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il mio babbo... Vai a Precedente  1, 2, 3, 4  Successivo
Le informazioni qui contenute sono a scopo puramente divulgativo e non devono sostituirsi alla consulenza di un medico o di altri operatori sanitari abilitati. Le nozioni e le informazioni su procedure mediche, posologie, e/o descrizioni di farmaci hanno unicamente un fine illustrativo e non consentono di acquisire la manualita' e l'esperienza indispensabili per il loro uso o la loro pratica.
Autore Messaggio
gila
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Residenza: messina
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MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

IOLA DIAGNOSI DEFINITIVA L'HO AVUTA DOPO 15 DI SI ,DI MA,DI PUO' ESSERE,DI CORTISONE ED è STATO L'CULISTA A DIRMI LEI SECONDO ME HA LA SCLEROSI MULTIPLA,LE PLACCHE SONO COMPARSE 7 ANNI FA QUANDO ERO GIA' IN CARROZZINA E DOPO 10 NEURITI OTTICHE RETROBULBARI,CURATE CON BENTELAN INFILTRAZIONIDIRETTAMENTE AL NERVO OTTICO(PIACEVOLISSIME ) ORA SONO QUA DA DIAGNOSI DI FORMA BENIGNA,SONO PASSATA A REMITTENTE ,DA REMITTENTE A PROGRESSIVA,DA PROGRESSIVA A GRAVE ...
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MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Titti ha scritto:
enzorm31 ha scritto:
Ciao a tutti ,io sono il papà di un ragazzo di 22 anni ,mio figlio ha iniziato a fine
2004 ad avere probblemi di vista ,dopo una diagnosi di occhio pigro da parte di ,non so come definirlo,ho cercato un bravo oculista che ha capito che era una neurite ottica retro bulbare.
Quindi bolo di cortisone x ben 2 volte risonanza magnetica,la prima negativa mentre la seconda dopo 4mesi presentava piccole placche .Seconda fase visita neurologica e terapia con rebif 44 3 volte alla settimana.In questo periodo di tempo ha avuto solo alcuni probblemi visivi come doppie immag.,la nostra esperienza da genitori è stata massacrante però non abbiamo mai fatto pesare il nostro dolore a nostro figlio il quale frequenta normalmente i suoi studi universitari e vive una vita normale .Ringrazio tutti i partecipanti del forum perchè parlare del probblema aiuta sia noi genitori che ammalati.Lui quando ha prob . visivi fa delle punture di bentelan 4 mg . Grazie e ciao a tutti



E' sempre bello vedere un genitore che si iscrive al forum ...
CArissimo, anche io 11 anni fa, a 30 anni, ho avuto 2 neuriti ottiche. E nonostante 2 lesioni sulla rmn il neuro di allora mi disse di stare tranquilla e di non fare l'esame del liquor che secondo lui solo il tempo ci avrebbe detto se avessi o meno la SM...Per 10 anni sono stata abbastanza bene (a parte formicolii, parestesie, qualche problema di vista) ma l'anno scorso a gennaio ho ricominciato con la neurite, prima di 4 ricadute in un anno e boli di cortisone a non finire....Io sono mamma di 3 figli e posso dirti che, iniziando a conoscere meglio la malattia, vedendo la cura di rebif44 tre volte a settimana, il corpo a bolloni rossi, gli esami, le visite neurologiche, le rmn con la speranza di non trovare altre alterazioni....Non so come avrei potuto affrontare la malattia se fosse capitata a uno dei miei figli...Il mio primo figlio ha 18 anni, la seconda 16 e la terza 6 e mezzo....Ringrazio Dio perché la malattia ce l'ho io....
Vuoi sapere una cosa? credo che tu provi molto più dolore di me, anche se ho addosso la malattia e tu no...
Ti sono vicina...Saluta tanto tuo figlio e digli di non mollare: la vita va vissuta con tutto quello che ci da...
Un abbraccio
Titti


