn il neuro di allora mi disse di stare tranquilla e di non fare l'esame del liquor che secondo lui solo il tempo ci avrebbe detto se avessi o meno la SM...Per 10 anni sono stata abbastanza bene (a parte formicolii, parestesie, qualche problema di vista) ma l'anno scorso a gennaio ho ricominciato con la neurite, prima di 4 ricadute in un anno e boli di cortisone a non finire....Io sono mamma di 3 figli e posso dirti che, iniziando a conoscere meglio la malattia, vedendo la cura di rebif44 tre volte a settimana, il corpo a bolloni rossi, gli esami, le visite neurologiche, le rmn con la speranza di non trovare altre alterazioni....Non so come avrei potuto affrontare la malattia se fosse capitata a uno dei miei figli...Il mio primo figlio ha 18 anni, la seconda 16 e la terza 6 e mezzo....Ringrazio Dio perché la malattia ce l'ho io....
Vuoi sapere una cosa? credo che tu provi molto più dolore di me, anche se ho addosso la malattia e tu no...
Ti sono vicina...Saluta tanto tuo figlio e digli di non mollare: la vita va vissuta con tutto quello che ci da...
Un abbraccio
Titti


Titti... sei davvero dolcissima, le tue parole mi hanno commossa...
ti voglio bene...
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Titti
troll (disturbatore)
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Messaggi: 11177
MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Stellina, lo so che mi vuoi bene
Mi raccomando, piccola: non mollare nemmeno tu!!!
Un bacione grosso
Titti
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Residenza: genova
Messaggi: 1826
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao,ti posso dare qualche informazione in quanto oltre ad essere molto ben acculturato in materia,ho vissuto sulle mie spalle e la sto vivendo tuttora una storia di sm benigna(quella che chiamano anche volgarmente a decorso lento)che dopo 19 anni si e' delineata con andamento sp.
la neurologa dice una cosa vera a meta',nel senso che per sapere che tipo di sm sia le analisi complete soprattutto il liquor cerebrospinale non sempre sono suff.
e' piu' significativo valutare il decorso sintomatologico dalla data assunta come quella d'esordio.in letteratura medica si dice che una sm sipuo'considerare tipo benigno quando a 10 e piu'anni dall'esordio vi sono pochi sintomi e per lo piu'di tipo sensoriale,con nessun probleme motorio.
poi dal liquor si vede se ci sono positivita' all'immunochimico che e' quello che pesa le proteine di igg nel liquido rachidiano e se ci sono le bande oligoclonali di igg.
un liquor negativo all'immunochimico e poche bande(meno di tre)non fanno dire da subito sm e se poi ci stanno i 10 e piu' anni dall'esordio al limite si parla di probabile sm ma di tipo benigno.
comunque state tranquilli che non siamo pu'nel 1940 quando sm era sinonomo di seggiola a rotelle di certo e presto.oggi le terapie hanno migliorato di gran lunga la vita e rallentato di molto il decorso dell'invalidita',poi se ci mettiamo che la ricerca prosegue e di corsa tutto fa ben sperare che si arrivi in tempo per la cura risolutrice.
tornando ai problemi vertebrali,certo non sono la stessa cosa anche se hanno a volte sintomatologia simile,e' successo anche a me che per molti anni habbiano detto che i miei problemi di stanchezza e pesantezza alla gamba sx fossero dovuti alle discopatie che ho dappertutto.i neurologi poco esperti e secondo me meno preparati tendono spesso a fraintendere e a non optare subito per fare le giuste indagini(una rmn basterebbe),a me adirittura quell'incompetente della asl mi diede del pazzo neurotico ipocondriaco anche quando gli spiegai che le discopatie giustificavano i problemi di dolori alla schiena e pesanteza alle gambe,ma non di certo diplopia e nistagmo.inoltre le dissi che i problemi urinari sarebbero stati giustificati da un'ernia lombare,una protrusione discale cher impronta il saccodurale(si chiama sindrome della cauda equina),ma io non avevo alla rmn lombare niente di simile,per cui era abbastanza suggestivo pensare ad un problema cerebellare e fare una rmn encefalo.
mi caccio dallo studio dicendo a mia moglie che ero ipocondriaco e volevo saperne piu' di lei.
andai da un neurologo specialista in malattie demielinizzanti a mi fece fare la rmn,da li' le lesioni multiple.era il 2004,e siccome la mia autoanamnesi era precisa e indicava i primi sgni con parastesie nel 1985,visto che camminavo senza problemi dissero si probabile che lo sia(il liquor era negativo)ma di tipo benigno.
oggi i problòemi deambulatori sono piu' evidenti,zoppico alla sinistra ma cammino ancora senza ausilii,guido,vado in palestra a insegnare karate(con le dovute limitazioni)e insomma tiro avanti.
l'importante e' non abbattersi e cercare di fare tutto quello che si puo'senza rinunciare a niente.
ciao
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gila
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Residenza: messina
Messaggi: 6863
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

