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secondaria progressiva Vai a 1, 2  Successivo
Le informazioni qui contenute sono a scopo puramente divulgativo e non devono sostituirsi alla consulenza di un medico o di altri operatori sanitari abilitati. Le nozioni e le informazioni su procedure mediche, posologie, e/o descrizioni di farmaci hanno unicamente un fine illustrativo e non consentono di acquisire la manualita' e l'esperienza indispensabili per il loro uso o la loro pratica.
Autore Messaggio
magiu
affezionato



Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: secondaria progressiva Rispondi citando

ciao a tutti
mi sono da poco iscritto al forum ( anche se è già da 3 mesi che guardo da fuori).
E' da gennaio di quest'anno che ho scoperto di cosa sono ammalato, dopo 3 anni di esami vari che non hanno portato a niente...
A gennaio sono stato ricoverato d'urgenza per problemi di respirazione , non riuscivo a muovere nessun arto e non parlavo...
Praticamente ho scoperto di avere la sm già in forma secondaria progressiva...
Ora sono sotto cura con interferone 1-b ogni 2 giorni..
Oggi ho fatto la visita all'inps per la richiesta di invalidità e mi hanno detto che sarò convocato dalla motorizzazione civile per controlli per la patente di guida e che molto probabilmente dovrò portare modifiche all'auto per i comandi al volante...
Io mi sto già autolimitando (per quanto possibile) alla guida dell'auto.
mi piacerebbe poter parlare e discutere di cure o decorso di questa malattia con persone che sono nella mia stessa situazione.

Vi ringrazio

P.S.:Per fortuna che esistono questi forum , per me è un grande aiuto poter discutere con persone nella mia stessa situazione , è diverso che farlo con Esterni...'anche se ti voglio bene'

-risata-
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 8028
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: Rispondi citando

presente

sono maria

sm da 14 anni e mezzo
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magiu
affezionato



Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: Rispondi citando

ciao mariaa
sono lo stesso di ieri che chiedeva di quella cura cinese...
ricordi?
avevo notato che sei molto presente nel forum...
anche tu sei in secondaria.p.?
da quanto e che cure stai facendo?
ciao
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 8028
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: Rispondi citando

a me dicono si a r.r.

ma tanto avanza lo stesso.....lentamente, ma avanza
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magiu
affezionato



Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: Rispondi citando

certo avanza...
scusami se non ho letto molto della tu storia clinica
se ti va raccontami... -riflessione-
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 8028
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: Rispondi citando

wow....e come faccio a raccontarti in tre righe tutti questi anni????


posso dirti che ho fatto già azatioprina e tutti e tre gli interferoni
ora sono al rebif44 da circa sette anni: le ricadute si sono praticamente bloccate, ma dal mio punto di vista non la progressione della malattia
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magiu
affezionato



Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: Rispondi citando

scusami non volevo essere insolente...
è che con i post non sono ancora abituato...
io sinceramente non ho ancora capito sta malattia e come va peggiorando...
mi spiego meglio
continuo a sentir parlare di queste ricadute e la mia domanda è questa:
una ricaduta è quella che mi è successa all'inizio che vuol dire non respirare parlare...o anche 'semplici' sintomi come vibrazioni al corpo , vista offuscata , vertigini...
perchè io da tre mesi a questa parte è un continuo riaccuttizarsi di questi sintomi e un po di paura mi fa... -riflessione-
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mariaa
affezionato


Residenza: Salerno
Messaggi: 8028
MessaggioInviato: Gio Mag 22, 2008    Oggetto: Rispondi citando

ma no, mica sei insolente......scherzi???

per quanto riguarda le ricadute.....io non so se sono brava a spiegartele, in pratica si hanno dei lunghi periodi di benessere o relativo benessere, che si alternano a periodi in cui la malattia si riacutizza facendo sentire la sua presenza colpendo la vista, un arto, la sensibilità, ecc

questo per sommi capi...solo che le ricadute, una volta rientrate anche grazie al cortisone, lasciano purtroppo degli strascichi, dei ricordi della presenza della malattia...e spesso, in periodi di stress o di variazioni climatiche, ecc....i sintomi delle ricadute si ripresentano temporaneamente ma, dopo un pò di riposo tutto rientra

questa detta mooooooooolto sinteticamente è la spiegazione terra terra della sclerosi a ricadute e remissioni (r.r.)
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magiu
affezionato



Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

bene era come pensavo e quindi è da 3 mesi che ho continue ricadute , oppure ormai sono la mia normalità.
Ormai vivo in uno stato di continua stanchezza e sonno , più o meno 3-4 ore al giorno dormirei volentieri , perchè non riesco a tenere gli occhi aperti e anche il più normale dei movimenti mi fa affaticare.A volte anche solo parlare mi affatica molto.
Da circa 1 anno la gamba sinistra non funziona più ed alzare le braccia è di una grossa difficoltà.
Volevo chiedervi...Tutti dicono che il caldo peggiora la situazione ma sinceramente a me il caldo accentua solo la stanchezza , mentre il freddo mi fa bloccare il corpo e tremare senza controllo tutto il corpo a voi no??
Anche camminare al freddo mi blocca tutto e non riesco a muovere le gambe...
Bho!
La domanda che mi faccio spesso e che nessuno giustamente riesce a rispondermi è:
A che punto sono arrivato?
Con la cura betaferon si bloccherà almeno fino a quando troveranno una cura?
La cosa che mi spaventa di più è che in 10 mesi sono passato da poter caminare per circa 500mt senza grosse difficoltà a camminare per 50-100mt con aiuto di ausili come stampella o passeggino di mia figlia...