Titti... sei davvero dolcissima, le tue parole mi hanno commossa...
ti voglio bene...
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Titti
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Messaggi: 11177
MessaggioInviato: Mer Mag 24, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Stellina, lo so che mi vuoi bene
Mi raccomando, piccola: non mollare nemmeno tu!!!
Un bacione grosso
Titti
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Residenza: genova
Messaggi: 1810
MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao,ti posso dare qualche informazione in quanto oltre ad essere molto ben acculturato in materia,ho vissuto sulle mie spalle e la sto vivendo tuttora una storia di sm benigna(quella che chiamano anche volgarmente a decorso lento)che dopo 19 anni si e' delineata con andamento sp.
la neurologa dice una cosa vera a meta',nel senso che per sapere che tipo di sm sia le analisi complete soprattutto il liquor cerebrospinale non sempre sono suff.
e' piu' significativo valutare il decorso sintomatologico dalla data assunta come quella d'esordio.in letteratura medica si dice che una sm sipuo'considerare tipo benigno quando a 10 e piu'anni dall'esordio vi sono pochi sintomi e per lo piu'di tipo sensoriale,con nessun probleme motorio.
poi dal liquor si vede se ci sono positivita' all'immunochimico che e' quello che pesa le proteine di igg nel liquido rachidiano e se ci sono le bande oligoclonali di igg.
un liquor negativo all'immunochimico e poche bande(meno di tre)non fanno dire da subito sm e se poi ci stanno i 10 e piu' anni dall'esordio al limite si parla di probabile sm ma di tipo benigno.
comunque state tranquilli che non siamo pu'nel 1940 quando sm era sinonomo di seggiola a rotelle di certo e presto.oggi le terapie hanno migliorato di gran lunga la vita e rallentato di molto il decorso dell'invalidita',poi se ci mettiamo che la ricerca prosegue e di corsa tutto fa ben sperare che si arrivi in tempo per la cura risolutrice.
tornando ai problemi vertebrali,certo non sono la stessa cosa anche se hanno a volte sintomatologia simile,e' successo anche a me che per molti anni habbiano detto che i miei problemi di stanchezza e pesantezza alla gamba sx fossero dovuti alle discopatie che ho dappertutto.i neurologi poco esperti e secondo me meno preparati tendono spesso a fraintendere e a non optare subito per fare le giuste indagini(una rmn basterebbe),a me adirittura quell'incompetente della asl mi diede del pazzo neurotico ipocondriaco anche quando gli spiegai che le discopatie giustificavano i problemi di dolori alla schiena e pesanteza alle gambe,ma non di certo diplopia e nistagmo.inoltre le dissi che i problemi urinari sarebbero stati giustificati da un'ernia lombare,una protrusione discale cher impronta il saccodurale(si chiama sindrome della cauda equina),ma io non avevo alla rmn lombare niente di simile,per cui era abbastanza suggestivo pensare ad un problema cerebellare e fare una rmn encefalo.
mi caccio dallo studio dicendo a mia moglie che ero ipocondriaco e volevo saperne piu' di lei.
andai da un neurologo specialista in malattie demielinizzanti a mi fece fare la rmn,da li' le lesioni multiple.era il 2004,e siccome la mia autoanamnesi era precisa e indicava i primi sgni con parastesie nel 1985,visto che camminavo senza problemi dissero si probabile che lo sia(il liquor era negativo)ma di tipo benigno.
oggi i problòemi deambulatori sono piu' evidenti,zoppico alla sinistra ma cammino ancora senza ausilii,guido,vado in palestra a insegnare karate(con le dovute limitazioni)e insomma tiro avanti.
l'importante e' non abbattersi e cercare di fare tutto quello che si puo'senza rinunciare a niente.
ciao
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gila
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Residenza: messina
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MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