leggendoti mi sembra di leggere la mia storia,anche se ha avuto ,purtroppo un decorso diverso:subito dopo il parte ho incominciato ad avere problemi di mal di testa allucinanti,stordimento,e dolore alla zona lombare che si irradiava alle gambe,piu' addormentamento al braccio sx.L'ORTOPEDICO A CUI MI RIVOLSI MI DISSE CHE ERA TUTTO CAUSATO DAL FATTO CHE NN LAVORAVO E"SOMATIZZAVO"LE MIE FRUSTAZIONI,3 giorni dopo un altro ortopedico diagnostico' ernia discale avvalorata in segiuto dalla tac.sintomi peggiorati neurochirurgo che decide d'intervenire per nn perdere l'uso della gamba,raticolografia negativa e quindi dimissioni e cari saluti.10 giorni dopo diplopia a sx oculista che mi dice senza mezzi termini "lei per me ha la SM" sconvolgimento acuto,infiltrazioni al nervo ottico.Visita neurologica urgente in cui si richiede rm negativa.ricovero pev positivi ,ricovero esame liquor negativo,nel frattempo peggioramento di sintomi.dimissioni co diagnosi di SINDROME MULTIFOCALE andamento ciclico per alcuni anni ,peggioramento improvviso dopo violenta varicella,ricovero diagnosi SM CLINICAMENTE DEFINITA ,il che nn era vero perche' c'era una piccola placca che hanno data per negativa.cortisone a go-go' ,intolleranza a questo,sospensione cura,nel frattempo una molteplicita' di neuriti difficolta' sempre maggiore a camminare,stanchezza sempre piu' forte.alro ricovero anilisi rm negativa diagnosI SOMATIZZAZIONE.IN CURA PSICHIATRICA PER 4 ANNI.....carrozzina Milano s:raffaele diagnosi DISTURBI FUNZIONALI(SEI SCEMA),attacchi di epilessia derivati FORSE DALLA SM finalmente 7 anni fa la RM POSITIVA per tre lesioni attive e cicatrizzate al centro ,betaferon.INTOLLERANZA. rebif:schoc anafilattico,situazione odierna:PARAPARESI SPASTICA AGLI ARTI INFERIORI,EMILATO DX ,DIPLOPIA AD ENTRAMBI GLI OCCHI,INTESTINO NEUROGENO,DIFFICOLTA' AD INGHIOTTIRE PER SPOSTAMENTO DELLA TRACHEA,DIFFICOLTA' ALLA COORDINAZIONE SIA DEI MOVIMENTI CHE DELLE IDEE ALLA SCRITTURA,DISLESSIA,INCONTINENZA TOTALE........NESSUNA TERAPIA FATTIBILE
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MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao gila,oltre a dire che mi spiace per la tua situazione,mi viene spontaneo pensare che le rmn negative forse non erano fatte bene o con una macchina ben tarata.parli in effetti di un po di anni fa,potrebbe essere che le macchine fossero mal funzionanti.
in effetti con i tuoi sintomi specialmente la diplopia e' abbastanza suggestiva la diagnosi di sm,per cui una rmn encefalica negativa vale la pena di ripeterla con un altro macchinario e magari mdc da subito.per il liquor negativo,beh sappi che l'analisi e' molto difficile sopratutto per il modo di conservare il campione di siero dal momento del prelievo al test.in ueropa fino a pochi anni fa esistevano solo pochi centri affidabili per l'esecuzione del test all'elettrofocusing,in italia c'era genova e s raff.milano,gli altri centri,roma e napoli comprese non erano cosi'affidabili.
comunque si parla di anni fa,oggi e' davvero difficile non avere diagnosi nel giro di pochi mesi,al limite si incorre nel probabile sm proprio quando le evidenze diagnostiche non sono tutte positive,pero'in un anno d'osservazione del paziente arriva la diagnosi,magari non da tutti ma i centri piu' autorevoli la danno.
ti faccio tanti auguri
ciao
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Residenza: genova
Messaggi: 1826
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