Sinceramente non riesco più a trattenermi dalla rabbia quando qualcuno mi dice: ma dai vedraei che una cura la trovano...

Va bè penso che anche voi passate per queste cose
Ciao a tutti

-molto felice- -molto felice-
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giusi
affezionato


Residenza: Agrigento
Messaggi: 9824
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

Idem!.......sono nella tua stessa identica situazione!....ma con ancora tantissimi altri problemi,che se vuoi vai a leggere qualche mio post oppure le domande al Dott. DE GRANDIS del mese di dicembre e magari puoi vedere che siamo sulla stessa barca! -azz-
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giusi
affezionato


Residenza: Agrigento
Messaggi: 9824
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

Se vuoi leggere si trova a pag. 4 nella consulenza neurologica!cmq sono di molto peggiorata! -occhi all'insù-
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magiu
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Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

scusami ma non riesco a trovarlo...
non c'è la possibilità di allegare un link?
-pianto/molto triste-
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giusi
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Residenza: Agrigento
Messaggi: 9824
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

Io non lo so fare !qualcuno che mi aiuta!!
se vai a pag. 4 in consulenza neurologica verso la fine leggi ..giusi ....Aiuto!!!
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magiu
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Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

ci sono riuscito grazie...
cmq non ho elencato tutti i miei sintomi
ad aggiungere vanno inseriti:
- la classica scossa da collo a piedi
- formicolio continuo braccia gambe piedi lato sx della faccia
- vertigini e nausea a giorni alterni
- fino a quelli più intimi che non sto a descrivere...

Ma dico io con tutti sti sintomi come non hanno fatto a trovere che problema avevo?
fino ad arrivare a questo punto?
sicuramente mi sto lamentando a sporposito perchè ci saranno di sicuro persone con molta più disabilità delle mie...

ciao -testate sul muro-
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giusi
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Residenza: Agrigento
Messaggi: 9824
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

Io ho cambiato 4 ospedali e ancora ,non ho diagnosi!ma adesso sto aspettando un'altro ricovero !spero che andra bene !no posso + stare in queste condizioni!
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magiu
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Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

quindi non sei ancora sotto cura...
ma che spiegazioni ti danno e da quanto tempo sei in attesa di diagnosi?
io sotto questo punto di vista mi ritengo fortunato.
all'ospedale di vicenza sono stati velocissimi a capire di cosa si trattasse in 8 gg mi hanno fatto la diagnosi...
ed in più a vicenza c'è un centro abilitato , solo per persone con sm ,molto valido e con persone preparate sia dal punto di vista professionale che umano...
Questo centro è vermante un punto di riferimento importante , dove se hai voglia di chiedere trovi una risposta.

Spero tu possa trovarla al più presto capisco che non è facile vivere con incognite di questo tipo...

ciao
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lullaby91



Residenza: Mantova
Messaggi: 1467
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

mi spiace molto della tua situazione, le risposte arrivano man mano, bisogna solo imparare ad aspettarle... (io aspetto ancora la diagnosi)
è più probabile che queste continue ricadute che descrivi siano una unica che prosegue da 3 mesi, vista la progressività della malattia!
per la stanchezza, beh scrivi nel posto giusto, ci siamo dentro più o meno tutti
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giusi
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Residenza: Agrigento
Messaggi: 9824
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

Sono stata seguita al centro sclerosi multipla ,S.Raffaela di Cefalu',adesso sto aspettando a giorni un altro ricovero in un altro centro di SM,non faccio terapia ,tranne quando sto tanto male i boli di cortisone, e' 2 anni che sono in queste condizione!anche se sicyramente e' da molti anni!Non hanno fatto nessuna diagnosi xche' prima mi e' venuto l'ictus ,poi eravamo quasi al dunque e nel prelievo del liquor sono stato positiva al morso della zecca,poi e' venuta fuori una cavita' mielitica con erniazione e avevano deciso x l'intervento,alche' ho voluto consultare un'altro neuro x avere + pareri xche' l'intervento era molto delicato ,cmq non ho + la sensibilita' agli arti superiori a alla gamba sx ,poi un po' di tutti i sintomi che puoi immaginare!un abbraccio Giusi.
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magiu
affezionato



Messaggi: 1355
MessaggioInviato: Ven Mag 23, 2008    Oggetto: Rispondi citando

ti auguro un forte IN BOCCA AL LUPO!
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guizzy




Messaggi: 32
MessaggioInviato: Mer Mag 28, 2008    Oggetto: Rispondi citando

Io sono in forma secondariamente progressiva...prima era rr..io sto facendo endoxan da gennaio e va molto meglio...a dicembre camminavo con le stampelle e avevo pochissimo equilibrio...ora la mia deambulazione è migliorata tanto, cammino senza sostegno anche per un chilometro, il senso dell'equilibrio è notevolmente migliorata...ho smesso di guidare per circa tre mesi..la mia gamba dx non rispondeva più...ho ripreso da un mese e mezzo e nonostante non sia davvero ritornata come prima, perlomeno sono indipendente negli spostamenti..le giornate comunque sono faticosissime...e le gambe sono 2 tronchi di quercia da portarsi dietro..sono diagnosticata dal 2002...a me l'hanno diagnosticata subito..il primo neurologo dal quale sono andata l'ha capito immediatamente...
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