leggendoti mi sembra di leggere la mia storia,anche se ha avuto ,purtroppo un decorso diverso:subito dopo il parte ho incominciato ad avere problemi di mal di testa allucinanti,stordimento,e dolore alla zona lombare che si irradiava alle gambe,piu' addormentamento al braccio sx.L'ORTOPEDICO A CUI MI RIVOLSI MI DISSE CHE ERA TUTTO CAUSATO DAL FATTO CHE NN LAVORAVO E"SOMATIZZAVO"LE MIE FRUSTAZIONI,3 giorni dopo un altro ortopedico diagnostico' ernia discale avvalorata in segiuto dalla tac.sintomi peggiorati neurochirurgo che decide d'intervenire per nn perdere l'uso della gamba,raticolografia negativa e quindi dimissioni e cari saluti.10 giorni dopo diplopia a sx oculista che mi dice senza mezzi termini "lei per me ha la SM" sconvolgimento acuto,infiltrazioni al nervo ottico.Visita neurologica urgente in cui si richiede rm negativa.ricovero pev positivi ,ricovero esame liquor negativo,nel frattempo peggioramento di sintomi.dimissioni co diagnosi di SINDROME MULTIFOCALE andamento ciclico per alcuni anni ,peggioramento improvviso dopo violenta varicella,ricovero diagnosi SM CLINICAMENTE DEFINITA ,il che nn era vero perche' c'era una piccola placca che hanno data per negativa.cortisone a go-go' ,intolleranza a questo,sospensione cura,nel frattempo una molteplicita' di neuriti difficolta' sempre maggiore a camminare,stanchezza sempre piu' forte.alro ricovero anilisi rm negativa diagnosI SOMATIZZAZIONE.IN CURA PSICHIATRICA PER 4 ANNI.....carrozzina Milano s:raffaele diagnosi DISTURBI FUNZIONALI(SEI SCEMA),attacchi di epilessia derivati FORSE DALLA SM finalmente 7 anni fa la RM POSITIVA per tre lesioni attive e cicatrizzate al centro ,betaferon.INTOLLERANZA. rebif:schoc anafilattico,situazione odierna:PARAPARESI SPASTICA AGLI ARTI INFERIORI,EMILATO DX ,DIPLOPIA AD ENTRAMBI GLI OCCHI,INTESTINO NEUROGENO,DIFFICOLTA' AD INGHIOTTIRE PER SPOSTAMENTO DELLA TRACHEA,DIFFICOLTA' ALLA COORDINAZIONE SIA DEI MOVIMENTI CHE DELLE IDEE ALLA SCRITTURA,DISLESSIA,INCONTINENZA TOTALE........NESSUNA TERAPIA FATTIBILE
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Residenza: genova
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MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao gila,oltre a dire che mi spiace per la tua situazione,mi viene spontaneo pensare che le rmn negative forse non erano fatte bene o con una macchina ben tarata.parli in effetti di un po di anni fa,potrebbe essere che le macchine fossero mal funzionanti.
in effetti con i tuoi sintomi specialmente la diplopia e' abbastanza suggestiva la diagnosi di sm,per cui una rmn encefalica negativa vale la pena di ripeterla con un altro macchinario e magari mdc da subito.per il liquor negativo,beh sappi che l'analisi e' molto difficile sopratutto per il modo di conservare il campione di siero dal momento del prelievo al test.in ueropa fino a pochi anni fa esistevano solo pochi centri affidabili per l'esecuzione del test all'elettrofocusing,in italia c'era genova e s raff.milano,gli altri centri,roma e napoli comprese non erano cosi'affidabili.
comunque si parla di anni fa,oggi e' davvero difficile non avere diagnosi nel giro di pochi mesi,al limite si incorre nel probabile sm proprio quando le evidenze diagnostiche non sono tutte positive,pero'in un anno d'osservazione del paziente arriva la diagnosi,magari non da tutti ma i centri piu' autorevoli la danno.
ti faccio tanti auguri
ciao
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Residenza: genova
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MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

dimenticavo una cosa per dire sindrome multifocale devono aver visto segni di ipersegnale alla rmn,in effetti l'infiammazione che si vede che corrisopnde all'attacco alla mielina in gergo si chiama infiamm.focale,quindi dire multifocale o polifocale significa che alla rmn hanno visto le aree di inf.alla mielina.
poi visto che il liquor era negativo non si sono esoressi in virtu'del fatto che per faerlo necessitano di tutte le positivita',compreso il liquor.
questo molti anni fa succedeva,oggi in effetti con segni alla rmn e pev positivi,sono gia' in grado di accennare alla sm senza il liquor,che molti non fanno fare per il paziente,a meno che non si vogliano togliere il dubbio di un virus nel midollo o anche una forma tumorale.
ciao
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gila
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Residenza: messina
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MessaggioInviato: Gio Mag 25, 2006    Oggetto: Rispondi citando

in effetti tutto combacia con quello che dici:Infatti la prima Rm l'ho dovuta fare a ct in un centro dove veniva un prof da Milano per leggere i risultati e segnare la diagnosi,sto parlando del 1988, il liquor mi è stato prelevato in parte sempre in quell'anno se nn ricordo male,in parte perche' quando stavano facendo il prelievo sono andata in arresto cardiaco per ben 2 volte ,e poi nn mi è stato piu' fatto.Le RM le hanno fatte sempre senza liquido di contrasto se nn le ultime ,e anche senza risultava una lesione perifrontale che mi hanno definito come PICCOLA ISCHEMIA, con il liquido di contrasto invece,erano molte di piu' tutte attive piu' piccole aree di alterato segnale nn meglio specificate.ecco questo è tutto a conferma molti medici preferiscono dirti che sei un po'"didturbata"anziche' metterti davanti ad una possibile malattia e conseguentemente ad una possibile terapia!!!!! -testate sul muro- -testate sul muro-
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faby76pink