dimenticavo una cosa per dire sindrome multifocale devono aver visto segni di ipersegnale alla rmn,in effetti l'infiammazione che si vede che corrisopnde all'attacco alla mielina in gergo si chiama infiamm.focale,quindi dire multifocale o polifocale significa che alla rmn hanno visto le aree di inf.alla mielina.
poi visto che il liquor era negativo non si sono esoressi in virtu'del fatto che per faerlo necessitano di tutte le positivita',compreso il liquor.
questo molti anni fa succedeva,oggi in effetti con segni alla rmn e pev positivi,sono gia' in grado di accennare alla sm senza il liquor,che molti non fanno fare per il paziente,a meno che non si vogliano togliere il dubbio di un virus nel midollo o anche una forma tumorale.
ciao
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gila
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Residenza: messina
Messaggi: 6863
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

in effetti tutto combacia con quello che dici:Infatti la prima Rm l'ho dovuta fare a ct in un centro dove veniva un prof da Milano per leggere i risultati e segnare la diagnosi,sto parlando del 1988, il liquor mi è stato prelevato in parte sempre in quell'anno se nn ricordo male,in parte perche' quando stavano facendo il prelievo sono andata in arresto cardiaco per ben 2 volte ,e poi nn mi è stato piu' fatto.Le RM le hanno fatte sempre senza liquido di contrasto se nn le ultime ,e anche senza risultava una lesione perifrontale che mi hanno definito come PICCOLA ISCHEMIA, con il liquido di contrasto invece,erano molte di piu' tutte attive piu' piccole aree di alterato segnale nn meglio specificate.ecco questo è tutto a conferma molti medici preferiscono dirti che sei un po'"didturbata"anziche' metterti davanti ad una possibile malattia e conseguentemente ad una possibile terapia!!!!! -testate sul muro- -testate sul muro-
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Ven Mag 26, 2006    Oggetto: x morxi Rispondi citando

ciao Paola,
cos'è la stanza della flebo????
cmq x la diagnosi definitiva il mio babbo ha deciso di aspettare settembre come ha detto la dott.ssa di Empoli, poi a quel punto quando ci dirà la cura potremo di sicuro prendere un appuntamento
o lì a tor vergata o altrove.....
per ora il mio babbo si sente di seguire quello che dice lei, io non voglio impormi per ora, già con la fisioterapia sta meglio...
grazie cmq per le tue parole

un caro saluto
Fabiana
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: sono tornata Rispondi citando

ciao a tutti!!!
sono tornata dal viaggio di nozze.....
come state????? ho pensato a voi e alle belle parole che avete avuto per me....

il mio babbo sta benino, per ora ha interrotto la fisioterapia che riprenderà a settembre, il fisioterapista gli ha detto di andare in bici
in questi 2 mesi.......
poi a settembre aspetteremo per sapere come procedere con la cura...

spero di sentirvi presto
buon we a tutti
Fabiana
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