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MessaggioInviato: Ven Mag 26, 2006    Oggetto: x morxi Rispondi citando

ciao Paola,
cos'è la stanza della flebo????
cmq x la diagnosi definitiva il mio babbo ha deciso di aspettare settembre come ha detto la dott.ssa di Empoli, poi a quel punto quando ci dirà la cura potremo di sicuro prendere un appuntamento
o lì a tor vergata o altrove.....
per ora il mio babbo si sente di seguire quello che dice lei, io non voglio impormi per ora, già con la fisioterapia sta meglio...
grazie cmq per le tue parole

un caro saluto
Fabiana
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: sono tornata Rispondi citando

ciao a tutti!!!
sono tornata dal viaggio di nozze.....
come state????? ho pensato a voi e alle belle parole che avete avuto per me....

il mio babbo sta benino, per ora ha interrotto la fisioterapia che riprenderà a settembre, il fisioterapista gli ha detto di andare in bici
in questi 2 mesi.......
poi a settembre aspetteremo per sapere come procedere con la cura...

spero di sentirvi presto
buon we a tutti
Fabiana
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gingi
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Residenza: prato
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MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Rispondi citando

ciao fabiana...e AUGURONISSIMI...
sono contenta x tuo padre e gli auguro di continuare a stare benino...

un bacio e un abbraccione!
come è andato.... honeymoon??????
-occhiolino-
ciao
nicoletta
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Titti
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Messaggi: 11177
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Re: sono tornata Rispondi citando

faby76pink ha scritto:
ciao a tutti!!!
sono tornata dal viaggio di nozze.....
come state????? ho pensato a voi e alle belle parole che avete avuto per me....

il mio babbo sta benino, per ora ha interrotto la fisioterapia che riprenderà a settembre, il fisioterapista gli ha detto di andare in bici
in questi 2 mesi.......
poi a settembre aspetteremo per sapere come procedere con la cura...

spero di sentirvi presto
buon we a tutti
Fabiana



Bentornata Fabiana e un brindisi per il tuo matrimonio!!!!



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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Rispondi citando

grazie a tutte e due!!!!
il viaggio di nozze è andato beniss: new yok + california + bora bora
ci è piaciuto tutto, sempre bel tempo, nessun tipo di intoppo...quindi...
voi che avete fatto in queste 3 settimane???
l'unica nota negativa è stato rientrare a lavorare....mammamia com'è stata dura!!!!!!!

buon we F
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miluna
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Messaggi: 15388
MessaggioInviato: Ven Lug 07, 2006    Oggetto: Re: il mio babbo... Rispondi citando

Ciao Faby76pink, ben tornata.
Ho riletto la tua storia dall'inizio
e mi spiace non averti potuto dare conforto
in tempo reale, ma ero ricoverata per accertamenti in ospedale.
Ben tornata anche da me. A rileggerti presto
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Lun Lug 10, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Miluna,
grazie per il msg.......spero che tu stia bene, visto che hai detto che stavi facendo accertamenti in ospedale....

come dicevo sono appena tornata dal viaggio di nozze e speravo che il mio babbo avesse continuato con la fisioterapia in questo mese che sono stata via, invece oltre ad averla interrotta "perchè fa troppo caldo" non è neanche andato a farsi rivedere dalla dottoressa (ci doveva andare entro fine giugno)...ora io dico se proprio ci doveva capire uno in famiglia con la SM perchè proprio a uno duro come lui??
ora dice che uno di questi gg ci va dalla dott.ssa, ora non ha tempo, peccato che sia in pensione!!!! i ragazzi/e del sito mi avevano consigliato di non arrabbiarmi e di cercare di capire, ma guardate che così è dura perchè uno che non fa neanche il minimo per tenersi sotto controllo a meno che non gli venga detto tutti i santi gg per un mese, alla fine ti sfinisce...poi mi fa rabbia perchè sembra che di sè non gliene freghi nulla....fra il fumare e il mangiare come un matto, quando la dott.ssa aveva detto di diminuire il fumo e perdere almeno 10 kg...

scusate lo sfogo...vado a lavorare....
grazie ragazzi e viva l'Italia campione del mondo!!!
Fabiana
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mariaa
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MessaggioInviato: Lun Lug 10, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Magari con più dolcezza e meno assillo piano piano tuo padre comincerà a metabolizzare e a prendersi cura di se

Hai detto che è uno duro. Io ho sempre pensato e detto che visto che sta cosa doveva capitare ad uno della mia famiglia la più indicata ero io proprio perchè la più tosta di tutti.

Ora sono tredici anni circa che sono diagosticata e sono ancora qui a fare tutto da sola. Certo nel tempo le limitazioni sono arrivate, ma più che limitazioni io le chiamerei rallentamenti e riorganizzazione nelle cose della mia vita.

Io personalmente se mi sentissi dire ogni momento le cose che dovrei fare, perderei la pazienza e manderei tutto e tutti a quel paese e, dato il mio carattere "acido", nemmeno in maniera tanto fine e delicata -occhiolino-
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Lun Lug 10, 2006    Oggetto: Rispondi citando

grazie mariaa,
capisco quello che dici, però quandi vedi che uno proprio non si interessa per niente alla sua persona, almeno a me viene di spinconarlo un pò......poi io lo faccio perchè gli voglio bene, poi magari è vero che gli rompo un pò troppo!!!!!..
grazie per le tue parole

F
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faby76pink




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MessaggioInviato: Mar Ago 01, 2006    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti,
io continuo a leggervi anche se non ho novità per ora...
cmq ieri sono stata alla visita della tiroide (ce n'ho metà dalla nascita)
è venuto anche il mio babbo perchè lui è stato operato di un tumore alla tiroide così ci controlliamo insieme....
insomma ha detto al dottore che ha la SM e lui mi ha detto che, visto che vorrei avere figli a breve, di fare le analisi genetiche.....
c'è qualcuno di voi che le ha fatte????
io non sono propensa a farle, se mi dicono che fra tot anni mi ammalerò di SM o di chissà cosa, che faccio poi??? posso solo vivere nella paura.....
poi sono ignorante sulla cosa, magari qualcuno le ha fatte e può darmi delle delucidazioni....
direte "perchè non hai chiesto al dottore???" perchè poi si è messo a parlare di calcio col mio babbo e mio marito e non si sono chetati +

ciao e grazie e tutti
Fabiana
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baby
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Residenza: nei miei sogni...
Messaggi: 11584
MessaggioInviato: Mar Ago 01, 2006    Oggetto: Rispondi citando

al momento non esistono esami genetici che possano dirti che tu avrai la sm...ma come parlano certi medici?
la sm è una combinazione di fattori genetici, ambientali e virali...quindi...
quando chiesi se avrei potuto avere figli il mio neuro mi disse di si...
quindi tranquilla...
non è una malattia ereditaria, c'è una suscettibilità che chi ha avuto un caso in famiglia è più predisposto ma non matematico, insomma allora tutti quelli che hanno avuto casi di tumori in famiglia non dovrebbero avere figli?
un abbraccione e non preoccuparti, vivi il tuo presente...goditelo...consiglio spassionato -occhiolino-
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faby76pink




Messaggi: 33
MessaggioInviato: Mar Ago 01, 2006    Oggetto: Rispondi citando

anch'io la penso così.....non conviene angosciarsi adesso per come sarà il futuro.....
poi data l'imprevedibilità della SM stessa chi sa cosa succederà...
pensa che mi ha criticato quando gli ho detto che avevo letto su internet un pò di cose sulla SM, del tipo che ci può essere familiarità ma non c'è scritto da nessuna parte che verrà anche a me se ce l'ha il mio babbo.....ha detto che su internet ci sono scritte un sacco di bufale.....
cmq nel suo campo (quello dell'endocrinologia) è molto bravo, forse il fatto di avermi detto di fare le analisi genetiche era solo per guadagnare un pò di soldi (dato che il centro è suo e le analisi le avrei fatte lì)......

grazie cara
ciao Fabiana
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